当癌症普遍化,我们能做点什么?
防走失,电梯直达安全岛报人刘亚东A
来源:正和岛(ID:zhenghedao)
作者:微澜
人生四大事
“从知道生老病死四个字开始,那就是中年人了。”
这是一句在网上流传颇广的话,简单直白,但却引起了很多人的共鸣和感慨。
事实上,当我们将自己从忙碌紧张的现实生活中短暂地抽离出来,去回望这一生,总结下来,其实人这一辈子也就那么几件事:
孩子、父母、家庭和健康。
用四个字概括,就是生老病死。
并且,生,我们管不了,最后的死亡,我们也管不了,正如史铁生所说:“死亡是一件不必着急的事,是一件无论你怎么耽搁都不会错过的事。”
同样的,随时间衰老,我们所有人也逃不掉这个过程,我们似乎唯一能做点主的,就是病了。
但很现实的一点是,我们所谓能自主的大事,其实也在不断失控。
在2020年,《临床肿瘤学杂志》的一篇论文以15-39岁年轻人为研究对象,得出的结论是2007-2016年十年时间里,各年龄段的年轻人癌症发病率都在不断上升。
而根据《2024年全国癌症数据报告》显示:2020年全球新发癌症病例1929万例,其中中国新发癌症457万人,占全球23.7%,由于中国是世界第一人口大国,癌症新发人数远超世界其他国家,且中国全癌种标化发病率平均每年增加1.4%。
上面两组数据都在说明一个事实:癌症,正在越来越年轻化或者说普遍化。
而这个事实也值得我们每一个人去思考:
当癌症变得普遍化,我们能做点什么?
当癌症普遍化,我们能做点什么?
在回答上面这个问题前,我们需要先建立一个共识——不要谈癌色变。
根据世卫组织数据显示,全球五分之一的人在其一生中都会罹患癌症,这其中三分之一的癌症可以预防,还有三分之一可以通过早期发现得到根治,以及剩下的三分之一可以运用医疗措施延长生命。
随着年龄的增长,患癌风险增加,这是无法避免的,不过患癌普遍化这个问题却需要引起我们注意。
大多数在中年或者更年轻阶段患癌的人其实都有一个共同点:生活作息不规律,透支自己的身体。
《滚蛋吧,肿瘤君》作者熊顿在确诊癌症后就曾回忆:
“病前的我一直是头彪悍的女子,仗着自己壮汉型的体格晨昏颠倒,三餐不定……K歌必定刷夜,聚餐必喝大酒,刨去加班的苦逼时光,生活的确五光十色。”
同样在12年前,37岁的资深媒体人师永刚确诊肾上腺皮质癌,当时其孩子不到1岁,此后10余年时间,他与癌症不断抗争,最终获得了新生,他将自己整个抗癌的经历和感悟写成了一本书《无国界病人》。
在书中,师永刚确诊后就意识到,自己患病看似出乎意料,但其实又是意料之中。
在患癌前的10年,师永刚一年中熬夜加班的时间可能有半年,工作到凌晨1、2点成了习惯,有时甚至还会通宵到早上5点。
央视新闻此前就报道过:有数据显示,成年人连续三个晚上不能保证7-8小时睡眠,免疫系统功能就可能降低一半,一天少睡3个小时就足以降低重要免疫细胞的功能。
当你感觉累的时候,可能就是身体在发出警告了。
还有研究显示,从疲劳到癌症仅需4步:
轻度疲劳——深度疲劳——重要脏器内部变异——诱发癌症。
可以说,在疾病面前,我们不能抱有任何侥幸心理。
那么,面对癌症,我们又能做些什么?
首先,是做好预防。
关于癌症的预防知识网络上已经有很多知识普及了,我这里就简单分享给大家8点:
1. 控制体重;2. 限制饮酒;3. 多吃蔬菜和水果;4. 不吸烟,避免二手烟;
5. 限制盐摄入;6. 限制红肉摄入;7. 告别加工食品;8. 坚持体育锻炼。
其次,强烈建议大家做好健康管理。
这种健康管理不仅在饮食方面,更在于其它方面,比如定期体检,实现癌症的早发现、早诊断和早治疗。
再比如,在有余力的情况下,为自己和家庭成员构建起多层次的医疗保险体系——在缴纳基本医疗保险的同时,针对性地购买一些商业医疗保险,甚至是全球医疗险。举个例子,你为自己投保一份年支出为1万的百万商业医疗保险,投入10年是10万,一旦你在这10年里确诊癌症,那么花费的几十万甚至上百万治疗费用,扣除基本医保,其余的费用可能基本由商业医保承担。
第三,最重要或者说必须直面的问题来了,一旦我们确诊了癌症等重症,我们又该如何面对?
