【妈妈分享】说说我得乳腺癌的经历吧,希望能帮到别人!
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本文作者是一位今年初发现得了乳腺癌的妈妈,她希望把自己的治疗过程分享出来,给有需要或类似经历的姐妹一些参考和帮助。在此,我们非常感谢她无私的分享,并祝福她一切都好!
2024年1月31日,这是我永生难忘的一天,因为就在这一天, 我成了一名乳腺癌病人。
那是一个阳光灿烂的冬日早晨,我正准备搭下午一点的飞机去Denver出差。一个星期之前,我做了位于左边乳房的一个肿块的biopsy,我想着结果可能快出来了,就决定上patient portal去看一下。
打开报告,第一行赫然写着Invasive ductal carcinoma(IDC),当时的感觉就像凭空一个惊雷,有一瞬间觉得世界怎么那么不真实。
然后我去了老公的办公室(他在家上班),带着勉强的笑容对他说,我的检查结果出来了,你们家多了一个癌症病人。他的第一反应是我是不是搞错了,但当我给他看了检查报告之后,我们都知道这一切都是真的。
我已经不记得我是如何收拾的行李,如何打uber去的机场,只记得我一个人坐在候机室疯狂浏览那些关于乳腺癌的网站,得到的第一个结论是我并不会在短时间内死去。
但是由于我的检查报告非常简短,缺乏很多相关的病理结果,我并不知道我的肿瘤到底是属于哪种亚型,更不知道我的癌症到了第几期。我唯一知道的是根据超声结果显示,这是一个2.8cm的肿块。这应该算很大了吧?毕竟我自己都能摸到。
出差的三天过得很超现实,白天开一整天的会,晚上全组一起吃饭,大家言笑晏晏,享受着美食和美酒。我似乎也忘了刚看到的检查报告,只在偶尔掠过一个念头,我得癌症了。但那又如何,我的生活似乎并没有太大的改变。
一直到星期五的晚上我坐在回家的飞机上,我才终于感觉到这一切都是真实发生的,看着手机屏上两个孩子可爱的笑脸,我瞬间泪崩,因为我终于意识到,我有可能不能陪着她们长大了,有可能看不到她们上大学,找工作,结婚生子,从此她们人生中的很多大事件我都会缺席。
周末我跟老公有了一些关于下一步治疗的讨论,他的意思是直接去纽约的MSK,一家顶级的癌症医院,而我却有些犹豫,因为如果去那里的话,每次花在路上的时间可能就得一两个小时。我不知道我的治疗会要多久,也不知道我的身体情况是否足以支撑。
2月5号星期一,我去见了我的ob,她问我,看到报告了吧?我说是的。她带着惋惜的神情让我尽快去约breast surgeon,并且问我想去哪家医院。如果愿意去我们附近一家医院的breast center,她们可以帮我预约并把我的检查报告直接forward过去。我告诉她可以,只要能尽快约上。
结果回家的路上,就接到电话说她们不能帮我预约,对方还是需要我拿着我的报告和片子自己去预约,而这需要我先去做biopsy的image center拿存照片的CD,于是我当时决定直接联系MSK了。
下午我打电话给MSK,一个consultant让我把病理报告发给她,他们会去联系image center拿我的CD,然后她就会帮我约手术医生了。她说MSK在距离我家二十分钟的地方有一个location,所以我可以去那里见医生和做术后治疗,但是手术还是会在城里。
这对我来说就方便多了,于是我迅速的上传了我的所有检查报告,第二天她就帮我约到了周五见医生。这个速度也让我觉得选择MSK是一个正确的选择,因为我之前已经耽误了太多时间。
其实这个肿块我在2022年底已经发现了,当时做了超声结果显示是一个0.8cm的cyst,是良性的,所以我一直都没当回事。
直到2023年底做妇科年检的时候,医生觉得好像长大了些,让我去做了mammogram和超声。做超声的女技师当场就让病理医生跟我通话,告诉我需要做进一步的biopsy,于是约在了一个星期之后也就是12月21号。
