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最困难时3000都拿不出来的父母，把我养大了

最困难时3000都拿不出来的父母，把我养大了

5月前

今天没有录音

静静阅读体验更佳

大家好，我叫李晓婧，00后，大家喜欢叫我福娃。我是掌欣的志愿者，也是一名早产儿，今天这篇文章，我想要以早产儿的身份，分享我的成长经历，聊聊大家关心的一些问题。

希望我的分享能给大家带来帮助和启发。

早产5个月后

我被诊断出“小儿脑瘫”

2001年，婚礼结束的第一个礼拜，我爸妈就迎来了他们爱情的结晶。听我妈妈说，怀我的时候，她妊娠反应很大，一吃就吐，整个孕期都吃不下什么东西，遭了不少罪。

怀孕3个月的一天晚上，我妈妈突然出血，医生诊断为先兆流产，当即住院保胎十几天。没想到5个月时，又发生了同样的情况。医生告诉爸爸妈妈，保胎可能发生各种不那么理想的后果，让他们考虑一下还要不要留下我。

爸爸妈妈很纠结，但每当一个人想放弃的时候，另一个人总会舍不得，最后他们拒绝了奶奶放弃我的要求，把我留了下来。爸爸当时说：“赌一把，就算她以后傻了瘫了要我照顾我也认了，至少心里不会后悔。”

孕28周，妈妈破水了，她忍着生不如死的剧痛坚持留了我9天。我顺产出生，体重2斤6两，抢救后直接住进了保温箱。由于经济拮据，26天后，即使还没用达到出院标准，爸爸妈妈也只能把不足4斤的我抱回家。

刚回家的那段日子，我的体重增长很快，但这样的喜悦没有持续太久。3个月时，妈妈先发现了我的异常，易惊醒、爱哭闹、吸吮力差、抬不起头，这些症状其实都是需要早期干预的表现，但当时大家关于早期干预的意识还很薄弱，甚至连医生也只觉得是我太小了的缘故，没有重视。

到了5个月，我还是抬不起头、不能抓东西，妈妈实在不放心又带我去了医院，这次医生的诊断是“小儿脑瘫”。

虽然坐在轮椅上

但很多事都可以自己来

医生的诊断书给了爸妈当头一棒，由此开始，我们便踏上漫漫康复路。

为了更好地照顾我，妈妈辞掉了工作。除了每天带我去医院进行系统的康复训练之外，还要给我按摩，带我做其他的家庭康复训练。

这段日子里，爸爸妈妈每天都为我忧心，常常以泪洗面、彻夜不眠，来自各方面的压力还让妈妈患上了抑郁症。

我家经济条件本来就不太好，最困难的时候连3000元都拿不出来，甚至负担不了一个月的康复治疗费用，妈妈只能重回职场，暂时停止我的医院康复，等经济稍微宽裕一些，妈妈又立刻辞职带我去医院。

就这样，我会抬头了、会翻身了、会坐了，每天都在进步。这离不开日复一日的康复治疗，更得益于妈妈的耐心和坚持。

就拿教我吃饭来说，妈妈可是费了不少功夫。为了教我“对指捏”，妈妈每天要抓着我的手练习几十遍，坚持了半个月我才勉强学会。教学过程非常枯燥，为了不让我感觉无聊，妈妈还准备了旺仔小馒头，让我自己捏着吃。

类似的细节有很多，背后除了凝聚着妈妈对我的爱，更是一个母亲无数次崩溃后的自我疗愈。好几次，妈妈在教我的过程中产生了无法自抑的负面情绪，对我也有过一些过激的举动，但母爱的力量把她从泥潭中解救了出来，也让她有坚持的动力。

每当我不想练习时，妈妈总是说：“我们不能陪她一辈子，只有她自己学会才可以，就算她哭我也要坚持。”

