京东前副总裁蔡磊被指“装病”？本人发声，近照曝光

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5月前

来源：微博@尹烨、21世纪经济报道

近日，“京东前副总裁蔡磊被指装病”事件引发关注。

2024年5月28日，华大集团CEO尹烨发布微博称，“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。”同时他还晒出蔡磊在医院病床上的照片，以及蔡磊在5月28日的朋友圈截图。

图据@尹烨

尹烨发布的微博中还出现了蔡磊朋友圈截图，其中写道：“近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣，连我的病都是装的。我没有时间、精力和能力应对。近期在ICU还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用，我希望宝贵的时间用在这里。”

图据@尹烨

尹烨表示：“5月16日，在北京某医院合影，蔡磊兄当时刚刚从ICU转危为安。当天晚上我和薄世宁（临时去抢救了），直播的时候提到了某位朋友转危为安，就是这个事情。”

另外，尹烨还表示，“华大已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现，六月初会一起公布，我本人一直在捐赠渐冻症项目。”

蔡磊此前曾担任京东的副总裁，同时也是国内知名的渐冻症抗争者，近年来他为攻克渐冻症做的科研工作备受社会关注。

蔡磊病情加重

称想在去世前救下100万人

据顶端新闻此前报道，蔡磊的脊椎歪了，舌头和下嘴唇已萎缩。4月底，他的病情加重。

去年7月，蔡磊还能自由行走，说话时仅有部分词语发音不清。今年，蔡磊已经口齿不清，吞咽困难。确诊渐冻症将近5年，蔡磊的身体状况已临近渐冻症晚期。

5月7日上午，蔡磊结束一场视频会议后，不足15分钟的间隙，他就起身到会议室参加另一场科研会。

每次拍照，蔡磊尽量保证衣着的整洁得体。图/顶端新闻

在工作状态下的蔡磊，留给同事的是“拼命三郎”的形象。每当有人劝他多休息时，他总说时间不够用：“每天中国有60多个渐冻症病人死亡，天天见人死，我不想再看到他们死了。”

谈及去世的病友，蔡磊数次哽咽。数分钟之后，他才重新提起自己不顾休息投入科研的心思。“不是救我自己的命，我基本上没有机会了。”

蔡磊称自己时间不多，很可能等不到新药上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。

年初宣布与夫人再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目

据央视新闻报道，2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子，似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2年到5年。一旦患病，无法逆转、无药可治。200多年来，渐冻症患者的治愈率为0。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。

一年前，他写下《相信》，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他，是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空，以一种可怕的战斗力，尝试各种匪夷所思的治疗方式，在绝望和希望之间求生。

今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。

但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

“我想，后面又得插管、又得气切，我也不受罪了，也尽力了，我先走一步。”去年年底时，他曾想过死，“很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我们就没有希望了”。

没有希望吗？

“不能这么看”，哪怕一直在经历失败，蔡磊相信努力没有白费，“去年一年的临床相当于过去十几年的，而且现在团队越来越壮大，即使我不行了，这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用，每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是，这样的《相信》，“原来能帮到的不仅是患者，还有很多艰难的人。”

今年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。详见《前京东副总裁蔡磊宣布重磅消息！》。

生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。

“老妈买点，老妈下单”，几乎每天，母亲都会守在直播间，蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛，但我又不想她过来。”病情恶化后，蔡磊说话越来越含混，他不愿意打电话，“看直播吧，那是我最好的状态。”

前几年，因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作，蔡磊常和爱人段睿吵架，“现在不吵了，吵不动了。我只希望她，不要悲观，不要难过，这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的，为了打理那个直播间，这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起，拼尽全力。

与儿子不多的互动，在早晨。蔡磊举不起双手，有时，儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”，提起刚学了一个月围棋的儿子，蔡磊说，“一家人都下不过他，相信会成为一个优秀的人才”。

“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”

蔡磊吃力地说出这句话时，窗外满是初春的绿，阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。

END

行研君

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