“渐冻症抗争者”蔡磊再闯“鬼门关”，他想在死前救下100万人

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28天前

“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪。”

文｜《中国企业家》记者 李艳艳

编辑｜姚赟

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头图摄影｜邓攀

京东前副总裁、渐冻人蔡磊被指“装病”？

面对网上汹涌的“造谣”浪潮，华大集团CEO尹烨愤慨不已。

“真是无聊至极。”“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。所谓‘为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪’！”5月28日午间，尹烨在个人社交平台发文，怒斥流言并附上证明。

2019年10月，41岁的蔡磊被确诊渐冻症，之后他将全部资源、精力投入到挽救渐冻人群体生命的事业中。而他持续下滑的身体状况，也牵动着无数人的心。据了解，蔡磊此前因感冒加重，进入ICU（重症监护室）治疗，目前病情已有所好转。尹烨透露，5月16日，蔡磊刚从ICU转危为安。

“住院中，继续努力！”5月28日晚间，谈及身体状况，蔡磊在个人微信中回复《中国企业家》。他说，还不确定出院时间。并透露，6月7日，他将与华大基因共同公布一个渐冻症相关的新发现。

病床上的蔡磊仍在“战斗”。在他转发给《中国企业家》的微信聊天中，5月28日晚9点半左右，尹烨给他发来一个哭泣表情，说“这一天，我着急进来，用酒精擦手的时候，自己把自己划破了”。

“心疼老兄。”蔡磊赶忙送上安慰。尹烨随后回复，“我更心疼你！咱都好好的，并肩战斗。6月7日见。”蔡磊亦许诺，“好，10天后并肩继续作战。”

被造谣“装病”：我没有时间、精力和能力去应对

最近，蔡磊走了一遭“鬼门关”。

在尹烨个人社交平台公开发布的照片中，蔡磊插着氧气管，躺在北京某医院的病床上。尹烨俯身坐在床侧，与他合影。这一天是5月16日。尹烨称，蔡磊此时刚刚从ICU转危为安，“当天晚上我和薄世宁直播的时候，提到了某位朋友转危为安，就是这个事情。”

这也是尹烨力争蔡磊没有“装病”的证据之一。

近期，京东前副总裁、“渐冻症”抗争者蔡磊被指“装病”一事在网上发酵。5月28日午间，尹烨在个人微博发文称：我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。所谓“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪”！除了合影，他还发了一张蔡磊的微信朋友圈截图。

截图中，蔡磊对“装病”回应称：“近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣，连我的病都是装的。我没有时间、精力和能力应对……近期在ICU还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用，我希望宝贵的时间用在这里。”

来源：尹烨个人微博

此外，尹烨还透露，华大基因已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现，6月初会一起公布，“我本人一直在捐赠渐冻症项目”。5月28日晚，蔡磊对《中国企业家》透露，6月7日，他们会就此发现举办一个签约仪式。

“今天实在意难平。”当日晚间，尹烨再次在个人微博发文，贴出捐赠证书，称要“继续为蔡兄渐冻症研究做点力所能及的事”，“纵使有千名万名病友需要测序，我既答应了就一定做到！”“每个人都是向死而生。”

渐冻症，世界五大绝症之首。

它是一种运动神经元病，病情持续且不可逆，治愈率为零，病人预期寿命只有2到5年。就算寸步不离地看护，也鲜少有人能活过10年。在渐冻症被人类发现的近200年来，全球有1000多万人因此死亡，而科学、医学层面一直没有重大突破，特效药只能延长生命期两至三个月。

世界上最极端的例子是霍金。这位全球最著名的渐冻症患者在21岁时被确诊后，医生判断他只能活两年，但他直至76岁去世。霍金的个案所依靠的资源，是所有渐冻人都无法企及的幸运。

确诊渐冻症4年多来，蔡磊的身体状况持续下滑。2023年4月，在接受《中国企业家》采访时，蔡磊以往明亮、有力的嗓音开始嘶哑、低沉。他的喉头肌加速萎缩，说话也越发吃力。平躺时，由于要对抗重力，他难以发声。此外，他明显感到腿部受累。这意味着，他走路时，随时可能摔倒。

而在此前一年，2022年，蔡磊的右手、右胳膊还能自主活动，“我那时候还能拿着笔，拿着手机精准处理信息。”蔡磊说。但仅仅几个月，吃饭、喝水、按电梯，甚至抬脖子，这些曾经轻而易举的动作，都需要别人协助。随着病情持续发展，蔡磊的双手、双臂已基本丧失了功能。

