社交平台上，越来越多的年轻人，发帖询问：“我才二十多岁，诊断出尿毒症，如何治疗？”
尿毒症是肾衰竭晚期阶段，患者的肾脏已经无法发挥功能，造成代谢紊乱、肾性高血压、贫血、腹泻呕吐等状况，如果不及时医治，慢慢会发展为全身衰竭、最终死亡。
当下，治疗方式只有两种，终身透析，或者换肾。换肾并不能一劳永逸，除了高昂的手术、买肾费用，后期需要一直服用抗排异的药物，不属于自己的器官也始终有许多隐患。
一定程度上，尿毒症等于给人生按下休止符。
我国，尿毒症发病率约为每百万人口中有170个患者。高达40%的尿毒症患者是年龄在10到30岁之间的年轻群体。
年轻的尿毒症患者们，为什么会患上“绝症”？当一个年轻人，在人生刚开始时患上重疾，应该如何在永无止境的治疗和自己人生的展开中，寻找平衡？
2023年的春天，23岁的乌拉拉和当时的男朋友一起到成都市人民医院看病，当时才过春节没几天，但是她的身体每况愈下，不得不离开家去大医院做综合检查。早在半年前，乌拉拉的身体就出现问题。小侄女想练习摄影技术，邀请乌拉拉当自己的模特。在拍摄过程中，乌拉拉毫无征兆地头晕眼花，腹部出现了从未经历过的绞痛，她感觉自己快晕死过去。身旁的摄影老师用力掐了乌拉拉的虎口，喂她吃了巧克力糖，她才勉强醒过来。她在当地县城的医院做了血常规检查，显示血红蛋白为80，轻度贫血，于是在一位口碑不错的中医那里买了三个月的中药，给自己补血。即使一直服药，她的身体仍然没有恢复，经常头晕、身体发麻，无怨无故流鼻血和身体出现淤青。年末的新冠让本来就脆弱的身体更加不堪重负，她终日感到恶心，明明饥饿，却吞咽不进任何食物。乌拉拉再次去县城医院检查肠胃，发现并无大碍。那时她已经非常虚弱，走几步路就得停下来喘口气，终于和男朋友决定过年后，去四川省人民医院进行更全面的身体检查。
在医院，她先进行查血，成年女性的血红蛋白正常区间在每升血110至150克，乌拉拉只有46。由于医院没有床位，她需要转院到一所私立医院，医院接听到电话时，第一反应是血红蛋白含量如此之低，是否需要担架。住院的当晚十点钟，男朋友被医生叫到门外谈话，回来后坐在行军床上拿着手机滑来滑去，似乎是在搜索东西。当乌拉拉有些焦虑地询问男友时，男友安抚道：“医生说可能有些严重，不过应该不是大问题。”第二天乌拉拉出院，回到家附近的医院，检查出肌酐高达一千多。肌酐是需要通过尿液排出体内的代谢产物，肌酐含量是衡量肾脏滤过功能的重要指标之一。女性肌酐正常值是44至97。血液科的医生看到指标后立刻拿给肾内科的医生，他们在交谈时，乌拉拉隐隐约约听到“肾衰竭”三个字。当天医生并没有对她的病情下结论，只有她离开医院时，用手机搜索“肾衰竭”，出来的第一条内容是：“肾衰竭还能活多少年？”
2023年，乌拉拉才23岁，正在念大三。Misaki检查出尿毒症时，也只有25岁。Misaki和男朋友计划第二年结婚，回男友的老家新疆时做了婚前体检。一个月后，她在家接到电话，医生告诉她，她的肌酐达到500多，远超于正常水平，需要前去医院再仔细检查。肌酐对于大部分人来说，都是陌生词语，听到电话那头严肃的语气，Misaki还是感到慌张，立刻和男友又去医院检查。给她做检查的医生看着结果，接连问了Misaki好几个问题：“家里条件怎么样？经济情况好不好？有没有兄弟姐妹？在哪里上的大学？怎么得了这个病？”这一串问题在Miaki听来和“准备后事”几乎没区别，她在医院直接哭了出来。Misaki的男友想要医生宽慰她，于是提问道：“怎么样能治好呢？”直到离开医院，Misaki仍然没有停止哭泣，除了决定不耽误男朋友，和他分手，她对自己的未来人生毫无计划。
确定了自己的病情后，乌拉拉一次又一次反复追溯自己的生活经历，和探究曾经显现出来的病情预兆。她惊觉身体早就给自己敲了无数次警钟，只是她一直以为那是贫血，所以没有多加注意。比如头晕、身体发麻，应该是肾脏功能受损、血液里含钾过高导致。流鼻血、浑身淤青，因为尿毒症严重损害凝血功能，血管壁容易破裂出血。尿液颜色偏淡、接近于矿泉水颜色，因为身体中的钾、磷元素未被肾脏排解。
