文 | 菠萝
又是一年父亲节。很多人的治疗和康复路上,爸爸都是不可或缺的角色。他们用自己的方式照顾患者、守护家庭。
今天就是这样一位爸爸讲述的故事。
战胜癌症7年
从“小光头”到超酷模特!
可可今年9岁,战胜癌症已经7年多,而且已经开始挣钱了!
她现在不仅上小学,上兴趣班,还干起了兼职:当童装模特!可可成为模特,和爸爸的专业有关。他本身就是女装的视觉总监,经常亲自操刀网店的的形象设计和模特拍照。
小模特可可
当模特一天,可可能挣到几百块钱。但这件事儿非常辛苦,有时要早上6点多就起床,一直拍到晚上10点!可可的周末,经常不是在兴趣班,就是在上班。
妈妈很心疼,但可可爸爸说不要心疼。作为爸爸,他不想鸡娃,但他并不希望可可因为生过病就娇生惯养。她相信肿瘤患儿这个标签早晚会从女儿的生命中消失,她会成为一个“普通“的女孩。爸爸希望女儿从小就知道赚钱不容易。
在这个指导方针下,可可每次当模特赚来的钱,爸爸都要“抽成”,只给可可留100块。他告诉可可:每年给她报的兴趣班,比如走秀,比如跳舞,都要很多钱,所以要拿去一起承担。
虽然没有把钱留给可可,但爸爸其实记录着女儿挣的每一笔钱。每到年底的时候,他就会告诉可可,她今年当模特赚了多少钱,给自己的兴趣班做出了多少贡献。
爸爸之所以“这么狠”,是因为他自己就是从农村一路拼搏出来,最后在杭州这座城市站稳脚跟。他发现自己小时候的同学,除了成绩极其拔尖的那几个之外,分数高一点并不代表未来更有出息,人生更多是靠自己去走出来。所以他希望可可不止会读书,还能早点见识到社会上一些没接触过的东西,早点懂得为自己的人生去做一个打算。
“我其实并不指望她能赚多少,但哪怕一年赚几千块,我觉得这就是比同龄孩子厉害的地方。”
可可没让爸爸失望。每次拍照时间都很长,一干一整天,但她从来不会喊累。爸爸每次返给她100块钱,她都开心的要死,连声说谢谢。她从来不乱花钱,因为“自己赚的钱,花起来很心疼”。就连过年收到的几千块钱压岁钱,她也从来没花过。
今年下半年,可可爸爸准备把她的走秀课停掉了。
“练走秀对气质、形体会有帮助,但学一年够了,我也不是指望她成为超模。真正的超模不是从小锻炼的,是长大以后被人发现的。我心里有一个底线,就是不能影响学习。她现在班上十几名,我就希望以后她能在同龄人中混到一个中上水平,就谢天谢地了。”可可爸爸笑着说。
可可和爸爸、爷爷在一起
“最难的,就是没法一直陪着她”
可可是1岁多被查出癌症的。在生病前,她很少能和爸妈待在一起。作为家里的老二,她和姐姐一样,出生后就被留在了江西农村的爷爷奶奶身边。爸爸妈妈则在杭州打工挣钱。两人辛苦打拼了多年,终于在杭州买下了一个房子,憧憬着全家团聚后在一起美好的生活。夏天的一个普通日子,就在房子开始装修的时候,两人回老家看孩子。晚上给可可洗澡的时候,夫妻俩意外现小家伙的肚子右侧有点往外鼓,有一坨东西,手摸着好像还会动。俩人觉得有问题,赶紧把孩子抱到了一个在镇里亲戚开的小诊所。亲戚简单检查了一下,就很肯定地说:“没事,是积食,很正常的。”开了一些治积食的药,就让他们回家了。但可可妈妈并不放心。母亲的直觉告诉她,哪里肯定不对:如果是积食,为什么这个东西会动?她们于是又把孩子抱到了卫生所,已经是镇里最好的医院。那里医生给出的结论又不一样:孩子是疝气!还是觉得不对,所以又感到了县城医院,这里的医生第一时间就做出了关键的决定:拍B超!然后一下子就发现问题了:肝和肾上面有东西。医生很直接地说:“我们这里治不了,你们最好赶快往一线城市去。”中国儿童肿瘤生存率和发达国家有差距,一个重要原因就是在基层被反复误诊。其实很多儿童腹部的实体瘤通过B超并不难发现,如何给基层医生普及这个理念,对提高中国儿童肿瘤的诊断率和治愈率有着重大的意义。很多人推荐北京或上海,但最终他们选择了杭州。一方面是因为他们觉得工作必须要兼顾,即使孩子治疗,也必须要挣钱。另一方面是因为好巧不巧,可可爸爸有个初中老同学后来学医,现在正在浙江儿童医院实习,而且在肿瘤科!可可爸妈一刻也不敢耽误,直接带着女儿从江西老家一口气开了4个多小时回了杭州,去了浙江大学附属儿童医院。肿瘤科的王金湖主任把他们在老家拍得B超看了一眼,就告诉他们,长这么大的东西绝对不正常,下礼拜一过来直接安排住院。住院后各种检查,初步判断是肾母细胞瘤,医生安慰他们说:“如果确实是肾母,有90%以上的治愈率,可能就是花点钱。”但即使听到这样的话,可可爸妈心里依然很慌,因为病理报告还没出来,“万一是更恶性的肿瘤呢?”