异地就医的他乡，也有温暖舒适的“家”

露宿六天之后

再去开一夜房间

在医院附近凑合住了二十多天，小博妈妈就是为了省钱。

北京儿童医院紧靠西二环，附近就是金融街和复兴门商圈，名副其实的寸土寸金，一直以来住宿很贵。曾经南礼士路到阜成门一线，有很多打隔断的群租房，面向的就是外地来求医的群体。后来整顿群租房，廉价的房间和隔断房、黑中介一起，统统消失了。

有些孩子小小年纪就不得不在医院间辛苦辗转

小博妈妈生小孩后就没再工作了，赚钱的重担全在小博爸爸肩上。榆林地区有油田，小博爸爸在油田里做钻工，打工养家。大女儿四岁的时候，小博出生了，这个家庭实现了儿女双全这样的完满，一度充溢着幸福感。

小博出生27天时，忽然发烧，当时以为是感冒，后来被当做大叶性肺炎而“治好”了。全家老小都松了一口气，但他们不知道这只是噩梦的开始。

从此小博每年都要至少三次肺部感染，高烧动辄上40℃。小博仿佛是在医院长大，生病住院、打针吃药是“家常便饭”，从老家靖边，到榆林，到银川，再到西安，大的医院和知名专家都看遍了，一直被当做肺炎治。

因为经常住院，发烧，所以一直没法打疫苗。唯一打的卡介苗，打完后腋窝下的淋巴就肿起大包——这其实为确诊提供了线索，但没被注意到。

再次肺部感染后，去了西安的一家大医院，认为是肺结核，让他们立即转到传染病医院。在传染病医院做了很多检查，都无法确诊，最后只能又被当皮球踢回原医院。回到那后，原医院承认误诊了。“踢皮球”的过程让小博的爸妈备受煎熬，仿佛是那颗揪着的心被踢来踢去。更焦心的是，为什么总也治不好？

2019年，怀揣着最后的希望，一家人来到北京儿童医院。终于被确诊为：慢性肉芽肿。此前5年多时间一直误诊，医院间的往返奔波，不菲的花费，孩子遭的那么多罪，皆为徒劳。

慢性肉芽肿是致死性遗传性白细胞功能缺陷，影响人体白细胞的功能，使其无法有效杀灭细菌和真菌，导致反复感染和形成肉芽肿。此病“传男不传女”，小博母亲是基因携带者，但不发病。这种凶险的罕见病，据说发病率为1/20万到1/25万之间。目前没有特效药，只能做干细胞移植才有治愈的可能。

医生建议做移植，并让准备手术治疗费用。面对医生告知的那个“天文数字”，小博的爸妈无能为力，不得不带着孩子回去。

2023年7月，因为肝部感染出现囊肿，妈妈爸爸带着小博再次来到北京。这次他们掏空了家底，百般筹措，终于筹齐了钱。

小博先在呼吸科住了22天，后来又进了移植仓住了一个月。附近的民房，最便宜的一晚上都要320元，夫妇俩为了省钱，选择了露宿。北京的夜充满吵闹声，都是一两点才能睡着，五点就要起来。2023年的北京夏天，雨水很多，蚊子更多。一遇到下雨天无法再露宿，就只能被迫去找房子，于是形成了一种节奏：夫妇俩在外边住上一周左右，就找一个房子洗一下衣服，洗个澡，然后再出来，等到下雨的时候再去租一天房。有一次晚上下雨，但附近都没有房间了，夫妇俩到医院大厅坐了一夜。

他们等来的好消息是：小博和爸爸的移植配型成功了；略坏的消息是：只是半相合——相对全相合，半相合有可能排异更严重。

9月25日，小博进了移植仓，开始用化疗药“预处理”，他完全吃不进东西，一吃就吐。10月8日，从爸爸血液中提取的干细胞开始回输给小博。造血干细胞顺着小博的静脉一点一点输入，仿佛是在向小博的父母内心一点一点注入希望。

异地就医的路途上

也有温暖的家

移植科流传着一句话：移植有价，排异无价，是说排异特别费钱。还有一句话：皮排要钱、肠排要命。皮肤排异，出皮疹，要用更多更好的药；肠道排异，则可能是肠道感染，会面临生命危险。

小博用的都是进口药，比如伏立康唑、艾曲波帕，医保都不报销。小博爸爸赶回去赚钱筹钱，小博妈妈则留守北京。

此时，住宿、吃饭就成了最大难题。一晚320元的简陋民房都让小博妈妈住得肉疼，更别说要连续住上几个月；而且在免疫系统重建完成之前，小博要极力避免肠道感染，吃东西都要特制。移植后的孩子，也需要一个干净卫生的环境，以减少感染风险。