我很感谢我的妈妈这样有原则的爱，不仅塑造了我坚强的性格，也让我学会了更好地照顾自己，现在的我虽然坐在轮椅上，但是刷牙洗脸吃饭写字统统都能自己搞定。

这么多年的康复经历，让我颇有感触。康复过程中，持续系统的治疗固然必不可少，但最重要的却是家长的爱与坚持、引导和陪伴，只有二者兼备，才能实现康复治疗效果的最大化。

康复中，最核心的是培养孩子的自理能力，粗大运动、精细运动、语言认知以及情绪社交这四大项能力都是服务于自理能力的，只有提高自理能力，孩子才能更好地被社会接纳，也才能减轻照顾者的负担。

至于其他治疗手段，比如营养神经的针、针灸、脑循环之类只能起到辅助作用，涉及手术的治疗方案更要谨慎，以免给孩子造成不必要的伤害和痛苦。功能康复很辛苦，但却是目前为止康复治疗最靠谱和高效的方法。

这些都是我的个人经验，分享出来，希望大家少走弯路。

婆媳矛盾

丈夫的态度才是关键

婆媳矛盾自古就是难题，对于我们家来说更是一把辛酸泪。在我爸妈拒绝奶奶的要求，决定留下我的时候，我家的矛盾就埋下了引线。

月子里奶奶一次也没有抱过我，后期我开始做康复治疗时，奶奶也一直要求爸妈放弃我，她说愿意花几百块钱让我去乡下自生自灭，希望我爸妈趁年轻再生一个健康的孩子，以免人财两空。

我爸妈不同意，奶奶就从中作梗、挑拨离间，希望能让我爸妈离婚，免得我爸爸被拖累。后来奶奶变本加厉，我妈妈也不再忍让，家里开始三天一大吵两天一小吵，乌烟瘴气。

好在爸爸始终坚定地站在妈妈一边，拒绝奶奶的无理要求，也没有再要二胎，两个人统一战线、互相支持、恩爱如常。

直到我逐渐好转，妈妈在社区找到了工作，担任残疾人专职委员，我也在普通的小学随班读五年级，奶奶的态度才有所缓和，历时八年的婆媳大战逐渐平息。

婆媳矛盾在所难免，丈夫的态度才是关键。

早产儿妈妈往往承担更多的压力和责任，也承受了许多无端的指责。早产不是妈妈的错，身为丈夫和爸爸，要成为妻子和母亲之间的润滑剂，多给妻子理解和鼓励，而不是一味愚孝。

另外就是距离产生美，有条件的话尽量和老人分开住。虽然家务带娃工作都要两个人自己负责，确实更累，但也更自由。

确实离不开老人帮忙，需要同住的话，对老人不要苛求，不妨抱着感恩的心态，对老人包容一点。

鱼和熊掌不可兼得，权衡利弊做好选择，多一些理解少一些抱怨和猜忌，自己强大才能赢得尊重。

我如何看待自己的不足

之前我在掌欣的宝宝群里看到这样一条消息：

“很不愿意在孩子面前提起早产这件事，担心孩子会因为先天不足而感到自卑。”

要不要在孩子面前提起早产，这个问题没有标准答案，但对于本是早产儿，身体又有些缺陷的我来说，有些想法要和大家分享。

刚开始我的爸爸妈妈也是不愿带我见人，拒绝让我参加任何活动，我就这样渐渐变得胆小怕人。

我三岁时，有一天爸爸突然说：“这样不行，如果我们都无法面对残疾，晓婧就更没办法好好成长了。”

从此以后爸爸妈妈就经常带我去亲戚朋友的聚会，不仅如此，妈妈有机会就带我参加社区和残联的活动。

我慢慢变得开朗活泼且越来越自信，在妈妈的耐心指导下还收获了区市残联演讲比赛和朗诵比赛的二三等奖。

我的爸爸妈妈真的很勇敢，不仅教会了我怎么面对人生的逆境，更教会了我如何面对别人的眼光以及做更好的自己。

父母是孩子的镜子，孩子的品格需要家长们言传身教以身作则，人生的顺境和逆境都是美丽的风景，跨过心理上这道坎需要时间，我们要相信时间是治愈的良药。

我在公益中收获成长

我自2018年起，开启了我的公益之路，跟一个女孩创建了康复答疑平台辅助运营志愿工作，帮助患者答疑解惑，联络康复师组织专家答疑、专业知识讲座和日常维护群内交流秩序，虽然后来因为各个康复机构都建立了社群就解散了，但在这个过程中帮助了一些人，也收获了一些人的帮助。