在查出尿毒症之前，乌拉拉对自己的身体认知一向乐观，“超于同龄人”。她常常运动，几乎每天晚上会在学校操场跑步。晚上基本在12点前入睡，而室友们则通常玩手机到三四点。大二的体育课，全班六十余人一起跑400米，乌拉拉跑在了最前面。她在回忆中，确定自己有一个不太在意的坏习惯。因为胆子小，她不敢晚上起来上厕所，经常憋尿一整夜。后来同城的年轻尿毒症患者和她交流，发现对方平时也有憋尿的习惯。那时乌拉拉抱着侥幸心理，以为憋尿并不如网上传言可怕，但乌拉拉分析，它至少是伤害肾脏的重要原因。年轻人不良的生活习惯加重肾脏负担，成为尿毒症的诱因之一，比如熬夜、憋尿、吃过油过甜的外卖。我国居民平均睡眠时长为6.75小时，28%的人群夜间睡眠时长不超过6小时。其中，“00后”平均入睡时间为00:33。
不同于乌拉拉只有憋尿这个坏习惯，纪清月对自己身体的“使用”几近苛刻。她小时候随着打工的父母前往上海读书，直到初中才回到西北的老家。妈妈告诉她，如果想要重新回到上海生活，需要她好好学习，之后考到上海深造。2008年，12岁的纪清月把妈妈的话记在心里，早上五点五十起床、半夜一点入睡，除了有时听不懂老师的方言所以上课补觉和吃饭，其余时候基本上都在学习。慢慢地，她逐渐没有胃口吃饭，去医院检查肠胃后发现并无问题，也不再往心里去。2010年的某个晚上，纪清月妈妈仿佛有预兆似的决定和纪清月一起睡觉，在半夜十二点半，纪清月突然发病，心脏绞痛、喘不过气，筱月妈妈急忙打车将筱月送进医院抢救。当晚医院以为她只是重度贫血，直到第二天全身体检时，检查出肌酐已经达到1300。在做完b超回房间的路上，纪清月听到医生告诉妈妈，她只能活三个月。受妈妈信佛的熏陶，和自己喜爱读书，那时的纪清月有超脱14岁的早熟，她开导自己：人早死晚死都得死，能活一天是一天吧。她拿起病房的纸和笔写下一句话：每个人来到这世界上都是路过的。
刚住院治疗时，乌拉拉和同病房的阿姨闲聊。阿姨也是尿毒症患者，换肾五年后，肾脏再次出现问题，又需要依靠医院透析。阿姨委婉地向乌拉拉提起，应该让乌拉拉的男朋友换个女朋友。血液透析又称为人工肾，将患者的动脉血引出，通过管道流入透析器，在透析器内经过弥散、渗透和超滤作用，将相对干净的血液通过管道、从静脉血管回到患者体内。患者为了维持身体稳定，一周通常要透析两三次，一次需要四个小时，正常的生活节奏被打乱，普通上班也变得困难。乌拉拉便半试探、半开玩笑地向男友提起阿姨的建议，未曾想到男友很爽快地答应了。乌拉拉潜意识里一直以为他们以后会结婚。他们高一便在一起，一起复读、考入大学，中途闹矛盾分开过，又重归于好，在一起将近五年。在一起时，男友把自己这个身份做到了尽可能好，这段恋爱在相处中也并没有留下遗憾，所以乌拉拉才更为男朋友马上答应自己分手感到失落。同时，她也能理解男朋友的选择，与尿毒症患者相守一生，并不是冲动与承诺就能做到，况且婚姻背后连接的是两个家庭，即使男友愿意，男友的家庭能接受儿子的对象是尿毒症患者吗？即使男友不分手，乌拉拉大概也会抱着不耽误对方的想法和对方分开。面对这段感情的破裂，乌拉拉开导自己颇多，仍然在一边躺着透析时，一边掉眼泪，“（眼泪）就像水管里的水一样，顺着左右两边的眼角，源源不断地往下流。”但是乌拉拉的爸爸一直陪伴在她身边，他告诉女儿，即使自己砸锅卖铁，也会将她治好。Misaki的男友在听到分手请求后，却很果断地拒绝了。他将电话打给了妈妈，一名医生，并照顾自己患尿毒症的奶奶多年。男友的妈妈在电话里告诉Misaki，让她该订婚就继续订婚，“两个真正相爱的人在一起无论经历多大困难，都要一起度过”，甚至不能生小孩也没关系。Misaki的父母也始终支持她：“不要想太多，我们好好治疗。如果要换肾，妈妈的给你。