蔡磊病情恶化：“脊椎歪了”，舌头和下嘴唇已萎缩……“给我的时间太短了”

整整一年前，蔡磊的《相信》出版。那时的他，走路已经开始不稳，吐字却还算清晰，用力地讲述着自己这个进行时的、与渐冻症抗争的故事。

今年“4·23世界读书日”前，央视新闻《相对论》记者庄胜春再访蔡磊。他发出含混的声音，说自己正“全力和死神最后一击”。

2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子，似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2～5年。一旦患病，无法逆转、无药可治。200多年来，渐冻症患者的治愈率为0。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。

△《相信》书摘

一年前，他写下《相信》，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他，是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空，以一种可怕的战斗力，尝试各种匪夷所思的治疗方式，在绝望和希望之间求生。

今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

今年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。

“老妈买点，老妈下单”，几乎每天，母亲都会守在直播间，蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛，但我又不想她过来。”病情恶化后，蔡磊说话越来越含混，他不愿意打电话，“看直播吧，那是我最好的状态。”

“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”蔡磊吃力地说出这句话时，窗外满是初春的绿，阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。

编辑|程鹏 杜波

校对|孙志成

封面图片来源：央视新闻

本文转载自央视新闻

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