当90后独生子女,开始遭遇父母重病
三年前,母亲突发重病,24岁的湖南女孩亦蒙遇到了人生中最困难的难题。
彼时,亦蒙刚刚研究生毕业,收到了深圳一家大型企业的offer,和男友准备结婚。眼看着美好的新生活即将展开,母亲突如其来的病情,彻底打乱了亦蒙的人生计划。
亦蒙年纪很小的时候,父亲就因病去世了。在由母女两人构成的家庭中,母亲一直是家中的顶梁柱,她勤劳、坚强,以一己之力将亦蒙抚养成人,供亦蒙上大学、读研。母女俩相依为命,感情极深。
作为单亲家庭的独生女,照顾母亲、带母亲治病成了亦蒙无法逃避也不愿逃避的责任。母亲生病不仅给家庭带来了沉重的经济负担,也时时考验着亦蒙的体力、精力和心理承受能力。
亦蒙的困境不是个例。据人口普查数据,中国有近2亿独生子女,父母生病是每个独生子女最害怕面对的难题。尤其是当自己年龄尚小,羽翼未丰时,就成为了患病父母的唯一照护人,独生子女该如何应对?
以下是亦蒙的故事。
三年前,我24岁,正忙着研究生毕业,所有的精力几乎都花费在毕业论文上。
与此同时,我隐隐感到家里发生了些状况,妈妈时不时在视频电话里说对不起我,说着说着就会哭起来。我一边安慰她,一边计划尽快提交毕业论文,早点回家。
事发前,亦蒙每隔一两天会跟妈妈通一次话
提交论文的前一晚,系里开组会,表姐打来几个电话,我没接到。看到一连串未接来电,我立马发消息问表姐,怎么了?表姐只是回复,“等你回来再说”。
第二天,我匆匆赶回家,才得知前一天下午,妈妈去投河了,还好有人看到,将她拖回了岸。
妈妈怎么了?我百思不得其解。
在我心中,妈妈一向是最为勤劳、坚强的女性。妈妈36岁那年,爸爸因肝癌去世,她没有再婚,独自把我抚养成人。她在镇里的事业单位上班,十多年来一直兢兢业业,勤勤恳恳,是领导、同事眼中公认的骨干。
后来我离开老家湖南,去广东读大学,妈妈总是利用空闲时间打零工,想替我多赚一点生活费。知道我爱吃家里蒸的板栗、晒的红薯干,妈妈每年都要亲手做好,寄到学校来,还说等我结婚后,就过来帮我做饭菜、洗衣服、带小孩。
妈妈的代表菜之一,腊干子炒肉
2021年应该是妈妈最有盼头的一年。7月,我即将毕业,入职深圳一家大型企业。11月,妈妈即将光荣退休。退休后,如果她想留在老家,伯母们欢迎她过去一起住,彼此做个伴儿。如果她想和我一起在深圳生活,男友已经买了房,此前我们也达成了一致,愿意将妈妈接到我们身边。
美好的新生活即将展开,妈妈竟然想不开,动了“寻死”的念头,我无论如何也无法相信,更无法接受。
我觉得妈妈一定是病了,想带妈妈去医院看病,妈妈却强烈反对,嘴里不时念叨着“没用的”、“好不了了”。起初我以为是她自己去医院查出了癌症,经过反复确认后才知道不是。
我仔细观察妈妈的症状,并在网上搜索这种症状,来确认应该看什么科室,“没精神、存在自杀风险和倾向、不肯吃饭……”,身边人的看法和问诊结果都指向抑郁症。妈妈苦了大半辈子,患抑郁症的几率确实很大。
妈妈有记录饮食和花销的习惯
第二天傍晚,妈妈终于松口同意去医院,我还没来得及高兴,就听到她说,“要去医院打一种可以马上死的针”。
在深深的无助、焦急和恐惧中,我带着妈妈辗转于老家市里的几家医院。医生初步判断为重度抑郁症、双向情感障碍或者精神分裂症,要求妈妈住院。我先是陪妈妈住院一段时间,但疗效不佳,妈妈的情绪也愈发烦躁,配合度降到最低,不管我怎么软磨硬泡,都不肯再接受治疗。
考虑到住院开销高昂,我只好带妈妈回到乡下,没想到家里的老人和邻里乡亲一致认为,妈妈是中了邪,请神婆做法就会好。我自然是不信这一套,但农村的封建迷信思想根深蒂固,作为家中的小辈,我人微言轻,迫不得已带妈妈去了神婆家。