在很多影视剧中,一旦涉及到癌症或者其它绝症,就代表着生离死别,意味着悲剧。
那么,这是否意味着一旦我们确诊了重症疾病,就只能放弃生的希望,听天由命?
实际上不是的,对于癌症,可能大多数人还停留在绝症的范畴,但随着医学的进步,大量创新药和新的治疗方法的出现,我们对于癌症是时候有必要做一个新的认识了。
生与死的距离
也许就在于多问一个问题
“战胜癌症,需要从改变认知开始。”
前段时间我拜访了海外医疗服务机构盛诺一家董事长蔡强,蔡强给出了一个出乎意料的回答:
“作为一个重症患者,其实很多时候,生与死的距离就在于能否多问一个问题。”
这个问题就是:
当医生跟你说这个病没救了,你是就此认命,还是说你更进一步去想这个病,这家医院的这个医生说没有办法,那中国其他医院还有没有办法,如果中国没有办法,那么全世界其他国家还有没有办法?
“相信癌症是可以战胜的,再在能力范围内选择更好的医院和医生,能到省会医院治疗的,一定不要在县市级医院;能到北上广看大三甲医院的,一定不要留在当地;如果有条件到欧美医疗发达国家的权威医院去治疗,也一定要尽早安排,把握住每一次治疗的机会。”
蔡强向我讲述了10多年来深耕海外医疗服务行业,服务数千位患者前往海外就医感触最深的一点。
中国近代实业家张謇曾说过:“一个人办一县事,要有一省的眼光;办一省事要有一国之眼光;办一国事,要有世界的眼光。”
做实业、经商需要具备更高维度的眼光、视野,同样就医治病也是类似的道理:
如果你只是一个小地方的人,人生大半辈子在县城里度过,那么不管得了什么病,大概率是去县城的医院里看病,但是县医院的医生,可能一辈子也没处理过多少疑难病患者。
很多病人和病人家属受限于背景、视野、认知等多方面因素,在面对绝症时往往是两种状态,一种是盲目地抓住所谓的“救命稻草”,另一种则是听天由命。
在《无国界病人》中,师永刚在看病时也提及了同样的问题:
我发现在国内看病,其实缺少一个可以指导你选择医生与医院的就医指导者。
准确地说,缺少一个专门负责转诊的机构。这个机构会告知你这种病的手术,哪个医院,哪个医生做得最好……显然这一切的选择权最后留给了对于医院以及医生一无所知的病人。选择医生与选择医院,显然是一门专业性很强地技术与专业,而更多的人仅靠瞎蒙与运气。
而这也正是蔡强创立盛诺一家的初衷,2009年蔡强回国创业,2年后正式创立盛诺一家。
“从公司成立的第一天起,我就明确,我们只做严肃的海外医疗咨询与服务,我们只和全球范围内医疗发达国家一流的医院合作,只为国内重大疾病和疑难疾病的患者到国外著名医院看病提供全程咨询与服务(包括协助患者及陪同家属办理出国护照、签证业务等)。”
在蔡强看来,盛诺一家就只做一件事,那就是救命——即只要人类还有办法,无论是哪种有效的创新办法,无论是在国内还是在美国、英国、日本等权威医院,盛诺都将帮助患者快速找到、快速触达。
事实上,必须要承认的是,尽管当下中国经济、工业制造和科学研发等许多方面相比几十年前都迎来了一个翻天覆地的变化。
但是在一些高精尖领域,中国与国外依旧有许多差距,比如光刻机、高端医疗器械、创新药等领域,而这也正是为什么我们依旧需要海外就医的原因。
另外,从数据角度来看,根据2022年《柳叶刀·全球健康》、英国癌症研究基金会、日本国立癌症研究中心、美国国家癌症研究所联合发布的数据显示,中国的癌症5年生存率40.50%,英国54.3%,日本68.8%,美国69.2%。
“事实上,如果是美国顶尖医院,可能能有80%的治愈率,相当于是100个病人80个活,20个死。在美国,癌症已经被划分为慢性疾病了。”蔡强说道。
为什么国外能有更高的治愈率?
