2017年7月,我确诊癌症晚期(伴头、骨、肾、淋巴转移),头部多颗肿瘤,较大一颗肿瘤为33mm×31mm,左侧肢体被肿瘤压迫造成我走路蹒跚、歪斜;当时医生判断,我只有几个月可活。七年后的这个夏日,我和同学们叽叽喳喳开车来到一个清幽的竹林,入目就是满眼的翠绿,修长提拔的竹子,一节复一节,枝叶层层叠叠,那向上的勃勃生机,澎湃而优雅。慢慢步入竹林,到有小溪处,雨雾升腾,朦胧、飘缈,如同进入一个仙境,让我不禁想到“雨洗娟娟净,风吹细细香”。大口的呼吸,踏着小溪中的青石,跳过小溪,有惊无险惊叫连连地度过玻璃桥,同学们的表情让这周末的清晨如此生动美好。这是我和同学们的一次正常郊游,也是我抗癌满七年的重生之旅。七年来一路险象环生,跌跌撞撞却也一路繁花,生命如此脆弱却又如此坚韧。
由于情况非常严重和危险,朋友们帮我找到了华西的卢铀教授,但医院当天没有床位也不可能马上安排穿刺,卢教授就安排我到市Y医院住院,并要求马上行穿刺手术,并脱水治疗。穿刺后三天,病情加重了(头痛、双瞳不等大),头部最大一颗肿瘤长大到39mm×36 mm,脑中线偏离,水肿接近大脑濂,随时可能侵蚀小脑、引起呼吸停止,但穿刺病理报告未出,基因检测报告也未出,市Y医院想行全头放疗延续我生命,特去函征求卢教授的意见。卢教授看了片子很久,用小尺子仔细测量了肿瘤的位置、大小,还是提出了反对意见:你受不了全头放疗,而且后遗症太大。以我的经验你有70%的可能是EGFR基因突变,先试吃靶向药,每天一颗,每天来见我!他在市Y医院的报告上写明:暂不行WBRT……紧急或必要情况下,仅行右额顶叶病灶放疗(此计划需再商议)……他非常笃定自信,语速也快,让我们自然而然产生了信任和尊敬,一致决定就听他的。随后几天,我每天吃一颗药、每天准时去见他,每天也都在好转,第四天,当我可以身体直直、没有歪斜地走进他办公室时,他高兴得一拍桌子说:“你暂时脱离危险了!可以暂时不用每天见我了,等所有的报告出来后再来找我!”这些语言震动我的心灵,太神奇了!现在的癌症药那么厉害吗?七年来,我一直无比庆幸找到卢教授,他科学严谨的态度、丰富的经验、大胆的尝试和本着病人的情况给予个性化精准治疗,一次次从死亡线上拉我回来。向他致敬!向为人类医学做出研究和贡献的科学家们致敬!穿刺十多天后,全部的病理分析、基因检测报告都出来了——病理诊断:转移性肺腺癌(低分化),免疫组化:P53(+)、MIB-1(+,30%),ALK-V(D5F3,-)、ROS-1(-)、PDL(-),EGFR基因检测示:21号外显子L858R阳性。我后来了解到,像自己这样脑部多发转移肿瘤的情况活到七年的真是凤毛麟角,我真的很幸运!也是生命的美意。我这样脑多发转移的病人,目前医学是治不好的,只能控制。医生也给我说过:我现在的任务就是尽量延长你的生命,等待医学进步,有更多的手段和药……这样的例子很多,我明白自己的身体状况,也选择相信医生,坚定不移的执行他每一个治疗方案。我七年使用过很多种治疗方案:易瑞沙(试吃)、加倍埃克替尼、奥希替尼、贝伐珠单抗、尼妥珠单抗、培美曲塞化疗,还有头部放疗、伽马刀,直到2024年2月试吃伏美替尼、4月加贝伐珠单抗联合治疗至今。每个人的身体是不一样的,我的治疗方案或许无法复制,但是可以借鉴。比如奥希替尼,我能吃63个月才耐药,应该和联合治疗有关系。2020年,我在吃奥西替尼同时用了贝伐珠单抗联合一年多,在医生指导下停了贝伐,修复身体。我也相信,医生经验更丰富,一旦肿瘤进展,会有其它治疗手段。事实证明,决定是正确的。我轻松地休息了一年。这一年里我终于做了牙齿治疗。之前因贝伐对毛细血管的破坏,我患上严重的牙周炎,然而用贝伐期间不能做治疗。直到现在我的牙齿都还很好,牙好消化就好,身体也得到了修复,为后续治疗提供了好的身体条件,也为我多次反复使用贝伐提供了机会。从生病到现在七年了,虽然经历过满嘴的糜烂、满脸的皮疹,头上打螺丝(做伽马刀)、打了升白针后骨头的酸痛、放疗加化疗后的虚弱无力……但是我该吃就吃,该耍就耍,开开心心过每一天。