16岁孤独症少年的两个世界
如果说轩轩的人生是一首跌宕起伏的交响曲,第一乐章他和他四手联弹,磕磕绊绊地完成了,他期待着后面的余章,轩轩可以一个人完成,虽然可能还是会弹错、会抢拍,但一定更精彩。
一副扑克牌里,最好看的是黑桃A;白色带着蓝色线条的枕巾,永远要放在床头一起睡;门开着不好,不管是房门还是车门;生气时不能攻击别人,但会把自己的手挠烂、用头撞墙……
这些举动,在孤独症孩子轩轩的世界里,都是正常且理所当然的。
他的世界之外,也就是我们熟知的环境里,一直拿着扑克牌、反复玩瓶子盖,是奇怪而又刻板的行为;拿起别人喝了一半的饮料喝完,既尴尬又不懂事。学了十几年,轩轩还没有完全掌握刷牙、上厕所的技能,更不用说辨别钱币等高难度任务。
轩轩的家庭承载着这两个世界的激烈碰撞。正常的父子关系是两个交叉的圆,重叠处悲喜交加。而父亲干强与轩轩则像一个同心圆,轩轩在里,干强在外,兜住他所有的情绪。
每个家庭成员像齿轮一样彼此咬住,16年来,将一个孤独症孩子从“重度”康复到“中度”,还在社交平台上积累了100多万粉丝。
这在某种程度上像“训练AI”,拆解步骤,不停重复。很不幸,输入的代码常常不能得到应有的执行。这场无休止的“马拉松”,还在继续。
成都市温江区的家里,听到父亲干强说“开门禁”,轩轩小跑着从二楼下来。右手拿着一副扑克牌,左手抓住客人的手,往上跑。
父亲让他弹钢琴,他把扑克牌立在谱架上,细微调整,保持与谱架平行的状态,每次都必须这样。扑克牌背面朝外,里面不用猜,基本就是黑桃A——这是他情有独钟的卡片。
“弹一首《致爱丽丝》。”听到父亲的指令,轩轩开始在钢琴上弹奏,不时回头望着干强。见到父亲竖起大拇指,他咧开嘴笑,露出14颗牙齿。
“轩轩不用看谱也不用看琴,他可以一边弹琴一边摆龙门阵,问你他弹得好不好,这是想让你夸他。”干强深谙轩轩的“套路”,很卖力地夸他。
轩轩说出的话,只有父母听得懂。他的声音像许久没有调过的钢琴低音区,又像砸在盘子里的豌豆——低沉且断断续续。说话时,他嘴唇不动,只靠舌头转动,会把轩轩说成“欢欢”,只有“妈妈”和“爸爸”说得比较流利。
他专注地喜欢着自己一见钟情的东西。曾把亲戚送的200元压岁钱扔掉,只保留红包外壳。干强发现的时候,其中一张百元钞票被撕成了几条,红包完整无损。
为了省钱,母亲高佳给他批发扑克牌,他闹,背面的花色不是他喜欢的那种。
钢琴是轩轩5岁时接触到的,高佳在一本书里看到,钢琴可能对一些孤独症孩子恢复有帮助。她和丈夫商量,买了一架便宜的。
那时候轩轩还在康复幼儿园上学,奶奶陪着在附近租房住,周六日由妈妈带。每次出门,都是灾难。轩轩在前面捣乱,高佳跟在后面道歉。
他会把手里抓到的瓜子、花生扔进别人的茶杯里;去别人家串门,直奔抽屉和柜子,把里面的东西全部翻一遍;凌晨2点把轮滑鞋跺得整栋楼都能听到;还在训他的老师被子里拉过屎。手脚没有一刻是闲下来的,孤独症导致的多动,他无法控制,更没有“控制”的概念。
最难解的是痛觉神经弱,打他一巴掌丝毫没有反应。捣乱成功,他笑得很开心;不开心了就往地上一躺,不管是车流之中,还是满地泥泞。“基本无解。”高佳只能把他拽起,拖着走。
钢琴让他学会了稳稳当当坐下。一两个小时可以,8个小时也可以。最长的一次,是在考业余8级的前一天,他从下午1点弹到了晚上9点。“你说他懂明天要考试了吗?”高佳觉得,他既不懂又懂。
每个孤独症孩子喜欢的东西都不一样,轩轩能在钢琴前面坐下,绝对算缘分。他的肌肉控制能力差,说话含糊,指尖无力。
刚学琴时,手像鸡爪子,直勾勾地挺着。奶奶一根一根把他的手指掰开,放在琴上弹。
他不识谱,直到考过了业余钢琴10级才学。在此之前,老师按小节左右手各教一遍,再顺两遍,他就记住了。当然,其中包含着很多自我发挥,每遍弹的都不一样。
