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阿尔伯塔家庭在罕见病日倡导超稀有的基因疾病

阿尔伯塔家庭在罕见病日倡导超稀有的基因疾病

9月前
阿尔伯塔家庭在罕见病日倡导超稀有的基因疾病
加拿大埃德蒙顿一家人希望通过分享女儿患上罕见疾病的故事,帮助其他人感到不再孤单。 他们的女儿布鲁克林在出生时未能通过常规听力测试,后来被确诊为患有SPATA5基因突变。 这个家庭通过与SPATA基金会联系,找到了一个支持群体,该基金会目前帮助全球约100个患者家庭。
来源:Global News ·阅读原文

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