就在他们住院的第一天,同屋的一个小孩子,肚子很大,奶奶说:“这是我们最后一次化疗了,要抱回家了,没办法了。”这对他们造成了巨大心理冲击,生怕可可也走到这一步。我问可可爸爸:“孩子治疗的整个过程中,最难的是什么?”他说最难的就是要兼顾工作,没法一直陪着女儿。“就连她做手术的那一天,我都没陪伴。”可可手术那天,可可爸正好被安排出差,虽然万般不情愿,但他知道不能丢掉工作。可可被推进手术室后,他的飞机起飞。在空中,他脑袋里不断闪现出网上看到的那些人被送进手术室,最后出不来了的故事。他从来不知道时间可以过得这么慢。飞机一落地,马上打开手机,看到可可妈妈发过来的四个字:手术成功。“没办法,我们是普通家庭,不敢把工作辞掉,一家人都陪着他。这个很难受。”夫妻俩每天想着尽量多赚一点钱,因为实在怕不够。万一又复发,没人说得清楚到底要多少钱。他们亲眼见过花了一百多万的人。“身上没有足够的资金的话,很多希望都是虚的。”白天在医院照顾可可的重担落到了奶奶的身上。奶奶本来刚刚退休,还没来得及休息,就接到了“新工作”。夫妻俩也没有撒手不管,而是白天工作,晚上再去医院换班,一起陪着可可。虽然非常辛苦,但就这么坚持着,因为怕孩子哪一天就没了。他们说,等可可出院,等杭州房子装修好了,一定要把可可从老家接过来一起住。“如果真的复发治不好,这两年在一起, 能看着她走掉,我也认了。”有很多亲戚朋友建议可可爸爸去水滴筹,他想了想说还是算了。他觉得只要自己能赚到钱,就不要去浪费社会上这种资源,并且他相信中国那句古话:这辈子欠别人的,下辈子是要还的。我问可可爸爸:“治疗过程中,有什么坑是家长要特别注意的?”虽然可可的治疗整体挺顺利的,但他们额外花了很多钱,原因不是别的,而是对异地报销政策不熟悉,导致犯了错误,最后报销比例很低,最后变成了基本全自费。从江西来杭州来看病,按理说医疗花费超过一半都是可以报销的。但他们对流程完全不懂,到医院也没有人讲。后来才知道,最好住院的时候就从老家去开个证明,回头报销会顺畅很多。另外就是报销一定要及时,不要错过截止日期。夫妻俩一直把医院的各种发票留着,想着年底一起回去报销,但后来有的发票超过1月1号的截止日期,甚至还有一些被村干部给弄丢了。一通弯路下来,最后估计少报了十多万。可可爸爸相信,如果医院有人把报销的方法这些东西,住院的第一天就通过文字的东西给到爸爸妈妈,其实可以救很多孩子的命。在可可治疗过程中,得到了很多人的帮助,但也遇到很多“误导”。让他们夫妻印象最深的,是可可妈曾经工作过的一间店的店长,他给可可妈说:“孩子这么小,就化10个疗,以后肯定都废掉了,还有什么好治的?回家重新生一个好了。”爸爸听说后,非常生气:“不是他的孩子,说的这么轻巧,但是万一有些家长被带偏了,就是一条命。这个人100%不是好人!”真没说错,到年底的时候,店经营不善倒闭了,那个店长欠了可可妈好几万工资,直接跑路了。可可爸记得可可刚住院的时候,王主任给的方案是先化疗,等肿瘤缩小后再手术,这种操作叫“新辅助化疗”,是临床常规操作,不仅能减少手术创伤,还能提高完全切除率和治愈率。但这时就有号称“过来人”的家长突然跑来说不要听这些医生的,一定要先做手术,早点做掉,早点安全。这搞得可可爸妈很焦虑,又去问了一些专业人士。幸好,所有人都说听医生的的没错。“这些父母自己不懂,就不要到处去唧唧歪歪,说多了其实害了别的孩子。”可可爸爸是主动联系向日葵儿童,来分享孩子故事的。我问他,“为什么来当葵花籽做公益?”不管医生多么尽力,每个家长都会在病房看到一个又一个走掉的孩子。虽然儿童肿瘤治愈率不低,但治好的孩子并不回到病房,所以治疗中家长平时看到的更多是情况不太好的。可可爸又补充了一句:“我也有点自私。我相信去帮助了别人,做了好事,总是有好的福报的。我要的福报不是钱,而是能让可可以后身体健健康康,这就是最好的。”“更何况,做公益认识了你们,万一以后有什么事儿,有你们这些专业人士帮我一下,再难我可能也挺过去了。是吧?”我相信可可已经康复,不再需要我的帮助。但如果真能帮任何孩子和家长少走弯路,早日重拾健康,那就是我和基金会伙伴们最开心的事情。最后,我问可可爸:“你不怕别人说你拿女儿挣钱吗?还是生过病的孩子。”他想了一下,说:“作为爸爸,我自己觉得没有错就可以了。世界上人太多了,我做不到让每个人都满意。可可经历了这么多,我就希望她能比别的孩子更独立,更强大。”_________
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