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京东副总裁:确诊绝症,已接受死亡

京东副总裁:确诊绝症,已接受死亡

9月前


把我的骨灰撒入大江。

家里的钱给孩子留50万,剩下的给你养老。

我的社保还有4万元,两年后你记得去要......

这是一位绝症患者发给家属的信息。
 
 
蔡磊不忍读下去。
 
他的手机里有20个病友群,他们患上了同一种疾病“渐冻症”。
 
蔡磊说,群里收到最多的就是家属求救与病友遗嘱信息。
 
仅在中国,平均每天就有60多位渐冻症患者去世。
 
蔡磊成了他们最后的希望。
 
 
他带领着全世界顶尖科研团队与渐冻症抗衡了4年。
 
而此前,蔡磊的人生与这个绝望的字眼并无瓜葛。
 
 
蔡磊是业界公认的拼命三郎。
 
不是睡觉就是加班,没有休息。
 
蔡磊曾跟自己的竞争对手放话:你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。
 
2013年,他带领团队没日没夜奋战。
 
用时45天,开出了中国第一张电子发票,比竞争对手提前9个月完成。
 
这种玩命的工作模式,让蔡磊的履历足矣傲视群雄。
 
25岁,加入三星集团,担任中国总部税务经理。
 
29岁,任万科集团总税务师。
 
36岁,升任京东副总裁。
 
 
头衔一个接一个。
 
“中国电子发票第一人”、“2018年十大财税人物”、“中国改革贡献人物”、“中国新经济领军人物”......
 
蔡磊将每一份热情都奉献给了自己所爱的事业,以至于行至不惑,终身大事还未敲定。
 
后来,经人介绍,他认识了北大才女段睿。
 
 
纵使相差11岁,但两人一见如故,十分投缘。
 
认识两周,便步入婚姻殿堂。
 
 
蔡磊被朋友笑称:直男玩起了浪漫“闪婚”。
 
蔡磊却直言这是最高效的恋爱方式。
 
2018年年底,儿子降生。
 
蔡磊的世界除了工作,还平添了世俗的美好与幸福。
 
人生似已完满。
 
直到2019年的一张诊断书,将蔡磊的人生劈成了两半。

 
2018年8月,蔡磊的身体发出了危险信号。
 
他胳膊24小时连续不断出现肉跳。
 
起初,他以为是压力大导致,没太在意。
 
症状持续半年之久,没有丝毫好转迹象,还越发严重。
 
这不得不引起重视。
 
蔡磊辗转北京多家医院进行检查,最终在2019年9月30日得以确诊。
 
 
那天,北医三院最权威的渐冻症研究专家樊东升接待了蔡磊。
 
樊东升先用双手比划出约20cm的长度,随后左手慢慢靠近右手,中间的空隙小到可以忽略不计。
 
而后,严肃而又认真的看向蔡磊:“你的生存周期还有这么长。”
 
五雷轰顶。
 
渐冻症被称世界五大绝症之首,病因不明,治愈率为0,患者平均生存周期为2-5年。
 
艾米莉.狄金森说:我本可以忍受黑暗,如果我不曾见过太阳。
 
这个叱咤商界,每天与时间赛跑的精英领袖,身体将被牢牢“冻住”。
 
回去时,他等了好几趟电梯都没能挤上去,最终选择走楼梯。
 
“电梯都不愿等,现在却只能等死。”
 
入秋的太阳比盛夏还要毒辣,刺得蔡磊睁不开眼。
 
他不记得自己是怎样回到家里的。
 
想到以后将成为妻儿的拖累,蔡磊无比绝望。
 
斟酌良久,他向段睿提出离婚。
 
没成想,段睿抹着眼泪说:你想都别想。
 
她说:结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”
 
在段睿眼里,他们不止是夫妻,更是有着过命交情的战友。
 
她愿意与他并肩作战。
 
蔡磊积压已久的情绪瞬间爆发,眼泪夺眶而出。
 
 
住院一个月,蔡磊结识了天南海北的病友,也切身体会到渐冻症的残酷。
 
小王38岁,是外企白领。
 
与蔡磊不同的是,小王从口腔开始发病。
 
先是说话大舌头,几个月后便不能张嘴,舌头也伸不出。
 
医生起初按脑梗给他治疗,让小王吃了一年多的药。
 
直到2019年,他无法进食,体重极速下降。
 
后来辗转多地,才被怀疑是运动神经元病。
 
来到三院,不是治疗,只是确诊。
 
在这之前,小王折腾了一年多。
 
隔壁床的老朱,和蔡磊差不多年纪,两人经常闲聊。
 
老朱说当时医生怀疑他是类风湿,但又没查出任何原因。
 
最后才来到这里。
 
那时,他的右腿已经无法动弹。
 
作家米奇·阿尔博姆,曾这样描述渐冻症发病过程:
 