今年年初，蔡磊已经口齿不清，吞咽困难。蔡磊谈及自己近期的身体情况时说，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体机能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了”。

今年4月底，蔡磊病情加重。据媒体报道，他的脊椎歪了，舌头和下嘴唇均已萎缩。5月，他仍在坚持开视频会议参与科研，每日工作至晚上12点。每当有人劝他多休息时，他总说时间不够用：“每天全国有几十个渐冻症病人死亡，天天见人死，我不想再看到他们死了。”

缓慢而不可逆的，一步步走向没有尊严的死亡——蔡磊要抗争到底的那个巨兽，似乎正加速将他吞噬。“有人问我还能活多久，我也没法回答。”前述采访中，蔡磊对《中国企业家》说，“我什么时候死，早就不在我关注范围之内了。我在乎的是，如何抓住寒冬中的每一分，每一秒。”

“最后一次创业”：死前希望救下100万人

作为商界明星，蔡磊曾在中国头部电商公司担任高管，亦是中国第一张电子发票的推动者。

公众视野中，蔡磊身上最鲜明的标签，是“渐冻症抗争者”。2019年10月，蔡磊确诊渐冻症。他并不希望自己被当做一个病人，“我希望我依然是一个延续着过去强大执行力和企业家精神的创业者，实际情况也是这样，”蔡磊曾对《中国企业家》说，“这是我每天的工作、生活和精神信念。”

这是他的“最后一次创业”。

过去4年来，蔡磊带领团队，组织国内外1万多名渐冻症患者及时信息互通，建立了以患者为中心的360度全生命周期医疗数据平台；他还投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验，并在2022年建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。

2022年下半年，了解到医学研究缺少渐冻症患者捐献的大脑和脊髓，蔡磊发起千余位渐冻症患者志愿逝后捐献，并带头签约捐献，声称要“打光最后一颗子弹”。此外，他还变卖了名下部分房产和汽车。据了解，目前蔡磊团队正在研发和合作推进的药物及治疗管线已经有100多条。

今年1月27日，蔡磊宣布将捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。据了解，1亿元的资金，除蔡磊写作的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播。2022年秋，蔡磊成立直播公司，开始和妻子直播带货，并将利润所得全部投入攻克渐冻症的事业。

来源：直播间截图

这两年，蔡磊的时间主要花在科研上，直播带货由妻子段睿（化名）负责，目前直播间每日在线人数稳定在1万人左右。蔡磊夫妻俩的办公室在小区同一栋楼同一层，门对门。大部分时间，两人各忙各的，如无意外，每天晚上7点到8点的直播，蔡磊基本都坚持现身，面带微笑坐在屏幕前。

直播间里的段睿，自信俏皮，总是笑意盈盈。非议、不解亦时有发生。今年4月接受媒体的采访中，段睿谈到了“黑粉”。“他们觉得我直播时不应该笑。”段睿说，她回应过此类质疑，如果类似评论刷得太多了，也会解释一下——“如果我哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的一种方式。”

有人将蔡磊比作堂·吉诃德和西西弗斯，他攻克渐冻症的艰辛创业路，被比作“骑自行车上月球”。刚刚创业时，妻子都急了，对他嚷“你这是在自杀”，但蔡磊仍孤注一掷。“人的生命就是很短暂的。”他感慨说，“我的时间不多了。重要的是，不纠结于自己的痛苦，不纠结于自己的失去。”

而今，妻子与他携手奔赴在渐冻症抗争的前线。在段睿看来，帮助蔡磊攻克渐冻症的医学难题，无论推进多少，都让她感觉不虚此生。

5月25日，蔡磊46岁生日，“蔡磊破冰驿站”账号发布视频，破冰团队为蔡磊送上生日祝福。“今天你又过生日了，一年一年过得真快，好好努力吧，我希望你能好起来，因为余生好长好长。”妻子段睿在视频中缓缓说道。蔡磊在他人帮助下吃了生日蛋糕，并称“甜在心里”。

一定程度上，蔡磊团队构建了一个罕见病攻克的生态环境。一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少十年。”这些年来，蔡磊已成为广大渐冻症患者的精神支撑，他的坚强、乐观和不服输的斗志，也感染着无数在绝望中寻找希望的人。

前不久的一次采访中，蔡磊说，自己时间不多了，很可能等不到新药上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。

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值班编辑：王怡洁审校：张格格制作：袁茂丽

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来源：中国企业家杂志

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