可是几天后image center又给我打电话说医生有事预约取消了,问我12月29号能不能来,而我们早就定好了圣诞节那一周去Tampa的机票和旅馆。我考虑了一下还是决定不要取消孩子们期待已久的假期旅行,于是她们给我约到了1月24号,因为医生也要出去度假。
也就是说,如果一切顺利的话我本应该在12月底就拿到检查结果,结果却迟了一个月。不过现在想想,如果12月底拿到结果,我应该就没有度假的心情了吧。
2月9号,我第一次见到了我的手术医生,Dr M,她是美国出生的印度裔,说话速度快而柔和,有一股自信的态度。见到我第一句话就说,你肯定被报告结果吓坏了吧,放心,我会在五分钟内扭转你的想法。
接着她告诉我,我的肿瘤不算大,应该可以做局部切除从而保留乳房,做完手术后当天就能回家,接着我会需要几个星期的放疗。
她还说我的肿瘤是荷尔蒙受体阳性Her2阴性,是最常见也是预后最好的一种亚型,所以我会需要5~10年的内分泌治疗,她对于我的预后非常乐观。
她的这种乐观态度也感染了我和老公,我们都觉得如释重负,回家的路上他甚至提出要不要庆祝一下,我说现在庆祝是不是太早了,哪知道一语成谶。
事实证明,我们的确是高兴得太早了。
我的手术安排在2月16号,所以我在2月12号早上去做了术前MRI确认肿瘤大小和位置。两个小时之后我就在patient portal看到了报告,肿瘤比之前的大,有3.8cm,旁边还有satellite lesion,加起来超过5cm,另外在距离原来的肿瘤不远的地方还发现一个1cm的肿块,高度怀疑是tumor。
除此之外,在我的右胸也发现了两个可疑点,需要做进一步的biopsy。我当时马上意识到之前的手术方案可能行不通,我很可能需要做全切了。而且如果右胸也有问题,可能两边都需要手术。我的心情一下到了谷底,本来以为只是个门诊手术并且可以保留乳房,现在看来要严重的多。而且如果全切的话还涉及到做重建手术,我得赶紧做决定要不要即时重建。
第二天,Dr M果然打来电话,告诉我基于现在的这个肿瘤大小,我唯一的选择是全切,她强烈建议我做重建,因为我还年轻,做重建会大大提高我的生活质量。如果我选择重建的话,她会和她的拍档整形医生Dr D一起做这个手术。我当即告诉她我选择重建,毕竟失去一个乳房会很大程度改变外形和心理,而重建可以很大程度上弥补这个缺失,而且这个手术是保险全包的。
接完电话我大哭了一场,毕竟我才刚刚四十,就要面临切除乳房,从情感上来讲是很难接受的。而且肿瘤越大可能意味着恶性程度越高,那么发生转移的可能性也会变大,更不要提另一侧乳房也可能有恶性病变。
这一连串的坏消息给了我很大的打击,有一个晚上我在床上看着躺在身边的老二默默流泪,老公发现了只是轻轻的抱住我,我很感激他没有让我不哭,因为心里的痛苦真的只能被流出来的泪水冲刷掉。
我也跟大学时的好友通了电话,哭得上气不接下气,但是放下电话仍然感觉轻松了不少。倾诉和哭泣让我释放了不少压力和郁结,非常感谢朋友和家人的陪伴。
之后的一个周四,我按计划去做右侧乳房的biopsy,因为手术安排在下个周一,我还特地问了医生结果能不能在那之前出来,她说她们会确保周一早上能出结果。
没有想到的是,做完MRI之后,那个和善的女医生很高兴的跟我说,他们没有看到上次那两个可疑点,所以我不用做biopsy,只需要半年之后复查就行了。
按照她的说法,这种情况只有2%的概率会发生,居然被我碰上了。这也算是一连串的坏消息后的第一个好消息了,以至于我激动得出医院大门的时候,居然一不小心撞到了玻璃门上。
然后就到了做手术的那一天,我们一大早就开车来到了MSK在城里的大楼,先要做淋巴结mapping,就是在乳房上注射一些带放射性的示踪剂,这样可以找到前哨淋巴结,在之后的手术中医生会取2-3个前哨淋巴结做病理看有没有转移。