“为什么美国或者国外能有更高的治愈率?”我向蔡强提出了这个问题。
“患者无论是去哪里看病,本质上他是在追求一个更高的治愈率,而治愈率的背后则是一个多方面综合考量的因素。”
蔡强向我分析了中国和国外发达国家医疗水平差距具体体现在哪些方面:
1. 医生专业水平
“单拿与盛诺一家有合作的哈佛大学医学院附属麻省总医院来说,这所医院就拥有13位诺贝尔医学奖获得者,这还只是一个医院,不是一个国家。”
并且,抛开诺贝尔奖本身,在一些其它方面,中国医生的专业水平也跟美国等发达国家有所差距,拿临床医疗案例来说,国内很多大型医学会议一些医院主任拿出来讲的病例是美国一二年级医学生考试2万个案例中的一道基本题。
而在一些罕见病上面,国内大部分医生不会专门去精通一些罕见病领域,但国外的很多医生会更愿意去坐冷板凳,成为一些罕见病的专家。
在《无国界病人》中,师永刚也提及了这一点,其化疗医生兰斯教授在MD安德森20多年从医经历中,就专门研究成人泌尿生殖道癌的治疗,被公认为治疗阴茎癌,晚期转移性睾丸癌和纵隔生殖细胞肿瘤的专家,兰斯教授制定的阴茎癌的化学疗法和靶向治疗的治疗标准和方案更是被全世界采用。
至于师永刚的主治医生,则是肾上腺皮质癌方面的顶级专家,要知道肾上腺皮质癌是属于100万人才有1人确诊的罕见病。
2. 多学科诊疗模式、医疗环境
在美国、英国等发达国家,普遍采用MDT(多学科会诊)模式诊疗,即在MDT模式中,患者在治疗前可得到由内外科、影像科及相关学科专家等组成的专家团队的综合评估,共同制定出一个科学、合理、规范的个性化诊疗方案,这尤其适用于肿瘤、肾衰、心衰等复杂疾病的诊疗。
而在国内,不仅大部分患者不知道MDT是什么,医生受制于客观条件、制度等因素,也没时间和缺乏主动性来实际践行这个模式。
举个例子,美国麻省总医院有2.1万名医护人员,每日接诊患者约4000名,而北京协和医院有4000多名医护人员,每日接诊患者约1.5万人。
在医疗资源有限且供不应求的情况下,必然导致医疗的精准度、质量等有所不足。
拿放疗来说,一个优秀的放疗计划的设计,通常需要1至3天的时间,但国内病人量非常多,医生根本忙不过来,很难在质量和效率上取得两全的结果。
而这使得在一些本有可能治愈的肿瘤病例中,由于剂量不足,根本不能根治肿瘤,病人治了等于白治;还有一些病例,是设计的剂量分布不合理,导致肿瘤周围正常组织器官受损,增加了病人的痛苦。
3. 设备
在设备方面,国内与发达国家也有较大的差距。
比如,麻省总医院的质子重离子治疗始于1961年,比上海(2013年)早了52年。
另外,因为国内患者数量众多,常用的CT、X光等医疗器械的长时间开机使用,维护管理不当,很容易导致设备瑕疵,影响准确性,从而加大了误诊率。
4. 药品
“除了最好的医生,最好的科研以及最好的设备这些医疗资源外,还有一点,就是美国有全球最新、最多的治疗药物。”蔡强介绍道。
在《无国界病人》一书中,师永刚也讲到过:一组并不乐观的数据显示,全球现有六百余种罕见病治疗药物,但仅有30%的药物进入中国市场。
此外,需要注意的是,美国的一款新药上市,不意味着在中国就能立刻买到,相反还需要3-5年的时间才可能在中国上市,并且有些创新药还会因各种原因没有在国内上市。
比如师永刚所患的肾上腺皮质癌,有一款叫米托坦的药物,是50多年来唯一获批上市治疗肾上腺皮质癌的特效药,直到2023年,在师永刚的推动下,这款药物才在中国上市。