我的参考资料之一↓

2020年加入掌欣志愿者团队至今，参与了掌欣志愿者答疑项目，参与编写整理了《早产儿常见问题手册》，偶尔还在掌欣的公众号上发表文章混个脸熟，感谢掌欣对我的认可，志愿服务期间收获了两届掌欣优秀志愿者个人奖。

我做公益的初心是因为我本身是一名特殊人士，从小到大受过不少爱心人士的帮助，做公益既是对社会的一种回馈，也能让我心情愉悦。

每当我的建议能够改善孩子的生长发育状况，我就非常开心，无比有成就感，就像看到我的爸爸妈妈当初守护那个当时弱小的我，共情父母的至暗时刻，并可以化作力量帮助更多的人。

并且别人都说行善之人，必有天佑，为自己的人生积攒一些好运气。

在志愿服务中有件事情令我印象深刻，有一次一位家长因为宝宝不接受奶瓶到群里咨询，我提出了一些建议，三天之后宝妈到群里反馈，宝宝顺利接受奶瓶喝奶，宝妈特别用心地在群里写了一段详细的反馈和感谢。

在看到群消息那一刻，我心里感觉到很欣喜，也是那一刻我第一次感受到掌欣存在的意义。(很遗憾由于手机维修数据丢失，反馈聊天截图也没能保存下来)

我在掌欣当志愿者↓

公益带给我的幸福瞬间数不胜数，这就是我一直追随掌欣早产儿公益的动力源泉。

我也常常是受助对象，但是我始终觉得助人最快乐。做公益也让我更懂得了珍惜亲情，让我更加淡然的面对人生的起落，变成了内心越来越勇敢从容的姑娘。

希望我的故事能缓解大家的焦虑，作为一个先天不足的人，我不仅平安长大了，还能为这个社会做点事情。

也希望我的微光，能影响周围的人们，让爱汇聚，让早产家庭能够得到帮助。

如果你也想为早产儿做点事情，欢迎扫描下方海报二维码，了解早产家庭故事，参与掌欣早产儿月捐计划，让我们一起陪伴宝贝成长，祝愿大家都越来越好，一起加油吧！

大J叨叨叨

今天文章的作者李晓婧（我们更爱称呼她为福娃），是一个00后，也是我们掌欣的第一批志愿者。

她是一个“轮椅女孩”，却用自己的力量“扶起”了更多家庭。这篇文章带给我很多感动，希望你们也一样喜欢。

从23年底到现在，掌欣故事已经更新到了第六期了，捐赠人数达到了3907人，月捐人数总共608人。特别感谢所有捐赠人对掌欣的信任和支持，也感谢越来越多的伙伴关注到早产群体，并愿意为之贡献力量！

今天就一起来看看，大家捐的善意都汇到了哪里：

3月30日北京场

5月12日郑州场

5月18日合肥场

5月25日广州场

6月23日上海场

← 滑动查看，点击图片可看大图 →

自去年11月底到今天，我们共帮助早产家庭400余组，其中通过2024年3月起启动的【掌欣早产儿家庭养育全国公益行】项目目前已面对面帮助早产家庭302组，同伴支持一对一服务9组。

再次感谢所有捐款人的支持与信任，公益这件事我会做一辈子，哪怕未来没有了“大J小D”，我也会继续。

最后也感谢所有关注我公号的云闺蜜们，没有你们就没有“大J小D”，没有“大J小D”，也就没有“掌欣”，谢谢你们所有人。

欢迎阅读我的新书

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来源：大J小D

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