你是妈妈的心头肉，是爸爸妈妈没有用让我的宝贝一个人在外面受苦了。”身边人的支持让Misaki更加感到压力，她不希望自己拖累男友的大好前程，也不想用父母的身体为自己续命，或者用几十万买肾、换肾，最后“也只能活十年”。肾移植前需要进行配型，但即使配型成功，患者在肾移植手术后，仍可能存在较严重的排斥反应。另外，肾移植后， 因为患者需要长期服用免疫抑制剂，免疫力长期底下，且可能导致腹泻、高血压、高血脂等各种并发症。她在自己的痛苦发在网上，意外收到很多年轻的尿毒症患者的安慰。她未曾想到，原来这么多年轻人都生了这样的重病。一位在日本居住的中国女孩，比Misaki大三岁，给她发私信说，自己四五年前在日本独自检查出这个疾病，在重症监护室住了很久，去年和妈妈做了肾的亲属移植。在异国他乡的医院独自熬过漫漫长夜的痛哭被网友轻飘飘带过，她告诉Misaki接下来该怎么办、该如何治疗，并宽慰她说，除了要定期去医院，其余时间都是自由的、和旁人无异。这位网友的经历让她的安慰和建议变得有重量。Misaki本来迷茫、不知道未来如何前行，在堆满善意的留言框里，逐渐积蓄了勇气。网上还有很多像Misaki一样的女孩，在刚确诊尿毒症时，惊慌失措地发帖，希望找到同类人。纪清月则通常是出现在评论区、给予安慰的人。从14岁确诊尿毒症起，她已经透析15年，与尿毒症相伴的时间已经超过她健康的时间。在网友焦虑的帖子下，她宛如知心的大姐姐，耐心讲述自己的情况，宽慰对方只要好好治疗就没关系。在社交平台上，年轻的尿毒症患者们织起一块舒适的网，患病的人是如此不幸，但是她们互相安慰、给予支持，由痛苦连接彼此，回馈彼此温暖。
纪清月的一整条手臂上都是伤疤，这是经年累月做血液透析留下的痕迹。她从来不试图遮挡，而是在夏天时，很坦荡地穿着短袖展露自己的创伤。这对纪清月来说，是她的勋章，是她求生意志一次次战胜病痛的纪念标识。纪清月的伤疤
她最开始选择的治疗方案是腹膜透析，将透析液注入到自己的腹腔膜内，利用腹膜功能，清除体内的毒素。比起更多人选择的血液透析，腹膜透析不需要去医院，时间相对自由、价格也相较便宜。家里无法达到与医院相同的，完全干净、消毒的透析环境，半年后纪清月因为腹部感染被送去抢救。还有一次抢救是前一天晚上和妈妈吵架，血压突然飙升，严重到眼睛短暂失明。中途最严重的一次，纪清月妈妈已经给火葬场打电话，并且将纪清月的衣服送了过去。最后一次抢救时，为了防止纪清月癫痫发作中途咬断舌头，医生每次按半支的剂量给她打镇定剂，一共打了五支半，已经超过了安全剂量，即使醒来智力也可能只有五六岁的水平。纪清月记忆力本来超乎常人，她过目不忘，为了保护记忆力，缝针时也会拒绝打麻药，硬扛过疼痛。但这次抢救，她记忆力受到严重损伤，忘记了爸爸、也忘记如何写字。纪清月失去了十多岁自己认为最宝贵的东西，她几乎想要放弃自己的生命。为了恢复记忆，她反复做痛苦的机械性训练，妈妈让纪清月反复念佛经，并且将晦涩的语言背诵下来。因为镇定剂的副作用，和长久卧床，她的肌肉已经萎缩，需要靠助行器重新学习走路。为了更好地治疗，纪清月回到了朝思暮想的上海，她曾以为自己下次再来，是拿着理想大学的通知书，奈何命运会捉弄人，她是来治病的，也失去了求学的机会。由于在异地看病，没有医保，纪清月一个月要负担一万两千元的医疗费用。纪清月常常感谢自己“有个特别牛逼的老妈”。6岁的纪清月跟着妈妈来上海时，妈妈还是饭店的服务员，负责端盘子和收银，12岁离开上海时，妈妈已经做到了市场总监的位置。为了给纪清月治病，纪清月妈妈重回上海后，一边做生意、一边做三份兼职，她成为纪清月最坚强的后盾。熬过刚得知尿毒症的崩溃期后，Misaki的状态几乎趋紧平稳。做血液透析前，需要将患者的手腕处划开口子，将静脉和动脉连接在一起，让静脉血管快速长大，以加快血液流速，利于血液透析。在等待动、静脉连接的这段时间，Misaki在腿部连接了临时管，用于特殊时期的透析。