这背后很重要的原因就是,国外药物要在中国上市,需要重新进行二次药物的临床试验,且价格高昂,并且药品从申请到试验合格,最少需要将近五六年,如果加上进入医保的时间,则平均需要7、8年,这意味着类似于米托坦这种“孤儿药”,就算加上中国所有病人的用药,可能也收不回来这个药在中国上市的成本。
5. 临床试验
如果说,一旦抗癌药产生耐药性,对患者来说,相当于宣判死刑,无药可用。那么去美国等发达国家入组临床试验,则成为了很多患者最后的希望。
“临床试验就好比弹药库中的新武器,很多对特效药产生耐药性的患者最终能存活下来,很大一部分功劳离不开临床试验的。”
实际上,能否治好病是一连串概率事件的累计:
你能否在合适的时间,遇到合适的医生,同时这个医生手里恰好有一个适合你的药物,并需要合适的病人在合适的时间做治疗,而你恰好是这个时间里最合适的人选。
最终的治愈即是这些偶然因素总和的结果,它不是一个必然的结果。
正如于今明院士曾说的,肿瘤患者有且只有一次最佳治疗的机会,能不能把握住,对患者和家属来说,这是一种智慧。
而这也正是蔡强看来,盛诺一家需要不断努力做的事情,或者说能为患者们提供的价值:将这一连串概率事件进行总和后,找出最优的结果。
这相当于患者把命交给了我!
“树上有5只鸟,有人开枪打死了一只,还剩几只?
答案是一只都没有。“蔡强跟我说道。
这是一个经典的脑筋急转弯,但是其中的道理,放在海外医疗服务领域其实就两字——诚信。
从2011年创立到今天,盛诺一家已经和国内外近1000家医院签约了合作。这其中,Mayo clinic、克利夫兰医学中心、MD安德森癌症中心等美国综合排名、癌症等重症专科排名前5的医院以及英国、日本各专科排名靠前的医院,基本都与盛诺一家建立了正式签约合作关系。
并且,绝大多数医院目前在华正式签约的转诊机构都只有盛诺一家。
海外一流医院(部分)与盛诺一家签约的合作证明
但蔡强认为,这从来不是一件多么值得夸耀的事。
在《三体》中有一句叫作:弱小和无知不是生存的障碍,傲慢才是。
放在医疗领域,尤其是严肃医疗领域,是同样的道理。
“医疗行业是一个信息严重不对称的行业,你如果利用信息不对称去忽悠你的客户,来钱很快,但是出来混早晚是要还的,并且医疗行业和其它行业还不一样,其它行业大家可能会给你原谅的机会,但医疗行业不会,因为医疗行业一旦造成损害就是生命了。”
也因此,创立盛诺一家的第一天,蔡强就定下了一条原则,永不作恶。
在蔡强看来,当一个患者选择了盛诺一家作为他的海外医疗服务机构,某种程度上,也意味着患者把他的命交给了盛诺,交给了自己。
那么无论是盛诺,还是自己,要做的就是不辜负这份“生与死”的信任,尽最大努力让患者享受到全球最好的医疗。
波士顿“盛诺之家”患者公寓
一般来说,海外医疗看病服务流程可以细分为7个环节:
1. 医学顾问了解病情;
2. 专业病历翻译;
3. 推荐、预约海外医院、专家;
4. 预约成功,安排具体行程,预定酒店机票;
5. 办理海外医疗签证;
6. 出国就医确定后续治疗方案,期间医疗翻译、专职司机、生活顾问提供陪同服务;
7. 治疗完毕,回国追踪病情。
这些环节看起来很简短,但其实每一个环节背后都有许多看不见的、大量的工作要做。
以翻译为例,很多人可能会觉得在今天翻译软件已经很发达了,去欧美等发达国家看病完全可以自主,但其实没那么简单,医学翻译与普通翻译有着很大的差异:
首先,医学翻译需要100%准确。不管是将医生的话翻译成中文,还是将患者的话翻译成英语、日语等,任何的表达不标准、不明确,都可能对沟通的医患双方造成误解,甚至可能导致一些难以预料的后果。
