从京东副总到绝症患者，蔡磊宣布再捐 1 亿元！“如果我倒下，希望妻子为我复仇…”

2019年9月，41岁的蔡磊确诊渐冻症。那是无法逆转的神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之首，治愈率为0。

当时的他正处于鼎盛时期。事业上，他是京东集团副总裁；家庭上，他和妻子段睿新婚燕尔，儿子还不满1岁。

一个商业精英，骤然听到生命只有2-5年的噩耗，无疑是晴天霹雳。

图自《和陌生人说话》

2024 年 1 月 8 日，蔡磊的微博账号转发了一条视频，他在视频中谈及自己近期身体近况时称，现在呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体机能全面下滑，自己“离死亡已经非常近了”。

随后在 1 月 27 日，他再次微博发布消息：“我与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。”

自确诊渐冻症依赖，蔡磊曾多次与死亡擦肩而过，但他始终乐观，语气轻松地说：“昨天差点死了”。

在好友和家人眼中，他从来都是一位不屈不挠的战士。确诊绝症的消息并没有让他消沉太久。他辞去了京东副总职位，转身走上攻克渐冻症的创业之路：创立爱斯康医疗科技公司，搭建医疗科研团队，设立以攻克渐冻症为目标的慈善信托，去见各地的病友汇集信息……

这注定是一条艰难的路。身患绝症的他，每天工作十几个小时，过年都不敢休息，争分夺秒，竭尽全力与时间赛跑。

图自《和陌生人说话》

现在，他搭建了世界上最大的渐冻症科研数据平台，推动一百多条药物研发管线，已研发80多款药物，将渐冻症药物研发加速50多倍。

前不久，蔡磊还被评为“2023-2024中国经济新闻人物”。

图自@新浪财经

蔡磊其实明白，这场耗资巨大的抗争，未必救得了他的命。但他认为，人不是因为有希望才努力，而是因为努力才有希望：“我应该做点事，当时出发点其实不是自救，我也不懂医学，我只想用我的努力、资源和能力，为攻克渐冻症做微弱的贡献。”

他当下所做的事，必将为其他罕见病患者带来希望，这也是他一定要坚持的理由。在纪录片《和陌生人说话》中，蔡磊说：“如果我倒下了，希望妻子接手，为我复仇。”

确诊绝症：不得病不知有多少骗子

蔡磊最初意识到不舒服，是因为小臂出现不寻常的肌肉跳动。他当时没当回事儿，后来去医院看，历经半年多的时间，最终在北京三院确诊渐冻症。走出门诊大楼，他只觉得五雷轰顶。他刚结婚一年多，才当上父亲，怎么就得了这要命的概率只有十万分之二的绝症？

蔡磊和妻子段睿是相亲认识的。段睿是北大医学部药学专业的高材生，比他小11岁。第一次见面，他们聊科学、物理、生物等，两人一见如故。第二次见面，他就向段睿求婚了，因为他实在太忙没空谈恋爱。而让人震惊的是，段睿竟然同意了，因为她也同样很忙。

那年，蔡磊40岁。与段睿相识2周后，两个同频的人决定结婚。2018年年底，他们的儿子出生了。谁能想到，结婚才一年多，蔡磊竟确诊不治之症？

图自《和陌生人说话》

回到家后，蔡磊向妻子提出离婚。她还年轻，他不想拖累她。但段睿果断拒绝：“你想都不要想。结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

之后，他们开始寻医问药。在强烈的求生欲驱使下，蔡磊到全国各地四处寻医。顶级中医和西医都明确告诉他，目前仍没有对渐冻症显著有效的治疗办法。倒是许多朋友介绍的“大师”告诉他，这病一定能治好，有救，他会活得很好。

他不知道谁能救他的命，只好不停地试：有人给他点穴，有人使用气功，有人教他爬行治疗，有人给他念符，有人说用“暗物质”治疗，还有人给他强行“洗脑”，让他相信自己没病……

图自《和陌生人说话》

蔡磊理智上说要听原理，看实证，看案例，但心底还是忍不住想相信，万一哪个大师真给治好了呢？为此，他尝试了国内外多种试验药物，包括中医中药、气功冥想、民间疗法、干细胞、传统医学等等。

他知道很多人在骗他，得了绝症才知道世间有多少骗子。甚至有江湖传言，骗到蔡磊就可以一起瓜分两千万。他听了也只能无奈地笑，他确实花了很多钱，但身体状况还是明显在下滑。

图自《和陌生人说话》

事实上，大部分绝症患者，都有被骗的经历。蔡磊算过一笔账，假如全国有10万罕见病病友，每个人至少花10万冤枉钱，那加起来就是100个亿！对个人来说，这可能是阶段性试错。但这个试错是无限重复的，上一代病友被骗了，下一代还继续被骗，这是非常可怕且可悲的。

蔡磊觉得不该这样，他需要做一些事情，至少让大家知道什么是正确的，什么是错误的。

再次创业：搭建渐冻症科研数据平台

蔡磊最初的想法很简单，帮医生做科研，说不定就能突破药物研发了。作为京东前副总裁，他有相当强大的人脉资源，能接触到很多顶级医生、科学家、实验基地等等。

他自己也带团队去查资料，结果发现在过去的200年间，与渐冻症相关的论文全世界只有3万多篇，一个月就看完了。没有现成资料，他就自己组团队研究，投入大量资金，推动渐冻症动物实验基地的建设等。

图自《和陌生人说话》

和医学专家交流后，蔡磊了解到，阻碍渐冻症研究的一大阻碍是样本数据不足。这种罕见病分布太过分散，即使专家也难以全面了解和研究。这让蔡磊产生了一个想法：创办一个汇集渐冻症信息和数据的网络平台，助力临床分析和药物研发。