由于身体对突然植入体内的管子排异明显，Misaki浑身难受，男朋友又出差在外没人照料。少有的崩溃重新找到Misaki，一位网友用自己的故事安慰她。网友小时候检查出阴道先天性闭合，她的母亲选择了人工阴道的治疗方案，为了不让伤口闭合，每天需要往伤口里塞新的浸满碘伏和酒精的纱布。大学毕业后，网友准备结婚，却在试穿婚纱照的那天，发现脚部肿胀，在医院检查出是单肾，且晚期肾衰竭，未婚夫连夜跑路。网友目前领着低保，靠着直播赚取收入，正在为自己攒钱换肾。Misaki之前的人生还算顺遂，患上尿毒症后，世界仿佛重新给她撕开一条新的口子,让她窥见到更难堪的生活。苦难不应该是人生的必选项，但生活行进至此，只能努力朝活路走下去。
生病后，Misaki辞去了三万月薪的设计师工作，彻底变成社会闲散人士。她和男朋友因为病情推迟了原先的婚姻计划，也在今年2月结婚。如今她的情况已经稳定，每两周需要做五次透析。男友的工作需要四处出差，Misaki会跟着一起去，这几年去了西安、大理等地方，好像和日本姐姐说的一样，除了去医院之外，其余时间都是自由的。当然，每次去一个城市前，都需要提前和当地医院打电话沟通，约好透析时间和床位。她目前已经攒好换肾、及后续治疗的40万元，正在医院排队等待肾源。聊起病情时，她的讲述始终是积极、快乐的，似乎生病对她来说并没有造成太大的影响。其实在夜晚，Misaki还是会忍不住想，为什么会是我，为什么偏偏是我遇到这样的事情？只是追问找不到答案，所以常常劝自己不要再想，专注现在的生活。
为了活下去，纪清月花了大部分时间与尿毒症抗争，现在的身体趋于稳定后，她仍然严格控制自己不吃任何高糖高油的食物，也几乎不离开自己的城市去其他地方，以免发生意外。有人在网上抱怨忌口、或者“禁足”很难，但纪清月在生死关前闯过无数次后，已经能够严格管控自己。关于未来，她并不想换肾，曾经在上海住院时，她见过太多换肾的失败例子，一位患者换肾后摔了一跤，就再也起不来，这类未知的风险让她不愿再去挑战。纪清月和母亲聊天时提到，万物对她来说都是刚刚好的。14岁生病，让她不得不辍学，曾经因为爷爷的病，她想成为一个很厉害的神经外科医生，在人生完全开始时，关于未来的构建却全部打破。2015年，病情逐渐好转后，纪清月想自学报名成人高考，但是她发现损伤的记忆力只能让她应付生活，无法应对学习。但是学历并没有成为她的遗憾，她兴冲冲地分享，之前在网上和网友因为某些事情发生争执，“我引经据典、高谈阔论，对方还是研究生，也没有吵过我。”前几个月纪清月想要学习心理学，考取心理教师资格证，但是考证至少要有大专学历，她的心态暂时崩溃，不过并不准备放弃，想尝试做陪聊。虽然生病多年，但纪清月并没有和社会脱轨，空闲时她学习美工、剪辑、排版、写文、练毛笔字等等，一直在丰富自己的生活。纪清月并不喜欢别人夸自己坚强，因为这是面对命运时不得不的选择。乌拉拉的主页上，挂着一句类似的话：“我没办法选择疾病，但是能选择面对疾病的态度。”作为公费师范生，因为尿毒症无法通过体检，乌拉拉没办法履约教书六年。她只能面对毕业后没有工作，并且还因为违约，需要退还给学校4万元的学费、生活费。生活并没有把她压垮。她一边寻找机会想和当地教育局沟通，解决费用问题，另一边准备毕业后去补习机构上课，这样既能赚钱，也能和自己需要定期去医院做透析的时间配合。同时，她已经开始准备做自媒体。现在她已经有新的男朋友，虽然两人约定毕业后就分手，但是现在依然很幸福地享受恋爱。在脖子上插着临时管时，她也化了美美的妆，如约参加合唱比赛。乌拉拉脖子里埋着临时管，在合唱比赛的后台候场纪清月的朋友圈，永远都在充满生命力地分享自己的近况，比如最近看的动漫、写的词、欣赏的书法。去年7月，她分享自己可以跳起来了，连打了8个感叹号表达自己的激动。她一直以为自己这双拖累一样的腿，跟残废一样，这辈子都没办法再轻盈地跳起来。可是，努力了好多年，她终于还是做到，脱离地心引力，短暂地向上跳跃。