其次,医学翻译需要有专业素养,不能擅自参与患者的治疗意见。翻译就是翻译,千万不能“想当然”,尤其不能代表患者或医生发表多余的看法。翻译多说的每一句话,都可能被误以为是原本需要翻译的内容。
此外,医学翻译还需要具备一定的同理心和情商,需要和患者感同身受。对于癌症这样的重症,有时候患者会极为脆弱,需要陪同翻译在表达精准的同时,照顾好患者的情绪,维持良性的医患沟通。
事实上,海外医疗服务领域的门槛说简单也简单,因为归结到最后其实就是一件事,即帮助患者在全球范围内找到最合适的治病方案,并用最快的速度帮患者落实这一治疗方案,以及提供给患者所需要的所有服务。
但就这一件事的背后,对一家海外医疗服务机构来说,意味着需要你有一个极其专业的团队,以及在全球医疗服务领域长时间深耕,你才能真正解决医疗行业中信息的极度不对称。
恰好,这两方面的工作,蔡强和盛诺一家都做到位了。
针对一整套的海外医疗看病服务流程,蔡强带着盛诺一家打造了一个包括医学咨询、医学翻译、信息研发、签证辅助及海外就医顾问等在内的专业服务团队。
“我们的团队成员大部分都是来自于最顶尖的医学院的,比如,盛诺一家北京的负责人就是协和医学院的博士后,上海的负责人是复旦大学附属上海医学院的博士,美国波士顿团队负责人也是原来哈佛附属医院的研究员。”
好比商业界的麦肯锡,在蔡强看来,盛诺一家在海外医疗服务领域做的事情与麦肯锡有着相似之处:
没有任何两个病人是完全相同的,正如同麦肯锡给企业提供解决方案,也不可能把同一份报告给两个人,但是麦肯锡之所以是麦肯锡,正是它能在近百年时间里,在许多行业里面积累大量的know how,它有着更专业的能力,可以在更短的时间里提供给客户更有价值的报告。
在过去10多年的时间里,盛诺一家在海外医疗服务领域积累了大量的案例、数据和经验,而这些也成为了盛诺一家最重要的资源。
“比如一个孩子得了眼癌,正常情况下,在国内这个孩子要治疗要把眼睛摘掉,要么单眼、要么双眼,然后还需要进行放疗手术,早些年南方日报做过一个报道,国内儿童眼癌死亡率高达30%~40%。
但是如果这个客户找到盛诺,我相信我们一分钟就能给到他解决方案。
我们可以马上告知他全世界看这个病最好的医院在哪、最好的医生是谁以及会用到什么样的治疗方法等,其实这个病在美国有医院能做到患者生存率达99%。”
盛诺一家与美国哈佛大学医学院附属波士顿儿童医院签约仪式
蔡强介绍到,这样的例子过去在盛诺发生过很多次,过去13年时间里,盛诺一家已经打造了一个涵盖全球顶级医院、顶级专家以及各种药品和治疗方案的数据库,并且这个数据库还在持续迭代更新。
而盛诺的专业医学人员将基于这个数据库,为患者依据其病情、经济状况等,在全球范围内匹配最合适的医院和医生,帮助患者尽可能取得好的治疗效果。
“但是,对于找上门的患者,盛诺一家是从来不做任何能实现完全治愈的承诺。”蔡强告诉我,任何一家机构或者医院如果告诉患者,能实现百分之百治愈,一定是骗人的,“把所有病人看好,那是上帝的事,华佗在世也做不到。”
为此,盛诺一家在服务客户前,制定了一套严格的流程标准。
“盛诺一家会跟客户签订一个很厚的风险告知书,并且这个告知书的每一条都会跟患者讲解清楚,所有的丑话都先用白字黑纸的形式讲清楚。”
蔡强介绍到,只有客户清楚了风险告知书后才能签约,并且签约后客户还有48小时的冷静期,两天之内可以无条件解约。
“在患者坐飞机出发前,我们还要跟患者打最后一次沟通电话进行确认,只要客户觉得有风险或者盛诺评估出行对患者有风险,都可以解除合约,费用百分百退还回去,”
蔡强表示,对于患者,尤其是儿童患者,如果对其带来的风险大于收益,盛诺一家是坚决不会将患者的生命置于不顾。