身体总能很快恢复,生活质量也是杠杠的,除了治病期间我还在打卡上班。这些都获益于个性化精准治疗。回溯我得病的经历,必须分享给大家的是:人人都需要一点癌症的科普知识。我年年体检,却拖到非常严重的境地,就是没有基本的癌症筛查常识、不知道如何做正确的癌症体检:2016年单位体检只是X光透视,我当时甲状腺有大结节,为了保护甲状腺戴了防辐射的脖套,导致肺尖没有完整透视。由于检查不严谨及医生阅片的疏忽,我的体检报告看起来非常健康,也导致后来咳嗽、虚弱、腿软等状况都没有引起高度重视,没有找专家认真检查、治疗,一次次错失治疗的良机。往事不堪回首,大家引以为戒:一定要重视体检、肺癌筛查要考虑用低剂量螺旋CT而不是仅凭X光、生病后要及时就医,并找经验丰富的医生。在“卷行天下”的当下,就医是个技术活,特别是一些大型三甲医院。因为接到太多朋友的咨询,我总结如下,以期帮助更多的人。挂号策略:优质医疗资源的不均衡,造成这类医院的专家号很难挂。怎么合理安排时间抢号、提前预约检查都需要用心策划,比如可以先挂普通号开检查单、开药、治疗简单的副作用。算好时间再抢一线专家的号,确保检查做完专家就能够看到影像资料和报告,可以及时给出最合适的治疗方案。七年来看到医生们门诊高强度看片、定方案,也经常听到他们对病人说:这些小事情就不要找我了,浪费了号,更严重的病人就少了机会及时就诊,也许就能及时救一条命……所以理解医生的难和医生的赤子之心是病人应该有的态度,也应该合理规划自己的就诊,不要轻易浪费资源,更便于医患关系的沟通。资料整理:整理好自己相关的检查资料也是医生全面快速了解病人病情的关键。我在看了几年病后甚至还做了一个表格,把用药、检查等关键情况简单罗列出来,便于医生一目了然,迅速掌握整个病史,方便他确定合适的方案。我也曾经得到医生的表扬:资料整理得好,我们也方便开药。要是病人都这样,我们医生也能多看几个病人。了解相关知识:了解自己的病情非常必要,有些病人完全把自己交给医生,掩耳盗铃不想知道自己的病情,影响医生的判断,也因为不了解,就会质疑医生,沟通上也抓不到重点,不理解医生这么做的想法和目的,也不自信这样的治疗会有用,心态就不会太好,或许太悲观或许想得太简单或许患得患失,都不利于身体的康复。做个备忘:医生很忙,给每个病人的时间不多,面对他们的严谨和快速的语言,病人会紧张,会忘记很多想问的问题。所以就医前病人一定做个备忘,要问的问题、要解决的事情、要开的药……挂号不容易、跑医院不容易,争取一次性办好给自己省去很多事情。对肿瘤初诊病人:才发现肿瘤或结节的人往往不知道最先做什么,最快的救治方法和渠道,常常会耽误时间和病情。我因为接触过太多病友,也帮助过很多人,所以有点经验。去大医院尤其需要掌握就医技术,以肺癌为例:1.找肿瘤医生(内科)做初步的诊断,并且提前挂胸外科医生的号,如果是早期,随后就到胸外科,及时讨论手术方案和时间,如果肿瘤科医生判断晚期,按照医生的建议完善穿刺,或者可以及时入院更快更全面的检查。2.了解大医院的合作指导医院,查找其他医院坐诊的专家医生,可以更快的看上病,同一个专家,大医院不容易抢到号,在其他医院就很容易挂号;而且大医院往往病床紧张,其他合作医院由于知道的人少,病床充裕,可以很快住院。3.找对专科科室。癌症手术是在胸外科进行,他们手术很专业,是强项,手术后应该去肿瘤科进一步治疗,后续的治疗肿瘤科更专业更强。很多病人在胸外科做完手术后就一直在胸外科复查治疗,造成不同的治疗方案或延误治疗。我遇到过几个朋友,手术后一直在胸外科复查治疗,遇到复杂一点的情况胸外科医生不能确定,看肿瘤科医生就能够很快找到问题,确诊并及时解决。4.尊重医生,让医生记住你。我的主治医生卢教授是大咖,全国各地找他的病人很多,为了让他记住我,我很用心和他沟通互动。在2018年我参加了成都马拉松跑步,得了纪念奖牌,我专门拿去给他看,并表达对他的尊敬和感激:当初那个都以为活不了几个月的病人现在还可以跑马拉松,是你的功劳!他也很有成就感!