在病友壮壮妈妈的介绍下，小博听说了“麦当劳叔叔之家（下称叔叔之家）”，她向北京儿童医院医务社会工作部提交了入住申请。血液科、肿瘤科、移植科等科室患有重大疾病的异地就医患儿，如果家庭困难，治疗有长期住宿需求，经过医生、社工部老师们和评估委员会的评估确认后，可以免费入住叔叔之家，最长可住两个月。

这是由麦当劳发起的全球性公益项目，为异地就医的病童家庭提供一个距医院仅数分钟路程的“家以外的家”。2016年，中国内地首个“麦当劳叔叔之家”在湖南省儿童医院附近设立；2020年，第二家叔叔之家在上海儿童医学中心启用；2021年，北京叔叔之家启用，坐落在儿童医院西门的对面，仅一条马路之隔，建筑面积约860平方米，共有10间家庭客房。

小博妈妈的申请很快通过，出院后于2023年12月6日开始入住。来到这个新环境，小博妈妈很快发现，每个入住的家庭都有独立的房间和洗手间，共享区域有厨房、餐厅、洗衣房，甚至还有供轮椅孩子上下楼的轮椅升降机。9岁小博喜欢的则是游乐室、活动室和阅读角，他可以在这里堆积木、做手工、读绘本，还可以和其他小朋友一起玩。一直风餐露宿的小博妈妈，入住条件这么好的地方，一时高兴得说不出话来。

这里有宽敞的厨房，几个家庭可以一起在灶台边准备孩子的饭菜，家长们对这个厨房的喜爱溢于言表。叔叔之家还提供了高压锅，为小博制作高温消毒的“高压饭”变得很方便，让小博在免疫系统重建的过程中，避免了肠道感染。

小朋友们既要长身体，又需要营养支撑跟病魔抗争，所以家长们都特别重视孩子的饮食。经过放化疗的孩子胃口很差，所以家长们都会变着法地换换花样。入住的家庭来自全国各地，带来各地的特色美食，厨房成为大家切磋厨艺的舞台。梅梅妈妈是秦皇岛人，本来不擅面食。但跟着一号房的叶妈妈学了拉条子的做法。梅梅吃到妈妈做的拉条子后，评价道：真好吃！

12岁的梅梅比小博早来一个月。这是她第二次来儿童医院治疗。2020年冬天的一天，梅梅忽然肚子疼，当地医生检查后说：赶紧去大医院。之后火速赶到北京儿童医院，被确诊为横纹肌肉瘤。这种病和白血病、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤，同为儿童最常见的恶性肿瘤。很多陌生拗口的病名和医学名词，这里的家长甚至年幼的孩子，都能“如数家珍”。

手术三年后，梅梅肚子又开始不舒服，再次来到北京儿童医院，发现复发了。“复发”对于肿瘤患儿的家长来说，每个字都沉重如山。化疗、手术、放疗，这些过程再次重复。

目前入住的10个孩子中，有几位患的都是横纹肌肉瘤。家长们共享医治信息、注意事项，也彼此打气。相对于移植科的孩子对未来充满希望，患恶性肿瘤孩子家长的心境会更晦暗，更提心吊胆。

很多患儿的家长都会经历一个“反思”阶段：回顾自家的生活方式、怀孕时的疏漏、饮食上的问题，可能陷入深深的自责。复发治疗之初，梅梅妈妈整夜失眠，叔叔之家病友们的彼此陪伴和默默支撑，让她度过了最痛苦的那段时光。

叔叔之家的横纹肌肉瘤患儿的家长，都加入了一个大的病友群，在元旦辞旧迎新的时候，即使有人知道群里的某个孩子最近“不好了”，但是大家自觉地不在群里讨论，而是很积极地发着祝福的话：“2024年加油，大家都加油”“祝我的宝贝健康，祝所有的孩子健康”……排好队形的一段段暖心话语和节日表情包，像是绽放在家长心中的一蓬蓬烟花，暂时遮蔽住了眼泪。 

尽管病尚未疗愈

但心被疗愈了

虽然大家面临类似困境，但反应会很不同。再难再累再焦虑，有的家长也选择积极面对。这类的家长，为愁云漫天的家长驱散了阴霾，带来了内心能量。叔叔之家成为他们相互取暖的“心灵疗愈站”。