“儿童患者的签约审批是需要走到我这里的,不管是前面的医学顾问提出申请,还是说盛诺一家设立的风控委员会评估完,认为出国就医收益大于风险,最后都需要我来批准,如果我不同意,就不能签约。”
“有些患者通过我的好朋友找到我,但找到我也不做,给再多钱也不做,因为这从来就不是钱的问题。”
而除了重症的全球就医服务,蔡强也介绍到,盛诺一家当下在做的另一件事情,就是打造盛诺会员健康体系。
简单理解,就是从早期的健康体检到发现后的轻重症提供一站式的解决方案。
事实上,会发现近年来,人们已经普遍有了体检的意识,但是有很多人一发现疾病就是中晚期,这背后很多人可能没有意识到,跟体检的质量有关系。
拿日本体检为例,日本近80%的癌症发现于早期,日本癌研有明医院查出的胃癌患者,96%肿瘤大小在5mm以下,而这么小的病灶在中国的体检中很难被发现,这与设备、体检医生的专业度、检查精细程度都有关系——比如B超环节,日本B超检查的时间为30分钟,中国则为3分钟。
而针对盛诺一家的会员健康体系,盛诺一家过去就已与癌研有明医院达成了合作,双方协定:癌研有明医院为盛诺一家客户安排每月一次的周末包场体检。
如何理解包场体检:
1. 在包场体检时间,癌研有明医院的体检中心不对外开放,只接待盛诺一家体检客户。
2. 除常规癌筛体检项目外,医院只对癌症患者提供的非体检项目,也可以破例为盛诺一家体检客户提供。
3. 在包场体检期间,医院体检中心的负责人全程陪同,随时协调医院各种资源,保障体检顺利进行。
“你想要一辈子做到完全不患癌症这个得看命,盛诺一家做不到。但是我们可以做到的是,帮助你实现在早期就发现癌症,并且一经发现,我们就马上给你对接最合适的全球资源进行治疗,相当于你前一个月发现了一些早期症状,进行治疗,可能一两个月后就可以回归正常生活了。”
当然,这里还值得一提的是,很多人可能会忽略的一个问题。
“如果在海外就医,对国人而言,是不是就意味着交的医保用不了,得自己全额支付?”我向蔡强提出了这个疑惑。
“如果解决方案选在国内的医院,医保还是有效的。如果最后确定前往海外就医,也可以分情况看,对于高净值客户来说,几十万乃至上百万的治疗费不是一个大问题。
而对于很多中产阶级、小康家庭来说,如果你购买了相应的商业保险,那么自己的花费也是可以大幅降低的,但如果你没有购买的话,那国外的就只能自费了。”
结语:
健康,是一个人最大的不动产
再回过头来看我们这一生,其实颇为值得感慨:
我们总是奔波在追求财富、地位的人生路上,殊不知,健康,才是打败一切的武器。
很多重症病,就如同一场没有硝烟,一个人、一个家庭几十年的奋斗和积攒,都可能瞬间土崩瓦解。
人生在世,除了生死,一切都是小事。
健康,才是一个人最大的不动产。
饿了就吃饭,累了就早点休息,压力大就去运动,保持每一天的心情愉悦,学会用欣赏、积极的眼光去看待你遇见的每一个人、经历的每一件事。
我们需要明白,如何过好我们这颠沛流离的一生,才是我们人生的必答题,也正如在《癌症日记》中,作者于娟写到的:
如果有时间,好好陪你的孩子,把买车的钱给父母买双鞋子,不要拼命换什么大房子,和相爱的人在一起,蜗居也温暖。
或许就命运而言,休伦公道;但就人生而言,我们可以永远怀抱希望,过好每一天。
或许生活是一场没有退路的修行,但是我们可以从此刻开始,好好爱自己,好好爱家人,拥有一个健康的身体,在命运的无常里找到最大的确定性,而这也正是最有价值的事情。
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