他很快创建了“渐愈互助之家”，供患者分享病程档案。对于精通互联网的蔡磊，创办网站并不难，难的是获得患者的支持和信任。为了解决这个问题，蔡磊决定一个一个去结识其他渐冻症患者。

2020年春节，他在病友群里说了自己的想法，有十几个人表示支持。后来病友陆续介绍，他一个一个去加微信交流。网上聊得很熟悉的人，他也会登门拜访。

图自《和陌生人说话》

靠着这种笨办法，蔡磊逐渐认识了几百个渐冻症患者。他能准确地说出每个人背景情况、家庭状态和病情进程等。而对许多病友来说，蔡磊也是他们的希望。

蔡磊在图书《相信》中说：“我们就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。”

约半年后，他拉了群，公布了科研数据平台的网址，陆续有人注册和填报量表。他们设计的问卷非常细碎，包括“手能举到什么位置”、“吃药后排便多少次”之类，涉及病前、病中、病后等信息。有的患者生活不能自理，蔡磊会安排人上门协助填报。

图自《和陌生人说话》

经过三年多的努力，“渐愈互助之家”触达的患者已有上万人，蔡磊亲自加微信联系的患者有2000多人，他建成了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

这个平台将患者和研究人员连接起来，能更好地助力临床分析和药物研发，比如原本招募临床试验患者要一两年，而现在只需要两个小时。

全力投资：做直播赚钱推动药物研发

为了攻克渐冻症，蔡磊组建了医疗科研团队，发起参与4个关于渐冻症的公益基金，推动药物管线研发等等。这些都是特别烧钱的项目。有一次，蔡磊拿到9000万的融资，大约6个月就花完了。推进神经再生，仅做一次AAV制备就要近6000万。

为了筹资，身患绝症的他四处奔波，见了上百个投资人，路演约200场。但效果并不理想，因为这个项目失败率太高了，回报又遥不可及。

没有投资的时候，蔡磊就去卖房、卖车、卖股票，自己穿着50块钱的衣服和鞋子，他就是要不遗余力地支持科研。

图自《和陌生人说话》

确诊渐冻症后，蔡磊依然保持高强度工作，每天工作十几个小时。妻子段睿心疼他，和他吵过，认为他的状态简直是自杀，想让他好好休息养身体。

但他不听，他觉得自己时间有限，更应该争分夺秒地推进药物研发。万一因此救了自己呢？即使真的自己倒下了，那些科研成果也能帮助其他人。早成功一日，就能救下无数人的命。

段睿劝不了他，就放弃了自己百万年薪的工作，和蔡磊并肩作战。2022年9月，他们开设“破冰驿站”直播间。蔡磊对外承诺，直播的所有收入都将用于攻克渐冻症事业。

图自《和陌生人说话》

就在今年的1月27日，蔡磊和妻子段睿宣布，将再次捐赠1亿元用以支持渐冻症的科研工作。这对夫妻，一直在用自己的实际行动，推动这个伟大而艰难的事业。

图自抖音@蔡磊破冰驿站

他们的付出也是有回报的。他们目前已研发和合作推动100多条药物管线，大大提升了渐冻症药物研发速度。据一位资深神经系统科学家评估，蔡磊所做的工作，已经将渐冻症药物研发时间向前推动了至少10年。

与生命赛跑，他是孩子最好的榜样

蔡磊的病情持续恶化，目前生活已完全不能自理，但他依旧每天工作十几个小时，除了发烧必须卧床的情况，他都会坚持工作。他的办公桌上，摆放着斗战胜佛孙悟空，那是他的精神偶像——明知胜算不大，也绝不向命运屈服。

图自《和陌生人说话》

没有人不怕死亡，蔡磊也怕。刚确诊时，他用6个月的时间去调整和接纳，整夜整夜无法正常睡眠。而2年后，他就成了点燃别人希望的生命之光，可以从容地安慰病友：“不就一死吗？别怕！咱死不了，过好每一天。只要明天不死，今天就得开心地过。”

蔡磊早已下定决心，要决战到生命最后一刻，即使晚上死去，白天要开的会也不能耽误。如果真倒下了怎么办？他很早就想明白了，由妻子段睿继续，这件事唯有苦大仇深的人才能做成。

图自《和陌生人说话》

他最放不下的是妻子和儿子。作为企业家的他，其实不愿意拍纪录片，但后来又想给儿子留下一段视频，让儿子在懂事后可以知道父亲是怎样的人、在做怎样的事，那或许会是孩子未来的榜样力量。

图自《和陌生人说话》

蔡磊的书架上放着一张卡片，上面写着：“我宣布：在我去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用。”

从来没有从天而降的英雄，只有挺身而出的凡人。蔡磊的所有工作，是为了他自己，更是为了无数的渐冻症患者。倪萍在“中国经济新闻人物”颁奖典礼上说：“祈求上天再给蔡磊50年，他应该活着，让他好好活着，为他们家、为他、还为50万个渐冻症的患者和家庭，他应该好好活着……”

的确，蔡磊应该活着。祈祷他早日破冰成功，和最好的妻子一起白头偕老！

作者：石霖，精英说作者，文字客，绘本控，执着写字，简单生活。

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参考资料：

1.纪录片《和陌生人说话》，蔡磊：渐冻的一年；

2.蔡磊，图书《相信》；

3.凤凰网，蔡磊 x 叶檀：癌症与渐冻症患者面对面，进行一场生与死的对谈；

4.大象新闻，渐冻症抗争者蔡磊：全力以赴，打光所有的“子弹”

5.凤凰卫视，对话 · 蔡磊：即便离开，也要和渐冻症继续战斗

6.新浪财经，蔡磊：向死而生，决战渐冻

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