做完了mapping我们坐shuttle到了做手术的大楼,check in之后就有护士在我的手上和手臂上安了两个输液装置,麻醉师过来给我做了nerve blocking,Dr M过来跟我打了招呼,然后我就被推进了手术室,记忆戛然而止。
等我醒来的时候已经是下午五点多,我已经躺在病房的床上了,胸部接上了一个引流管,不怎么痛,但是非常的困。因为一天没吃东西,也非常饿。我后来看手术报告,整个手术耗时两小时,我的失血量大约是20毫升。护士过来检查了我的血压和伤口情况,建议我下床走动,于是我就推着打点滴的小推车在房间里小步溜达。
说实在的,胸部的疼痛情况比我预想的要好太多了,最不适的其实是那个打点滴的手臂。眼看着抗生素要打完了,赶紧告诉了护士,哪知道她微微一笑又给我挂上了一袋液体。
吃完了晚饭跟两个娃视频了一会,就准备睡觉了。一整晚几乎每过两三个小时就有护士来check引流管,血压和点滴,所以也基本没怎么睡着。不过想想我作为病人可能只需要度过这么一个夜晚,而护士们却要度过许多个这样的夜晚,真是不容易啊。
第二天一早,有physical therapist来示范怎么做术后复健,因为伤口不怎么疼,有一些动作我当时就可以做了,也因此受到了表扬。之后又有护士来检查伤口,还教我们怎么清空引流瓶,之后我们就出院了。
回到家,好好的睡了个午觉,感觉精神恢复了不少。伤口的疼痛几乎可以忽略不计,我大概总共吃了三四片泰诺,医院开的强效止痛药根本没用上。
之后的两个星期,每天就是吃吃睡睡,早中晚三次复健,天气好的时候出去溜达溜达,时间过得也很快。唯一烦恼的就是拖着一个引流瓶,很不方便,每天早晚还要记录液体的多少,因为要到小于30ml/天,才可以取下来。
这段时间我读了很多关于乳腺癌的治疗和生存率的paper,因为我的工作跟clinical trials相关,所以这些数据都不难理解。
总的来说,现在乳腺癌的治疗是非常成熟的,不论哪种分子亚型,都有对应的治疗药物,例如Her2阳性就可以用靶点药物,荷尔蒙受体阳性就可以用荷尔蒙疗法,就算是三阴性也有化疗药可用。
而且,在正规治疗后,早期乳腺癌患者的五年乃至十年的生存率是非常高的。所以,尽管得癌症是一件很不幸的事,但得的是乳腺癌却是一件值得庆幸的事。
同时,我也深切感受到clinical trials在现代医学发展中的重要作用,可以说我们现在用的每一种药,做的每一个手术和每一个检测,都是建立在无数患者的生命,无数医生的探索,和无数临床试验工作者的努力之上,真可谓是前人栽树后人乘凉。作为一个患者,我对此充满感激之情,作为一个从业者,我也为自己感到骄傲。
手术一个星期后,我的术后病理报告出来了。
Dr M给我打电话解释了我的病理报告,一共是两个肿瘤,一个1.8cm,一个6mm,除此之外还发现了很多DCIS,有的达到了2cm,所以做全切是非常正确的选择,因为局部切除很可能切缘呈阳性,就得二次手术了。
做检测的三个前哨淋巴结都没有发现转移, 因此不用做放疗了。到目前为止,我的分期是T1N0M0,属于一期。这个结果看起来很不错,可以说是我能期待的最好的了。
到了3月12号,我去见了给我做手术的整形医生Dr D,一见面我就迫不及待的问能不能取引流瓶,因为切口的地方又痒又疼,很不舒服。
他看了我的记录,决定给我拔管。拔管之后感觉轻松多了,终于是个正常人了。现在我在等待的是最后一个检测结果,一个叫Oncotype的21基因检测,来预测我的复发概率和化疗是否会有bennifit。
不出意外的话,下个星期应该会出结果,我会继续记录我的治疗历程,希望给跟我有类似经历的姐妹们一些帮助。
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