拉斯维加斯7岁男孩得罕见病，晚上全天24小时不能闭眼睛睡觉

原创作品 | 拉斯维加斯华人圈

拉斯维加斯的一名 7 岁男孩卡特，他正在与一种可怕又极为罕见的皮肤病作斗争，他无法闭上眼睛，每天必须保湿七次。 

内华达州拉斯维加斯的卡特·帕德尔福德出生时患有两种罕见的皮肤病，即层状鱼鳞病和眼睑外翻，导致他的眼睛一直睁着,即使在睡觉时也是如此。后来他被诊断患有自闭症。 

他的身上从头到脚都覆盖着干燥的鳞状皮肤，使他无法进行日常活动，甚至无法与朋友玩耍。 

卡特对记者说道：“当我醒来的时候，我的皮肤疼得厉害。”

卡特的母亲谢伊·布雷西 (Shai Bresee) 独自抚养他，她说她每天要用特殊产品给儿子的身体保湿至少七次。 

她向拉斯维加斯媒体表示，“他的身体快速长出皮肤，但皮肤细胞更新速度却不足以清除死皮细胞。” 

但布雷西表示，他的疾病不只是影响皮肤干燥。 

由于皮肤极其敏感，与朋友在公园玩耍对卡特来说是一项挑战——如果他这样做，他必须穿上冷却背心。 

布雷西说：“为什么这样一个优秀的孩子每天都要经历这些挣扎，才能体验到这些正常的日常事物？” 

卡特即将接受眼睑皮肤移植手术，希望这项手术能让他有生以来第一次闭上眼睛。 

“我经历了很多。这很痛苦，但我必须忍受，直到我接受手术，然后就不会再痛苦了。”卡特说。

布雷西说：“无论我们做什么，他都会遇到困难，所以我们所能做的就是帮助他减少困难。”

这家人设立了 GoFundMe 来帮助支付手术费用。 

他们目前筹集了 19,728 美元。她在筹款页面上写道：“他现在 7 岁了，你可能不知道的是，他的鱼鳞病会导致一种称为眼外翻的疾病。” 

“简而言之，卡特无法闭上眼睛。他不能眨眼，他睁着眼睛睡觉，因此经常感到疼痛和不适。我们将多次开车前往加利福尼亚州拉霍亚，拜访一位出色的眼科整形外科医生，希望他能够通过在卡特眼角处做一个小切口并将其缝合在一起来抬起卡特的下眼睑。” 

“我们希望手术后能为他的上眼睑进行皮肤移植，为他的眼睛创建一个眼罩，让他能够舒适地睁开和闭上眼睛。你可以想象这将是一个痛苦而费力的过程。” 

2016 年 11 月，卡特出生时皮肤“红得像西红柿”，仅仅三天后就被诊断出患有这种罕见的遗传病。

这种疾病影响着美国十万人中的一人，它会破坏皮肤外层的正常形成，导致患者出现黑色的板状鳞片。