让医生记住你,也就记住了你的病情,方便他及时诊断调整治疗方案。好医生也需要我们去尊敬感激,他们的赤子之心应该得到肯定和赞扬!当很多人都痛苦于我怎么得了癌症的倒霉情绪和厌恶、焦虑于经常去医院治病的时候,我很快接受了自己是运气不好得了晚期肺癌的事实,并全身心投入治疗。我进入了另外一个圈子,另外的生活,里面有我从未接触过的大专家、可歌可泣可叹的病友。我每次去医院都有探险打怪的感觉,特别是住院:我又可以去医院打卡了,可以过几天热闹的集体生活,见那些平时不容易见到的医生,听每一个病友不一样的故事。一个30岁的漂亮女病人,得了罕见的基因断裂突变,她知道无法治疗,时日不多,有时候会崩溃大声痛哭,但有时候身体舒适时,她又会放着音乐翩翩起舞,每次看到这样的场景,我都会潸然泪下…...每次出院都像重生,励志不屈又尊重命运安排的病友们是我的充电器,更加珍惜生命,满足于简单平静的生活,小确幸从不缺席。癌症是可怕的,但是在我活着时,享受每天这样的生活,这不就是命运的多姿多彩吗?困境都是隐藏的祝福,就像污泥对莲花并不是诅咒,而是祝福!每一次遭遇,命运都有可能指向更广大、更完美的计划,远非我们所能想到的。我深以为然!所以我不患得患失,并感恩命运对我的厚爱和生命的丰盛。根据美国生活方式医学会的定义,建立和维持良好的人际关系会增强人的免疫力。我深有感触并获益于此。生活方式医学主要关注人六个纬度:饮食、锻炼、压力、睡眠、人际关系、远离危险因素(烟酒),做好了可以改善人群的健康。除了饮食我没有做到以植物性饮食为主以外,其他几方面我都基本做到了,适当的锻炼、重视睡眠、不焦虑、远离烟酒。图源见水印
最初的至暗阶段是家人、朋友、同学帮我度过的。初次确诊住院后老公天天陪我住在医院,同学、朋友每天到病房陪我,开解我鼓励我,让我没有时间悲伤。他们给了我很多很多的温暖和鼓励,甚至一度感动到我觉得死了也值得,他们也给予我经济上的帮助,甚至承诺以后我女儿他们也会帮我照顾,让我不要忧心。一片片心意让我坚强起来,人间值得,不能让爱我的人失望。直到现在,同学和朋友也经常安排、陪伴我出游、聚会、聚餐。我从不避讳说自己的病情,我只是运气不好得了癌症(现在的医学不能完全解释患癌症的原因),仅此而已。所以我也坦坦荡荡的参与社交。生活不易,有的人每天解决债务问题,有的人每天解决家庭问题,我就解决肿瘤问题,但是只要有一颗喜乐的心,我就是正常的。我每天喜乐,我就最正常。特别要感谢我的老公,没有老公七年来的默默付出和幽默的安慰,也没有我现在的状态。他由最初瞒着我哭泣、泪流满面去找医生,到后来熟练地陪我住院、办理各种手续,给我做好吃又营养的食物,无条件给予经济上的支持,并支持我的一切想法,并以为我做事为荣(特感动):比如我突然想起要给朋友发快递,但是又和朋友在喝茶,他说你继续喝茶,我去给你寄,寄的过程中又遇到很多快递公司的问题,他也没有怨言,说明天我再去办理,你继续和朋友约会,并对朋友说:我愿意为她做这些,帮得上她我很高兴……遇到我情绪不好,宽容开解我,幽默地说:你可能确实活不太长,估计只有30年好活了…...他收集整理资料及最新的关于肺癌的资讯和论文,鼓励我,也方便和教授沟通,并理解医生的方案,让我充满战胜癌症的信心。这七年,我边治疗边工作,庆幸遇到了好的单位和领导,给予我最人性化的管理,宽松的工作性质,让我有一份工资,并且有正常的工作、人事环境,为我的治疗提供了经济上的强大支撑和心理上的抚慰。这是一趟神奇的旅行,还没有终点,最近我的头部肿瘤也有多发转移的困境。但是我看过山、我看过水、看过日升日落,这神奇的世界有无限的可能和奇迹。我心里有光,相信还有使命没有完成,还有很多事情等着我去做。*个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
特别感谢木青的真诚分享,让我们感受到了光!希望大家都能从中获得力量,也感受这个世界的可能和奇迹。致敬生命!
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