眼睁睁看着神婆围绕妈妈虚张声势、装神弄鬼,我多次想上前把妈妈拉走,都被长辈们拦住。神婆还给我们开了一个所谓的“仙方”,让我们凌晨两点杀一条狗,用它的筋作药引给妈妈服下,说只有这样才能把妈妈身上的邪气驱走,我听后只觉荒谬。
求医和求神都没有用,妈妈的状态更差了,在老家又一连两天不吃东西。我精疲力竭,哭着和男友打电话沟通情况,他提出一个让我既害怕又心动的建议——把妈妈接来深圳,和我们一起生活。
彼时,我面临着毕业的重要节点,担忧能否在照顾妈妈的同时,把毕业相关的一系列事情处理好。但身为单亲家庭的独生女,这似乎也是我唯一的选择。我差点永远失去妈妈,我实在无法放心将她一个人留在离我那么远、又不具备医疗条件的农村。
我很快买了回深圳的火车票,带妈妈回到我和男友的小家。到家的第一天,妈妈跟我们一起吃了饭,我非常高兴,这是一个好兆头。可没过几天,妈妈又开始躺在床上不吃不喝,情绪萎靡。
我没有办法,只能利用妈妈白天躺在床上的时间,集中精力完善论文,做毕业答辩的PPT,等妈妈状态稍微好一点儿了,就寸步不离地守着她,帮她重建生活秩序,从吃饭、睡觉、洗澡等最基本的事项开始,再慢慢过渡到下楼散步、买东西、跳广场舞、做饭。每当妈妈有一点点进步,我都毫不吝惜对她的赞扬,妈妈仿佛变成了我的女儿,我像对待小女孩一样对待她,尽可能给她更多呵护和鼓励。
写论文的同时记录妈妈的各种情况
男友工作很忙,每天早出晚归,能提供的帮助有限。我去学校答辩期间,小伯母过来帮我照顾了妈妈近一周;交材料、跑流程等相关事宜,我委托室友代为办理,就这样勉勉强强地撑过了毕业。
6月,我正式结束学生生涯,走上工作岗位。原本,我计划留在研二时实习的咨询公司做用户研究,这份工作的专业门槛更高,未来更有发展前景,薪资待遇也令我很满意。但考虑到妈妈的身体状况,我需要有更多时间照顾她,我犹豫再三,还是选了一家收入没那么高的国企做人力,同学们听说后都很惊讶。
牵着妈妈一起逛超市
我入职起初,妈妈的状态还不错,每天自己做午餐,晚上热好饭等我回来一起吃。但好景不长,有次我去外地出差,妈妈再度不吃不喝,我只好中途请假回家照顾她,强行把她送去广东省最好的医院,下定决心,这次一定要把妈妈治好。
前期情况好的时候,妈妈可以自己做饭菜
没想到,我收到了一份认知症诊断书。头部核磁共振结果表明,妈妈的额叶、颞叶区域存在萎缩现象,还不满50岁的妈妈,患上了额颞叶认知症,这是我之前闻所未闻的疾病。
医生告诉我,额颞叶认知症一般发生在40-60岁之间,是一种脑部退行性病变,患者多表现为情感淡漠,会出现刻板行为或者语言障碍。因为病人不配合检查,病情又存在隐匿性,所以容易和抑郁症、强迫症等疾病混淆。医生说,这类疾病暂时没有有效的疗法,存活年限一般在8-10年,大部分病人会逐渐丧失生活自理能力,最后的归宿通常是养老院。
医生后来说的话,我一句都没听进去,整个人陷入了一种巨大的茫然。为什么医生要对我说这么残酷的话?妈妈以后该怎么办?我该怎么办?我想找个人说说话,却不知道该找谁。那一刻,我彻底地感受到了孤立无援,而这样的时刻,往后还有很多。
日复一日的照护,占据了我工作以外的全部时间。
我每天晚上提前准备好妈妈次日的早餐,下班后再从食堂带饭回家;定期陪妈妈去医院,挂号、陪诊、缴费、办理医保报销手续、取药,每个环节都让人精疲力竭,三头六臂也不够用。我没有社交,没有娱乐,想做的事要么取消,要么搁置。
下班带晚饭和第二天上午要蒸的包子