他是天才吗?他的智商不能单纯地按照我们熟知的这个世界的标准来判定。他张嘴叫一声爸爸用了7年,学会穿衣服用了10年,只能回答几个固定的问题,复杂一点的就只会重复。
钢琴不是特效药,孤独症还是客观的存在。
2015年,轩轩从老房子搬到了新家。装修时,干强第一件事就是打一套沉重且没有棱角的家具,门也要用木门代替玻璃门。防止轩轩“拆家”。
上一次“拆家”是在7岁。因为不想吃饭被说了两句,轩轩把一桌饭菜掀了。他愤怒地用头撞墙,用指甲抓挠着手背,鲜血流了出来。
高佳按照老师教的方法,从背后环抱着轩轩,双手抓住他的胳膊。但轩轩挣脱开了,奔向厨房,使劲一关,厨房的玻璃门碎了一地。这还不解气,他跑出来用脚踹向厕所门,把本就不太结实的老房门踢散架了。
如果干强没有薅住他,下一秒轩轩乱挥的手就会甩到炉子上煲汤的锅。
将他控制住后,高佳再次抱住他。他全身都被汗浸湿了,用血红的双眼盯着父母。“这还是我儿子吗?”干强第一反应,儿子的眼睛像一头野外的狼。他感到害怕。
他想起了轩轩一岁多确诊时,医生嘱咐的那句话:“你们要好好爱这个孩子。”
那时他跟妻子都不明白这句话什么意思。“我们自己生的孩子,为什么不爱?”等到轩轩逐渐长大,他才明白,只有接受这个孩子的全部,才能在崩溃中坚持下来。
后来,干强看到一本书,想起可能是自己前一天给轩轩吃了酸葡萄——那里面含有水杨酸,孤独症孩子不能吃这种刺激性的食物。
这件事带来的恐惧干强永远不会忘记。这也坚定了他给轩轩做康复的想法。
康复是个费钱的事,干强在轩轩确诊后一个月就送他去了学校。
那时候经济拮据,四个人长期三地分居。奶奶带着轩轩在郊区康复幼儿园附近租房住,高佳在成都打两份工,干强在重庆做建筑。
干强可能会在早晨三四点出门,夜里十一点回来。他吃着盒饭,与同事挤在出租屋里,一个月的工资2000多元,抵消了轩轩在学校的康复费加租房费。
即使是这样,高佳在给婆婆打电话时,看到旁边胡言乱语的儿子,她还是觉得很幸福。
最大的花销是住院。轩轩出生后,孤独症伴随癫痫与脑瘫,他的身体素质很差,经常冒虚汗,后背长期挂着汗巾。小时候更差,一天要换10来套衣服,每个月都要住院一周。感冒、高烧、癫痫、惊厥,一趟下来医药费一万,先垫付再医保报销。“家里永远存不下钱。”
7岁这年,轩轩进入温江区特殊教育学校接受9年义务教育。他们班有4个孤独症孩子,日常各说各的。老师主要教他们说话,做手工,学算数,一切都以锻炼基本生活能力为目的。
轩轩害怕的东西如同他喜欢的东西一样,很奇特。他害怕马桶冲水的声音,以及炒菜时油与水触碰的“滋啦”声。他会在摁下冲水后一瞬间冲出厕所并关上门,做饭时从不进厨房。
这些能摸得透,还有一些,没人搞得明白。
有一次,轩轩不知受什么刺激,把刚做完手术的特教老师打了。干强罚他靠墙壁站着。罚也没有用,轩轩没有办法把“打人”跟“罚站”关联起来。
为了教他“打人疼”这个概念,干强拿湿毛巾往他身上使劲扔。没想到轩轩捡起来,递回给他。反复了3遍。干强有点哭笑不得。
怀上轩轩时,夫妻俩把孩子未来20年的规划都想了一遍。两个人从农村走出来,中专毕业,当时事业刚刚步入正轨。
干强已经开始看学校了,他想把轩轩送进泡桐树小学——成都最好的公办小学之一——进了这里,等于半只脚踏进成都七中。而七中意味着大概率可以上个好大学。等上完大学,再留学,见更大的世界。自己没经历过的好东西,干强都想打包送给轩轩。
他们计划在学校附近买房,老师都笑了,告诉他别着急,先等孩子生下来再说。
一切幻想破灭在了轩轩8个月时,他犯了癫痫。随后确诊孤独症,重度。高佳哭了两年。
在轩轩确诊后,干强和高佳就几乎失去了自己的名字,在外人口中成为“轩轩爸爸”和“轩轩妈妈”。
孤独症孩子的安全感很低,坐车出去玩,父亲开车,轩轩会靠在母亲身上,捏着她的衣领放在鼻子底下嗅。
他不爱尝试任何新东西。小时候只吃辣椒和土豆,身体又瘦又小。有一次干强和朋友吃羊肉串,轩轩坐那两个小时,不接受一口羊肉。最后干强跟他耗了5个小时,各种威逼利诱,让他尝试了一小口。