它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。

通常,“燃烧”从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。
 
简单来说,患者将逐渐丧失所有的行为能力,直至大小便失禁、呼吸衰竭而亡。
 
但病友们不怕死,而是惧怕毫无尊严的等死。
 
他们私下组建了一个“组团赴死小分队”。
 
每天在群里讨论各种死法,大到死亡方式,小到每一个步骤,认真探讨,确保不出现任何纰漏。
 
最后,大家一致同意,选择安乐死。
 
但安乐死的费用让人望而却步。
 
目前全世界允许外国人执行安乐死的国家只有瑞士。
 
此前,台湾著名主持人傅达仁曾在2018年远赴瑞士选择安乐死,共计花费60余万元人民币。
 
这个话题,也随之销声匿迹。
 
他们不想临了,还将自己的家人拖下水,为此负债累累。
 
老朱从不参与小分队的讨论。
 
倒不是怕死。
 
而是家里所有的收入来源都指着他一人。
 
老朱是河南一名公职人员,生病期间依然有薪水发放。
 
他多撑一天,家人就多一天口粮钱。
 
老朱为人宽厚。
 
有次蔡磊处理完工作,已经是晚上11点了。
 
他扭头发现老朱还没睡。
 
好奇的问他:“怎么还没睡?”
 
老朱笑了笑:"等你呢。"
 
蔡磊这才想起,老朱睡觉爱打呼噜。
 
闲聊时,他随口说起自己害怕呼噜声,嫌太吵。
 
于是,老朱记在了心里。
 
每晚,老朱都默默等蔡磊睡着后,他再睡。
 
蔡磊不由得一阵触动。
 
这些病友善良淳朴,但命运却待他们如此不公。
 
相比他们,他有资源有能力,身体也还能动。
 
他是不是应该为做些什么?
 
既然妻子愿意做自己的盾,那他何不拿起长矛,再做他一回西楚霸王。
 
 
说干就干,这次还要干票大的!
 
出院后,蔡磊翻阅国内外200年间关于渐冻症的所有文献资料。
 
但始终都未能找到发病原因以及诊疗方法。
 
他带着满脸困惑找到樊东升。

 
樊东升属业界权威,全国各地的渐冻症患者慕名而来。
 
即便从医三十载,樊东升团队所掌握的病例样本也仅有5000多例。
 
罕见病的治疗研究最大的难点在于病例样本极度缺乏,药物是否有效更是无从验证。
 
要知道我国每年新增渐冻症患者数量达2万多人,按照生存周期推算,现存患者达10万人之多。
 
那为什么无法收集样本呢?
 
樊东升感叹道:“病人在不同的医院问诊,医疗数据不能打通啊。”
 
这也是所有病患的就医痛点。
 
每去到一家医院,患者又得从头到尾重新做检查。
 
除了纸质报告和胶片,其他资料,医院之间根本无法共享。
 
这让医疗专家都犯难的事,蔡磊一个门外汉又能做些什么呢?
 
商界精英的互联网思维立马跳动。
 
蔡磊想到利用互联网可将所有患者链接,建立庞大的数据库,以便专家进行研究与分析,从而高效准确推进药物研发,避免重复试错。
 
此言一出,樊东升心里一震。
 
两人想法不谋而合。
 
次月,搭建工作便正式启动。
  
他们忘了,蔡磊不仅是个商人,他还是名病患。
 
此外,20年疫情期间,光是蔡磊通过微信聊天添加的病患,就达几百人。
 
那段时间,张开双臂的绿色小人成了蔡磊最常用的表情。
 
当他在群里表明身份,发出那句“我们只有自救,才有可能得救”的呐喊时,得到大部分病友的积极响应。
 
蔡磊给平台取名:渐愈互助之家。
 
经过三年多的努力,此平台成为了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台,触达病人超过1万多名。
 
 
数据库有了,研发团队也有了,下一步该到生产药物了。
 
经过走访,蔡磊发现市场上尽没有一家做神经退行性疾病的药企。
 
“研发2000万人用的药都来不及,哪有精力去做10万人的?”
 