有两个月时间,我几乎每天都要加班,导致妈妈的晚饭失去了保障。有时候妈妈晚上九、十点才能吃上饭,看着她狼吞虎咽地吃饭,我无法形容那种内疚而无力的心情。我尝试过点外卖、请钟点工,妈妈都一一拒绝,还发了很大的脾气。尽管我内心明白妈妈是不想给我增添经济负担,可仍然感到十分委屈。
每次我回去晚了,妈妈的情绪也会比平时激动,但我提不起精神抚慰她,反而常常被她影响。我感到自己扛不住了,好不容易建立起来的心理防线在一点点溃堤。
把妈妈要吃的药磨好放到食物里
2022年3月成为阶段性的转折点。因为疫情防控,很多时候我们不得不待在家里,正常人都憋得难受,妈妈在此期间更是变得异常焦躁。某晚我外出锻炼,没想到妈妈竟然拿刀想要伤害自己,男友赶来制止,在推搡的过程中,妈妈不小心把小拇指弄骨折了。
紧接着,一场腥风血雨席卷了我们全家,大家互相埋怨,互相指责。我对自己的质疑达到了有史以来的顶峰,把妈妈留在身边是为了更好地照顾她,可是我真的做到了吗?我用尽了一切努力,可是怎么就看不到一点向好的趋势?这样的日子什么时候才是个头?
医院给情绪激动的妈妈单独准备的病房
我不怕日子压抑辛苦,不怕别人异样的眼光,就怕我在乎的人受到伤害,怕所有的努力都是我一厢情愿,怕在某个未知的时刻,又发生无力挽回的意外。
我搜索的内容由“照护认知症老人”转变为“养老院”、“安乐死”,一边搜索一边充满了负罪感。我列出过很多种方案:把妈妈送回老家让姨妈照顾、在老家找养老院、在深圳找养老院、长期住在医院的老年慢性病诊区、请一个住家阿姨……
但这些方案要么由于距离过远,要么由于经济原因,都在了解之后被我一一否决。国内在认知症老人的照护方面,以居家照料为主,虽然有接收认知症老人的养老院,但是各项服务和设施都不完善。引入日本照护模式的介护机构虽好,但数量很少,花费高昂,每个月起码得上万元。
而我刚毕业不久,月薪将将过万。妈妈平日服药也是一笔不小的开销,便宜的药物,如“美金刚”,一个月要花七八百元,贵的药物,如“甘露特纳”,一个月则要花三四千。
认知症的常用药之一
那个阶段,我像一个在茫茫大海里溺水的人,想要发出求救信号,却不知该朝哪个方向。几乎每隔一两个月,我就会经历一次极致的情绪崩溃。节假日按理来说是最为开心、放松的时刻,但每个节假日对我而言都是煎熬。这个病不仅困住了妈妈,也困住了我,使得我永远走不出家附近一公里。有时强迫自己人走出去了,心始终被牵绊着。
2022年10月份,我产生了自伤行为,甚至一度想把开给妈妈的安眠药全部放在我们吃的食物里,以平静的方式与这个世界告别。
或许是残存的求生本能拉住了我。当我回过神来,我感到非常害怕。心底有一个声音在跟我说,你还年轻,你的人生才刚刚开始,它不应该这样结束。
我开始尝试自救。
我在纸上列下“一定要和妈妈一起做的100件事”,每完成一项就打一个勾,并持续补充新的内容。如果分离是我和妈妈的宿命,我希望用一种更积极的方式,完成这一场告别。
列出要和妈妈做的事
因为大学时的专业是心理学,我似乎有着更强的自我调节能力,也善于从一些教人如何直面死亡的心理学书籍中汲取安慰。当看到欧文·亚隆的那句“正确面对遗憾,能帮助你采取行动来避免更多的遗憾”时,我的心为之一颤。我决定记录与妈妈的日常,以写作一本书为目标,书写的过程也获得了许多疗愈。
我还加入了患者家属交流群,了解其他患者家属如何面对种种难题,那些共通的经历和情绪让我明白,我不是一座孤岛。
若问我哪种方式是最有效的,我的答案是“放弃”,即放弃让妈妈变好的念头。不执着于让她变好,而是想办法让自己过好每一天;生活不再围着她转,而是在以我为圆心的生活里,加入一个她。
