带着长新冠工作是一种怎样的体验？

全世界有数千万人患有长新冠，这是一种影响多种健康系统的疾病，在疫情暴发后出现。它是几种复杂的慢性疾病之一，症状包含疲劳、劳累后感到不适、认知障碍、疼痛、神经和睡眠障碍等。［其他类似的疾病包括肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）、体位性心动过速综合征（POTS）和埃勒斯-当洛综合征（EDS）等。］带着这些疾病工作是一种什么样的体验？同事和管理者是否了解如何照顾患有长新冠的员工？

在《职场长新冠应对指南》中，我们分享了如何灵活工作的框架，企业可以利用该框架，让长新冠患者做出贡献并茁壮成长。但我们也希望直接听取《哈佛商业评论》读者和长新冠患者的意见，以了解疾病使他们的工作生活受到了怎样的影响，特别是，他们的雇主有没有履行应尽的责任。

因此，我们通过在线调查邀请人们分享对带着长新冠工作的看法。有200多人做出了回应，其中，认为自己患有长新冠（且影响了日常活动）的人和没有患病的人（注：下文称其为“无病受访者”和“患病受访者”）几乎各占一半。

在分析问卷的回答后，我们发现了几种重要现象。（请注意，以下仅代表200多名受访者的观点，而非所有人。）

大多数无病受访者表示，自己所在的组织支持患长新冠的同事，但患病受访者却不这么认为。

当被问及，雇主是否理解患有健康问题的员工时，60%的无病受访者表示理解，而只有36%的患病受访者认为“我的雇主理解我的疾病”。

正如一位患病受访者所说：“人们还没有把长新冠理解为一种慢性疾病……我的老板在我患病的第一年表示理解，但后来告诉我，在我‘康复’期间，她一直在‘忍耐’，现在，我是时候该回去工作了。”另一位患病受访者写道：“没有足够多的人了解这种疾病的危害，也没有足够多的人了解这种疾病的严重程度，既要与疾病作斗争，又要教育人们，实在是太累了。”

第三位受访者说：“自从我请假以来，我的公司没有与我沟通过。当你的实用性低于公司的‘生产率’时，你就像被扔进了垃圾桶。”他继续倾诉道：“我在这家公司有20多年的工作经验，但我才45岁……我感到愤怒、沮丧和悲伤。”

第四位受访者简明扼要地说：“大多数雇主都不会相信你患了病。”

有些人认为，问题的部分原因在于，长新冠的症状——以及每个人的患病程度——可能每天都不一样。“长新冠意味着，第一天我可以全力以赴地工作，而第二天我却突然起不了床。由于这种疾病的不确定性，我不仅难以满足自己的期望，也难以管理上司和同事的期望，”一名受访者说，“你想要星期五交报告？没问题！我会好好开始，但星期三到星期五这两天，我突然开始有严重的脑雾，记不起上次读的句子，盯着屏幕看得太久导致偏头痛。因为兴奋，我的皮质醇水平飙升……因为我在做有趣且重要的事情，但现在，我坐着的时候心率超过140。到星期四，我睡了11个小时，却还是感到疲惫，感觉像要得流感了。我几乎动不了，打电话请病假。我感觉很糟糕，无法完成报告。我让别人失望了。我因为生病感到愧疚，而别人却不理解为什么我星期一和星期二还好好的，但现在却不行了。”

接受调查的长新冠患者中，有四分之三的人仍在工作，但他们不得不做出重大改变和牺牲。

我们询问了长新冠患者，他们的身体状况对工作有何影响。他们回答说，在患病的某个阶段——

30%的人必须减少工作时间。

27%的人不得不请病假。

13%的人必须重新找工作。

17%的人不得不完全停止工作。

目前，75%的受访者表示，他们仍在工作，但不得不减少其他活动时间。“我的每段空余时间和午餐时间都用来休息，这相当于，我所有清醒的、有效的时间都花在了工作上。这真的很糟糕，因为我没有空闲时间来打理生活的其他部分，”一位受访者说，“除非，你的生活中有其他人帮你……做饭、洗碗、倒垃圾、洗衣服等，否则，这不是长久之计。”另一位受访者指出：“这些小事耗费了我太多的精力，让我筋疲力尽，任何的空余时间都只能用来恢复精神。”

