他的手机里有20个病友群,他们患上了同一种疾病“渐冻症”。蔡磊说,群里收到最多的就是家属求救与病友遗嘱信息。蔡磊曾跟自己的竞争对手放话:你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。用时45天,开出了中国第一张电子发票,比竞争对手提前9个月完成。“中国电子发票第一人”、“2018年十大财税人物”、“中国改革贡献人物”、“中国新经济领军人物”......蔡磊将每一份热情都奉献给了自己所爱的事业,以至于行至不惑,终身大事还未敲定。直到2019年的一张诊断书,将蔡磊的人生劈成了两半。蔡磊辗转北京多家医院进行检查,最终在2019年9月30日得以确诊。那天,北医三院最权威的渐冻症研究专家樊东升接待了蔡磊。樊东升先用双手比划出约20cm的长度,随后左手慢慢靠近右手,中间的空隙小到可以忽略不计。而后,严肃而又认真的看向蔡磊:“你的生存周期还有这么长。”渐冻症被称世界五大绝症之首,病因不明,治愈率为0,患者平均生存周期为2-5年。艾米莉.狄金森说:我本可以忍受黑暗,如果我不曾见过太阳。这个叱咤商界,每天与时间赛跑的精英领袖,身体将被牢牢“冻住”。回去时,他等了好几趟电梯都没能挤上去,最终选择走楼梯。她说:结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”在段睿眼里,他们不止是夫妻,更是有着过命交情的战友。住院一个月,蔡磊结识了天南海北的病友,也切身体会到渐冻症的残酷。先是说话大舌头,几个月后便不能张嘴,舌头也伸不出。老朱说当时医生怀疑他是类风湿,但又没查出任何原因。它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常,“燃烧”从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。
简单来说,患者将逐渐丧失所有的行为能力,直至大小便失禁、呼吸衰竭而亡。每天在群里讨论各种死法,大到死亡方式,小到每一个步骤,认真探讨,确保不出现任何纰漏。此前,台湾著名主持人傅达仁曾在2018年远赴瑞士选择安乐死,共计花费60余万元人民币。他们不想临了,还将自己的家人拖下水,为此负债累累。既然妻子愿意做自己的盾,那他何不拿起长矛,再做他一回西楚霸王。出院后,蔡磊翻阅国内外200年间关于渐冻症的所有文献资料。即便从医三十载,樊东升团队所掌握的病例样本也仅有5000多例。罕见病的治疗研究最大的难点在于病例样本极度缺乏,药物是否有效更是无从验证。要知道我国每年新增渐冻症患者数量达2万多人,按照生存周期推算,现存患者达10万人之多。樊东升感叹道:“病人在不同的医院问诊,医疗数据不能打通啊。”除了纸质报告和胶片,其他资料,医院之间根本无法共享。这让医疗专家都犯难的事,蔡磊一个门外汉又能做些什么呢?蔡磊想到利用互联网可将所有患者链接,建立庞大的数据库,以便专家进行研究与分析,从而高效准确推进药物研发,避免重复试错。此外,20年疫情期间,光是蔡磊通过微信聊天添加的病患,就达几百人。那段时间,张开双臂的绿色小人成了蔡磊最常用的表情。当他在群里表明身份,发出那句“我们只有自救,才有可能得救”的呐喊时,得到大部分病友的积极响应。经过三年多的努力,此平台成为了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台,触达病人超过1万多名。数据库有了,研发团队也有了,下一步该到生产药物了。经过走访,蔡磊发现市场上尽没有一家做神经退行性疾病的药企。“研发2000万人用的药都来不及,哪有精力去做10万人的?”财务出生的蔡磊给他们算了一笔账:“渐冻症患者基本都是壮年,家庭会倾尽全力救助,即使只有10万人,每人100万就是1千亿,加上每年新增小三万。这个市场一点都不比别的小。”蔡磊表示:“我可以来协助找资金,而且负责提供动物实验基地。”于是,仅一年时间,他就将渐冻症的药物研发临床试验从20年上半年的14个扩展到了下半年的100条管线。妻子段睿放弃了自己稳定的事务所工作,投身直播卖货行业。有从业人员说:“蔡磊的加入,让全世界研发渐冻症的速度至少提前了10年。”这所有的努力与成果,都是以牺牲蔡磊的健康为代价换来的。他每天工作时长16个小时,这种工作强度,常人都难以忍受。去年,他感染新冠,高烧39度,依然坚持看了一天论文。只要团队研制出新药,蔡磊会不惜以身试药,甘做小白鼠。药物带来的副作用,让蔡磊上吐下泻,也造成了病情急速恶化。有次半夜起床上厕所,回到床上发现拽不动被子,又不忍心吵醒熟睡的妻子。工作时,他用肩膀带动胳膊移动光标,再通过脚踩仪点击。现在,他的两只胳膊软绵绵的垂在身体两侧,走路时,胳膊随着身体前后晃动。“活到7、8年,甚至10年都有可能,但他这么工作,正在将能延长的时间耗竭掉。”樊东升说。蔡磊却说:“我就是要自杀,因为我自杀的话会加快药物的研发。我若不自杀,我自己多活几年,科学没有进步,我觉得自己的生命没有意义。”有人问他:“为什么不用剩下的时间好好陪伴家人,享受生活。”他也曾想过,找一个“桃花源”,租一套别墅,雇一堆人照顾自己。2023年4月,蔡磊用生命书写的《相信》一书出版发行。以此来鼓励身处绝情的病友,也给孩子留下他短暂而又宝贵的人生经验。4年时间,蔡磊药物研发的100多条管线,只剩下80多条,前后失败了30多次。有人说他是骑着自行车上月球,绝对不可能成功的一件事。但他相信:“即使这一代赶不上,我们也能给下一代病友带去希望。”22年,在他的带领下,有近1000名病患签署遗体捐献协议。就在蔡磊坦然接受死亡“能活一天算一天”时,生机乍现。蔡磊回应首次用药有效:腿部力量得到改善,走路稳多了。马斯克说:宁愿错误的乐观,也不要正确的悲观。宇宙最终都会走向热寂(毁灭),你还有啥可悲观的?
向勇士蔡磊致敬。
不管成与不成,奇迹都已发生,他以身体力行,完美诠释了那句人生真理:
人可以被毁灭,但不可以被打败。
作者介绍:就就,说不上有多少才华,但我能保证的就是,在这里,我笔写我心。我在键盘上敲下的每个字、每个观念,都是真诚的,不会愚弄别人。