这个过程必然是循序渐进的。刚好2023年过年回老家时,小伯母主动提出帮我照顾妈妈一阵子。尽管内心非常不舍,但我觉得有必要试一试,我上班时妈妈白天总是一个人在家,小伯母不用外出打工后,每天都能陪着妈妈。
得益于这一段与妈妈分开的时光,我可以心无旁骛地构建自己的生活,追寻跳舞的爱好、跟想见的人见面、和男友完成仪式结为夫妻、出门旅行领略不同的风土人情。
在加州红木林国家公园捕捉到的光线
我每天都给妈妈打视频电话,大部分时间看她状态都不错,少数时候有反复。在一次次为她表现好而欣慰、为她情况变差而紧张的过程中,我慢慢提升了自己的心理承受能力。
我尽量每隔一两个月回老家看望妈妈,如果她想跟我走,就把她接回深圳。但她每次都说不想。其实我知道,妈妈不是不想和我在一起,但她更想让我活得轻松一点。
就这样,我们分开生活了八九个月,直到伯母有事不能再照料,我才把妈妈接回身边。过去我总以为,妈妈生病后离不开我,事实证明,没有我,她也能照常生活,反倒是我因为不放心,总想把她捆绑在我身边。
母女俩再次一起生活,磨合期比之前短了很多。我们同处一个屋檐下,但各自有要做的事。以前的我会要求妈妈每天要干什么,现在我只是向她提提建议,能做到是超出期待,不能做到也不再气急败坏。
有时候妈妈情绪不稳定,看到我周末晚上去上舞蹈课,总是试图阻拦,说一些“我快要死了你还有心情去跳舞”之类的话。放在以前,我会非常难过,非常介意,然后放弃舞蹈课,陪她散步。
如今面对这类情景,我会邀请妈妈一起走去舞蹈教室,把我送到后,她再一个人往回走。我知道妈妈只是想让我陪着她,但我周末用白天的时间陪伴她了,晚上也需要一些时间陪伴自己的内心。
节日带妈妈一起跳舞
没多久,妈妈也找到了她的爱好——和小区的老人打扑克牌。我出门上班,她下楼打牌,下午钟点工阿姨过来,带她去买菜,然后回家做饭吃。
这个阶段,妈妈又有了一些新的变化,她变得更好“骗”了。我提前跟阿姨沟通好,让她介绍自己是老公的姑姑,在深圳打工,晚上顺便过来做饭,不收钱。即便口音完全不同,妈妈却丝毫没有怀疑。我一边庆幸,同时心里也很难受。
目前,我们的生活算是短暂地步入了正轨。认知症是一种很复杂的疾病,从发现异常到确诊,再到住院治疗、居家看护,每一步都考验着照护人的知识、情绪、体力和经济能力。
在病程的不同阶段,认知症患者会呈现出不一样的特点,家人关注的重点也要及时跟着调整。前期和中期以保留患者的自理能力为主,到晚期,大多数患者都会失去生活自理能力,需要注意预防感染,以免出现并发症。
如果说在这段经历里,我有什么想分享给大家的经验,那就是,一定要定期带父母体检,或者查看他们的体检报告,多关注父母的身体情况。如果父母没有医疗保险或者仅有基本的医疗保险,在自己的能力范围内,要尽可能把保险配齐,覆盖常见的重大疾病。
还有,学会向外界借力。照护病人是一场持久战,尤其对于独生子女来说,很容易陷入孤军奋战的局面。
我很感激小伯母对我的帮助,那半年多亏有她照顾妈妈,我得以从长期压抑的生活中抽离出来,喘了口气,及时调整状态。老公工作虽忙,但在每个我需要的时刻,都尽可能陪在我身边,为我提供了很多情绪上的安慰和鼓励。自己不被打倒,才能有精力陪伴病人更久。
我还想对所有独生子女的父母说,千万不要怕麻烦子女,有时候这种害怕麻烦他们的心态,才是真正的添麻烦。你们是彼此唯一的家人,唯一的依靠,及时沟通,保持坦诚,无论顺境逆境都共同度过,才能让彼此不留遗憾。
首图来自电影《关于我妈的一切》,文中其余图片由作者提供。
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