仅仅等待，没有希望

也因为人类学会了等待和希望，才逐步配得上“万物的灵长”。

然而，仅仅等待，是换不来希望的，梦想照进现实需要奋斗。总有些先驱者，他们来到这个世上，注定就是要为更多人带来希望的。

显然，蔡磊就是这样一个人。

罗曼·罗兰在《米开朗琪罗传》中写道：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。”

知道蔡磊，是因为他在互联网业内已有名气；了解蔡磊，是因为看到他自掏腰包挑战渐冻症的大爱；敬佩蔡磊，是因为他“我命由我不由天”的勇气；同行蔡磊，是因为“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪”。

渐冻症或许是罕见/遗传疾病中名气最大的一种，无论是霍金还是“冰桶挑战”让很多人都认知了其大概的状态。而渐冻症真的是绝症吗？

目前是，但不意味着一直是。在研究生命科学20多年后，我看到生物科技和现代医学带给了我们太多奇迹。丙型肝炎在过去是无法根治的，而如今我们已经可以通过药物组合来根治，我也相信乙型肝炎甚至艾滋病离治愈也不会太远。人类寿命的延长，使得器官移植始终缺乏供体，而2022年经过基因编辑的猪心脏实现了成功移植，让人类看到了“异种间移植”这个再生医学崭新的方向。无论是病毒载体技术还是基因编辑技术，如今的基因疗法已经可以治疗包括脊髓性肌萎缩（SMA）在内的数种罕见/遗传疾病，那么渐冻症还会远吗？

我更想呼吁的是，防大于治。人类通过超大规模的疫苗接种，使我们渐渐告别了“治不好”或“治不起”的天花、脊髓灰质炎等传染病，人类也必将可以通过超大规模的基因检测，让我们逐步告别遗传病，或者中晚期恶性肿瘤。相比于昂贵的精准医学治疗技术，人人可及的公共卫生手段更值得全人类携手实施，让每个家庭和个体都能有“正确预防和积极参与”的认知，这也正是我们不断努力的方向。

所谓技术，就是指过去异想天开，今天勉为其难，而未来习以为常的事情。我坚信，当我们对生命语言越来越理解之后，遗传病中“绝症清单”会越来越少。同时，我们也看到，已知的罕见/遗传疾病已有8000种之多，甚至大部分国家对什么是“罕见病”都没有统一的发病率定义。我唯一担心的是，我们都在等着别人，而非自己主动采取行动。

改变需从了解开始，对于一种遗传病，这个了解就需要从基因起步。所以我、汪建董事长以及华大集团一起会和蔡磊携手，开始对渐冻症群体提供免费的全基因组检测，并期冀能根据检测结果为诊断和治疗提供进一步的帮助。这个消息一出来，很多科研团队都纷纷留言，有愿意提供遗传咨询的，有愿意联系国际病友会合作的，有愿意同步提供微生态干预支持的，甚至多个团队都表示了愿意同步招募适合的群体进行基因和干细胞治疗……所谓“德不孤，必有邻”，大抵如此。而这一切的发生，离不开蔡磊的这次“破冰”行动。或许有一天，渐冻症不再是无“技”可施的绝症。当我们未来总结这一切的时候，亦请不要忘记这个勇敢的名字。

每一个人都是向死而生。如顾城在《一代人》中所写，“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明”。而蔡磊正是活成了这句话的样子。

此刻，让我们一起通过此书近距离接触蔡磊，一起体验相信的力量。

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