子昂爸爸的乐观就感染了很多家长。当被问及“2023年最快乐的事”时，他说最高兴的事是陪着儿子玩了一整年。他原来是做工程的，经常到外地出差，此前一直因陪伴不足而对孩子心怀歉疚。孩子罹患横纹肌肉瘤之后，子昂的爸爸、妈妈带着子昂在北京看病，全程照顾。来叔叔之家时，孩子病情趋于稳定，家里还有小弟弟需要照看，妈妈就先回老家了。这一年里，爸爸不再缺席，而且成为子昂的最佳玩伴。

除了家长的互助，麦当劳叔叔之家的员工和志愿者团队的耐心、体贴服务，也给了患儿和家长很多支持。北京叔叔之家的负责人李慧茹是个快人快语的热心肠，她呈现出的“社牛”状态，很容易和孩子和家长打成一片，帮助每个新来的家庭更快融入。她的团队和志愿者们为孩子们设计了很多有趣的活动。来自各行各业的志愿者们会陪伴孩子们，给孩子们讲故事、讲解诗词、带着孩子们做手工……尽可能地给孩子们带来多一点的快乐。

很多孩子多才多艺，一面墙上展示着很多孩子的绘画作品，有海绵宝宝、有彩虹波波糖，还有各种各样的龙，呼应着过年的主题。梅梅也喜欢画画，之前她画的画总是黑白色的，仿佛是内心世界的写照。在叔叔之家待了近两个月，现在的画上都开始涂上了丰富的色彩。

1月11日，叔叔之家做了一次读书会，为这些身为互联网原住民的小朋友设计了“生在互联网”这个话题。从3岁的安安到12岁的梅梅，一起听志愿者阿姨讲什么是互联网和机器人。面对“如果自己有机器人，希望他长什么样，帮自己做什么”这个问题，梅梅说道：我想把我的病都转移到他身上，让他替我生病……

经历了苦难的孩子普遍懂事得让人心疼。小博刚做完骨穿，不打麻药，很粗的管子在腰上抽骨髓血，尽管当时身上还疼，但他怕妈妈心疼，说着让妈妈开心的话：“长大工作后，要给爸爸妈妈转钱，每天都转。”在得到诸多照顾和关心后，孩子们也知道感恩。当被问到长大后做什么，梅梅说：“我想做医生，做医生可以治病，我就是被医生治好的，我也想治别人。”

截至2023年底，湖南长沙、上海和北京的三所麦当劳叔叔之家已服务超过1260户家庭，提供了超过 58000 个安睡的夜晚。“麦当劳叔叔之家倡导的是以家庭为中心的关爱服务，在这里，不仅仅是儿童，整个家庭都得到充分的参与、互动和支持，由此家庭可以更好地参与到孩子的护理当中，有助于孩子的康复，并拥有更好的体验。”中国麦基金管委会主任委员、麦当劳中国首席影响官顾磊说道，“我们希望汇聚起更多关怀和力量，为这些正和疾病抗争的孩子和家人们带来一份温暖。”

今年北京的冬天冷得很早，更凸显叔叔之家的温暖和舒适。从年底开始，节日密集起来，在圣诞节、新年、腊八节，叔叔之家都组织了丰富的活动，小博和梅梅联袂主持了元旦联欢会；梅梅还和妈妈一起设计、绘制了活动日程表，在上面画上了美味大餐、一碗大大的腊八粥和生日蛋糕——而梅梅幸运地成为2024生日会的第一人，如愿吃到大蛋糕，还有一群小朋友陪她一起过生日。

虽然孩子们仍需和病魔抗争，好几个经过化疗的小朋友头发都掉光了，但在安全温馨的环境内，他们不再感受到异样目光，忘记了在外界不断被提醒的“病人”身份；叔叔之家缤纷的活动，也让患病的孩子和忧心的家长暂时抽离出来，生活重心不再只有病痛。

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在放寒假后，小博的姐姐和爸爸来到北京，一家人在叔叔之家团圆了，这个春节他们也将在这里度过。随着春节的临近，工作人员贴上春联、挂上年画，叔叔之家的年味越来越浓了。这将是一个别具特色的中国年，十个家庭像一大家子聚在一起，大家展示老家的烹饪手艺，品尝各地特色的美食，许下一年更比一年好的愿望。

策划丨三联.CREATIVE

监制丨路瑞海

微信编辑丨方禾

作者丨方禾

设计排版丨高旭芹

图片来源丨北京麦当劳叔叔之家、麦当劳中国

*文章版权归《三联生活周刊》所有

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