财务出生的蔡磊给他们算了一笔账:“渐冻症患者基本都是壮年,家庭会倾尽全力救助,即使只有10万人,每人100万就是1千亿,加上每年新增小三万。这个市场一点都不比别的小。”
 
蔡磊表示:“我可以来协助找资金,而且负责提供动物实验基地。”
 
于是,仅一年时间,他就将渐冻症的药物研发临床试验从20年上半年的14个扩展到了下半年的100条管线。
 
投身科研事业,蔡磊才感受到什么是经费在燃烧。
 
光其中一条管线,三年时间烧掉两个亿。
 
妻子段睿放弃了自己稳定的事务所工作,投身直播卖货行业。
 
 
所赚的每一分钱都用来支持丈夫的科研事业。
 
有从业人员说:“蔡磊的加入,让全世界研发渐冻症的速度至少提前了10年。”
 
这所有的努力与成果,都是以牺牲蔡磊的健康为代价换来的。
 
他每天工作时长16个小时,这种工作强度,常人都难以忍受。
 
 
去年,他感染新冠,高烧39度,依然坚持看了一天论文。
 
在他工作室的角落,放着一张1.2米的单人床。
 
累了,他就躺着歇会儿。
 
或者让助理坐在他的床边,协助他完成接下来的工作。
 
 
只要团队研制出新药,蔡磊会不惜以身试药,甘做小白鼠。
 
有时一天需要服用60多粒药。
 
药物带来的副作用,让蔡磊上吐下泻,也造成了病情急速恶化。
 
有次半夜起床上厕所,回到床上发现拽不动被子,又不忍心吵醒熟睡的妻子。
 
他就这样硬生生冻了一夜。
 
去年年底,还能动弹的一根手指,也彻底罢工了。
 
他的电脑桌下,有一个脚控鼠标仪。
 
 
工作时,他用肩膀带动胳膊移动光标,再通过脚踩仪点击。
 
现在,他的两只胳膊软绵绵的垂在身体两侧,走路时,胳膊随着身体前后晃动。
 
墙角的轮椅已提前备好。
 
 
喝的水加入了增稠剂,这是为了避免呛咳导致肺炎。
 
而肺炎,对渐冻症患者无疑会致命。
 
病情发展之快,始料未及。
 
“活到7、8年,甚至10年都有可能,但他这么工作,正在将能延长的时间耗竭掉。”樊东升说。
 
妻子心疼他:“你这就是在自杀!”
 
蔡磊却说:“我就是要自杀,因为我自杀的话会加快药物的研发。我若不自杀,我自己多活几年,科学没有进步,我觉得自己的生命没有意义。”
 
 

蔡磊不是超人,他也有软肋。
 
有人问他:“为什么不用剩下的时间好好陪伴家人,享受生活。”
 
他也曾想过,找一个“桃花源”,租一套别墅,雇一堆人照顾自己。
 
陪着家人,闲云野鹤。
 
但他现在一周只能见上孩子一次,连拥抱也成了奢望。
 
 
遗憾,但也没办法。
 
此生注定给不了父爱,他选择做孩子的榜样。
 
希望他能和自己一样,做个对社会有价值的人。
 
2023年4月,蔡磊用生命书写的《相信》一书出版发行。
 
 
以此来鼓励身处绝情的病友,也给孩子留下他短暂而又宝贵的人生经验。
 
4年时间,蔡磊药物研发的100多条管线,只剩下80多条,前后失败了30多次。
 
有人说他是骑着自行车上月球,绝对不可能成功的一件事。
 
但他相信:“即使这一代赶不上,我们也能给下一代病友带去希望。”
 
他的药物研发甚至还惠及了阿尔兹海默症与帕金森症。
 
蔡磊形容自己的身体就是最后一颗子弹。
 
就算意志已死,也要让躯体发挥应有的价值。
 
 
22年,在他的带领下,有近1000名病患签署遗体捐献协议。
 
这是人类史上“史无前例的壮举”。
 
就在蔡磊坦然接受死亡“能活一天算一天”时,生机乍现。
 
11月15日,传来一则振奋人心的消息。
 
蔡磊回应首次用药有效:腿部力量得到改善,走路稳多了。
 
 
这让所有人又重燃了希望。
 
马斯克说:宁愿错误的乐观,也不要正确的悲观。宇宙最终都会走向热寂(毁灭),你还有啥可悲观的?


向勇士蔡磊致敬。


不管成与不成,奇迹都已发生,他以身体力行,完美诠释了那句人生真理:


人可以被毁灭,但不可以被打败。


作者介绍:就就,说不上有多少才华,但我能保证的就是,在这里,我笔写我心。我在键盘上敲下的每个字、每个观念,都是真诚的,不会愚弄别人。


做个合格的父母

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来源:成长公社

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