56岁席琳·迪翁罕见透露病情：每周5天高强度治疗，不想只是等待

席琳-迪翁（Celine Dion）在接受法国《Vogue》杂志 5 月刊封面故事采访时罕见地公开了她与自身免疫性疾病的斗争，这种疾病导致她暂停巡演。

现年 56 岁的席琳-迪翁在 2022 年 12 月被诊断出患有僵人综合症（SPS），这是一种无法治愈的疾病，会导致肌肉僵硬和疼痛性痉挛。

迪翁说，她正在接受强化治疗以控制病情，包括运动、物理和声乐疗法，她的情况还不错，“但这是一项艰巨的工作”。

迪翁说，她还没有“战胜病魔，因为它还在我体内，而且将永远存在”。

她每周有五天接受各种治疗，包括锻炼脚趾、膝盖、小腿、手指、唱歌和发声。她说：“我希望我们能找到奇迹，通过科学研究找到治愈它的方法，但现在我必须学会与它共存。”

“我现在必须学会接受它，不再质疑自己。一开始我会问自己：为什么是我？怎么会这样？我做了什么？这是我的错吗？生活不会给你任何答案。你只需好好生活！”她补充说。

她说，从她的角度来看，她有两个选择：像运动员一样训练，保持健康；或者放弃，说“一切都结束了”。

“我选择全身心地投入工作，从头到脚，与医疗团队一起工作。我想成为最好的自己。”她说，她的目标是再看一次埃菲尔铁塔。

迪翁还说，家人和粉丝的爱以及团队的支持让她充满动力。

“患有 SPS 的人可能不够幸运，也没有能力得到好的医生和好的治疗。我有这些条件，这是一份礼物。更重要的是，我的内心充满了力量。我知道没有什么能阻止我。”

尽管如此，她说她无法回答自己何时才能再次回到巡演舞台。

她说：“我的身体会告诉我。另一方面，我也不想只是等待。从道义上讲，过一天算一天是很难的。这很难，我正在非常努力地工作，明天会更难。明天又是新的一天。但有一样东西永远不会停止，那就是意志。那就是激情。是梦想。这就是决心。”

去年 8 月，迪翁的姐姐克劳德特（Claudette）告诉《蒙特利尔日报》，席琳正在“听取罕见病领域顶尖研究人员的意见”，但尚未找到有效的治疗方法。

克劳德特还说，席琳由她们的姐姐琳达照顾，琳达和她的三个儿子勒内-查尔斯、艾迪和尼尔森一起搬到了席琳的家中。

“老实说，我认为她主要是需要休息，”克劳德特说，“她总是不断超越自我，努力做到最好。”

克劳德特说：“你的心脏和身体都在试图告诉你一些事情。倾听它们的声音很重要。”

每一百万人中就有一人会受到 SPS 的影响，但人们对这种疾病的了解还不是很透彻。除了肌肉僵硬外，它还会导致对噪音、触摸和情绪困扰等刺激的敏感度升高，从而引发肌肉痉挛。治疗的重点是减缓疾病的发展，而不是治愈疾病。

纪录片是给歌迷的情书 6月首映

她的纪录片《我是席琳·狄翁》将于6月在亚马逊Prime影音首映，她说这是献给歌迷的情书。纪录片描述席琳·狄翁的一生以及她对抗僵硬人症候群的生活点滴。

上周二，席琳·狄翁在社群媒体IG宣布，纪录片《我是席琳狄翁》（I Am: Céline Dion，暂译）将于6月25日在亚马逊Prime Video全球同步首映。席琳·狄翁还附上一张自己的幕后照片，照片中她穿着一件灰白色毛衣，举起拳头，用加油的手势激励自己。。

内文写道：“由奥斯卡金像奖提名者艾琳·泰勒（Irene Taylor）执导的《我是席琳狄翁》为我们展现了这位偶像巨星面对改变她一生的疾病时坦白而真诚的幕后故事。这部鼓舞人心的纪录片是写给歌迷的情书，描述音乐对她人生的指引，同时也展示人类心灵复原的力量。”