四分之一的患病受访者获得了福利政策的支持，但仍有许多受访者表示，在获得福利政策方面存在障碍。

27%的患病受访者表示，他们因健康问题而获得了福利。最常见的是拥有了居家办公的选择和工作时间调整的灵活度（包括总工作时间和具体工作时间调整等）。

比如：

一些受访者表示，由于工作性质问题（例如，他们本身就是远程工作的），或者已经与上司达成了非正式协议（例如，在会议期间可以关闭摄像头），他们不需要正式的福利政策。

不过，其他受访者也提到了获得福利政策的障碍。最常见的是，一些受访者由于耻辱感和担心后果而不敢透露健康状况。一位受访者说：“这说起来太尴尬了，我觉得，如果管理团队知道我病得很重，他们会看不起我。”另一位受访者写道：“向雇主提起长新冠是有风险的，因为我不知道他们会对生病的员工作何反应……大多数职场人士都很在乎自己的声誉，让雇主知道我们的健康状况，可能会让我们处于不利地位，并有可能失去职业发展和晋升的机会。”

一位员工谈到了对支持的需求和希望自己看起来“很好”之间的矛盾：“长新冠是一种隐形疾病，它让我经常在两难之间挣扎：一方面，我想装成非患病人士，这样我就不会被排除在各种活动、项目之外；而另一方面，我又需要人们理解，为什么我无法像以前那样工作了。这导致我需要同时以生病和健康的形象示人。”

这些担忧并非毫无根据。一些公开了病情的受访者表示，他们经历过挑战。一位受访者说：“一旦人们知道了我的残疾状况，他们就会开始把我当成孩子，并把更多的注意力放在（他们认为的）我的局限性上，而不是我实际的局限性上。”另一位受访者指出：“当我的雇主知道我患病后，对我的信任减少了，给我的发展机会也变少了。哪怕除了需要请假养病之外，我的工作表现没有任何变化。”

获得福利的另一个障碍是，长新冠难以获得确诊。正如一位患者所说：“很少有医生了解长新冠。要让医生承认你患有这种病，充其量也就是需要做几个月的无关测试来‘排除’其他所有可能的疾病。”第二位患者说道：“我的雇主不承认我患有长新冠，并希望我回来后立即工作。”第三个人写道：“我的雇主不理解慢性病对我日常生活的影响，也不愿意相信我说的话。”

一些无病受访者也分享了对最佳福利政策的看法。许多人把重点放在了组织文化和沟通上。

除了强调具体的福利政策（例如，远程或混合工作、灵活的工作时间、日程安排和休息时间等）——这与一些患病受访者享有的福利政策基本一致——许多无病受访者谈到了组织文化、包容和沟通的重要性。

一位受访者说：“我认为，公司应该创造足够安全的环境，让员工能坦诚地说出自己的能力范围和可能需要帮助的地方。”另一位受访者强调：“千篇一律的方法或政策可能无法兼顾员工的健康状况和工作成果。公司应以同情心和实现共同目标为导向（来制定政策）。”

有受访者也说：“我认为最重要的是企业文化，比如管理者的[敏感性]和可以提供的心理安全感。慢性病患者需要支持性的生态系统，在这种生态系统中，他们会感到安全，管理者和同伴会倾听他们的心声，他们也不会因为说出自己的需求而受到训斥，这种系统可能因人而异。”

其他无病受访者谈到了，人们需要更包容地思考什么是组织的优先事项。

“（组织）应该为员工留出空间，让他们自己选择如何工作和交付成果。”一位受访者说道，“如果岗位本身没有特殊性，那么一个人的工作表现不应与工作时间、休息时间、签到签退时间等挂钩，而应与其实际的工作成果挂钩。”另一位则提到了“量身定制工作”的重要性：“首先，组织应该倾听并了解患病员工的需求，然后与员工和第三方医生专家共同制定计划。组织的目标应该是，患病员工能特别好地达成什么工作成果、完成多少工作、以何种方式达成目标等。然后，组织应建立一个系统，来支持和补充员工的工作，以达到组织最终需要的目标。”

几位患病受访者给出了本文的最后一个发现：患病受访者们在工作中取得的成就仍然可以和生病前一样，只是需要用不同方式。

一位受访者表示：“即使我的健康受到限制，我[也]有可能达到同样的工作成果。但我必须改变自己的工作方式和工作时长，以符合我的精力变化和承受能力。（例如，居家办公而不是现场办公、灵活安排每天的工作时间、减少会议、白天可以在家休息等。）”另一位受访者强调了“工作步调”的重要性："当我感觉良好时，我能够继续前进；而当我感觉糟糕时，我希望能减少工作或停止工作。这样，我就能长期保持工作效率。我许多未患病的朋友都说，我每天能完成的工作比他们还多。这就要求雇主理解我的病情，不要把考勤作为一种控制手段，而是要制定半灵活的截止日期，这样，我们就能实现目标、完成任务、最终完成产品。”

最后一位受访者说得最明确：“现在，我只是工作方式不同罢了。”

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