“别人可能觉得为了羊肉串耗5个小时很不值得,但我觉得我不能放弃这个机会,不然下次遇到同类事情,我也很难坚持。”干强很骄傲,轩轩现在不挑食,已经长成了170cm的小伙子,站一起比他高半头,身体素质变好了很多,一年也住不了一次院。
高佳有时还跟丈夫说,“等轩轩长大了,人高马大的,左手夹一个,右手夹一个,把咱俩扔楼下去。”这句话纯粹是调侃,13岁后,轩轩的情绪已经基本稳定,很少发脾气了。
今年6月,轩轩即将结束在学校的生活。干强早早做好了打算。他购置了一辆二手面包车,涂上蓝漆,里面放上一架1.1米高1.5米长的钢琴,还有两台咖啡机。
全自动的那台由轩轩来用,提供“轩轩咖啡”和卡布奇诺。拿个杯子,选择按键,盖上盖子,咖啡就做好了。
钢琴上还摆着歌单,《可可托海的牧羊人》《时间都去哪儿了》《成都》都在轩轩的演奏范围内。
干强开着咖啡车带妻子儿子在8天“逛吃”过6省,最近他在里面放了个床垫,以后就可以睡在车里了。“我要感谢轩轩,没有他,我也没有这样的体验不是?”干强摸着方向盘,他把它设计成复古的外壳,觉得很有韵味。
平时他们会在家附近的蛋糕店外摆摊。这家店是干强和朋友合办的,和咖啡车一样,都是为了让轩轩能接触到更多陌生人。
学做蛋糕的时候,轩轩把抹布扔进了奶油桶里,恶作剧成功,他笑得特别开心。其实干强已经猜到了,但他没有阻止。
他希望保留轩轩的开心,污染的奶油可以扔掉,但这种轩轩世界里的开心是不可重现的。
弹钢琴时也是这样。轩轩每次弹错都会心虚地看向父亲,干强会立刻给他竖起大拇指,或者假装听不出来不抬头。这时候,轩轩就回头继续弹,表情洋洋得意的。
“他一定在想,爸爸真傻,这都听不出来。”干强觉得,钢琴老师会纠正错误,父亲的作用则是陪伴和鼓励。
干强把轩轩弹钢琴的视频发到了网上,收获了100多万粉丝。他拒绝过直播带货,也不想赚大钱。“我希望轩轩以后每一天能有100元可持续的收益,这就足够了。”
如果轩轩是个正常的孩子,他或许也会“鸡娃”。但他现在的目标只有一个,希望孩子能够学会计算钱币。
睡不着的时候,高佳经常会和丈夫讨论一个问题——等他们两个离开这个世界,轩轩怎么办?这很现实。高佳的想法是把家里的资产都交给信托,干强则更相信这个社会。
从教轩轩融入社会开始,他就受到了很多公益组织的帮助。他们策划过轩轩独自坐地铁,独自在家蒸米饭,干强躲在很近的位置,眼睛红了又红。今年腾讯公益还联合壹基金共同发起小红花日,让轩轩与郎朗合奏,前往大熊猫国家公园做巡护员。
16年了,夫妻俩习惯了从玻璃碴里找糖吃。不会吹蜡烛时,轩轩的眉毛被火燎掉过,干强憋着笑;轩轩平衡能力很好,轮滑和滑冰从来没有摔过跤,干强在后面追,看着儿子在阳光下笑;像其他的琴童一样,轩轩最近学会了偷懒,不想弹琴就假装喝半个小时的水。“这些画面想起来都太可爱了。”
高佳经常会想,普通的孩子,会读书、工作、结婚、生子,一辈子与父母在一起的时候是那么短。但是轩轩不一样,他一辈子都会陪在她身边。
虽然他还是不习惯摆弄牙刷,内裤有时会粘上屎,但他一直都在变化着,而且是向好的。
干强还记得两年前的一天,睡午觉的他被关门声吵醒。客厅垃圾桶里的塑料袋消失了,轩轩正在挂钥匙。
他脑海中像过电影一样,一帧一帧地闪过画面:穿衣服,系垃圾袋,拿门禁卡和钥匙,开门,下楼,找到垃圾桶,回家,开门,挂钥匙。
这些都是他曾拆解开来,教过无数遍的流程。突然在这一天,被轩轩串起来了。听到父亲的夸奖,轩轩一如既往地笑着。
干强觉得他一切的担心都多余了。如果说轩轩的人生是一首跌宕起伏的交响曲,第一乐章他和他四手联弹,磕磕绊绊地完成了,他期待着后面的余章,轩轩可以一个人完成,虽然可能还是会弹错、会抢拍,但一定更精彩。
━━━━━━━━━━━━━━━
推荐阅读
微信扫码关注该文公众号作者