他想救助300万自闭症儿童，却在“收费”上犹豫了
编辑 / 二蔓 版面 / 黄静
“来自星星的孩子”
这是一个美丽的称呼，用来形容一群有些特殊的孩子：自闭症儿童。
但这美丽的称呼背后，却是一个个悲伤的家庭。中国约有300万自闭症儿童，平均每100个新生儿里就有一个。
平时，我们很难关注到这些孤独的孩子。毕竟，1%的比例看起来也不算很高。但我们没有意识到的是，当这1%落到具体的家庭身上时，就是没有任何余地的100%。
前段时间，刘润进化者栏目请到了中国自闭症评估干预平台ALSOLIFE的创始人张之光做对谈。他的家庭，也是这300万分之一。自从2015年他的儿子泡泡确诊自闭症后，他亲身体会到了自闭症家庭的种种痛苦、无奈以及彷徨。
对聊中，我还意识到了一个让我有些后背冒冷汗的真相：自闭症这件事，其实是上帝在掷骰子。
今天，我之所以可以在这向你讲述这些故事，你可以通过这个公众号与我每日交流，其实只有一个残酷的原因：我们的运气比较好，上帝的骰子，没有掷到你我头上。
于是，我对这群孩子和张之光的平台产生了浓厚的兴趣，自闭症家庭究竟需要怎样的帮助？ALSOLIFE的商业模式又是如何？
张之光说，起初，ALSOLIFE是一个免费平台，帮助父母给自闭症儿童做最基本的能力评估，并获得基于评估的每日干预方案。
到后来，张之光逐渐发现，想真正帮助到更多的自闭症家庭，就要让他们享受更先进的科技成果，比如互联网技术，和最前沿的现代医学疗法。
而这，就全不能再靠奉献与爱心。而一定要借助商业的力量，让其可持续运作。
商业，才是更大的慈善。
于是，2019年，ALSOLIFE获得了奇绩创坛（原YC中国） CEO、知名投资人陆奇的投资。随后又获得腾云资本及远毅资本的注资。
如今，创立7年时间，平台已经累计帮助超40万自闭症家庭。
我从他的分享中，总结出让我印象最深刻的5句话分享给你，希望对你有所启发，也希望我们能对自闭症孩子有更多的了解与关爱。
儿子确诊自闭症的近10年时间里，张之光已经接触了上万个自闭症家庭，他说：
“自闭症孩子和其家人，可能是世界上最痛苦的一群人”
自闭症和其它所有的疾病都有一点不同。其它的疾病，在治疗过程中，患者与家人始终不断交流、荣辱与共。身体上的痛苦，可以通过情感上的交流，得到些许抚慰。
但自闭症不一样，这是一种广泛性发育障碍。用通俗的话说，就像有些人天生有视力残疾一样，自闭症儿童也是一群有先天性残疾的人。
只不过他们失去的不是视觉、听觉这样具体的感官知觉，而是一种我们正常人可能根本意识不到，却必不可少的能力：社交能力。
什么意思？
正常的孩子，会在成长过程中逐渐观察这个世界，并用各种语言、表情、手势表达情感。
爸爸一皱眉，他就知道爸爸生气了。对喜欢的玩具会闹着要买，不想上学时会嚎啕大哭。
但自闭症儿童，是一群“失去了感受世界能力，和表达自己想法能力的孩子”。
他们可能会不断重复同一句话，或者沉迷于一些刻板行为，比如将玩具摆成特定的形状，或者毫无目的地来回转圈。
所以，有人称他们为“来自星星的孩子”，犹如天上的星星，一人一世界，独自闪烁。
我给你举个例子，请你代入到家长视角，感受一下那种孤独与绝望。
当妈妈将饭勺喂到他们嘴边时，孩子会自顾自地拍打着桌子，没有任何反应。
妈妈问：宝贝为什么不想吃饭？
孩子笑嘻嘻地回答：宝贝为什么不想吃饭？
妈妈耐着性子继续问：是不是不饿？告诉妈妈好不好？
孩子继续笑嘻嘻地拍着桌子：宝贝为什么不想吃饭？
妈妈忍着摔碗的冲动，示范着吃了一口，再伸出勺子：像妈妈一样吃饭好不好？
孩子的回应依旧是：宝贝为什么不想吃饭？
家长根本无法理解，为什么自己的孩子从不正面回答问题，从不愿意沟通？但其实，他们是没有办法沟通。
这种完全无法交流的现象，长年累月，会让家长陷入深深的心力交瘁中。并且，这是一场看不见尽头的马拉松，不知道终点在何方。
说起自己儿子泡泡确诊的经历，张之光回忆道，那是在2015年，他发现泡泡相比同龄的孩子，似乎有一点不同。
比如，2岁的泡泡，一直没有掌握最基本的说话能力。再比如出门回来时，孩子脸上完全没有看到父母的那种欣喜的表情。
张之光说，那时他对自闭症一无所知，因此一开始并没有想多，以为只是孩子个性的问题，长大就会好的。
直到有朋友善意的提醒，他才想起来带泡泡去医院做检查。
在北京大学第六医院，贾美香医生大约只用了1分钟，就确诊了泡泡是自闭症。因为泡泡的表现非常非常典型，几乎对外界的一切刺激都没有反应，只知道自顾自地做着自己的事情。
张之光说，当时他的反应，就是晴天霹雳，每一个父母都会有一颗“望子成龙”的心，但那一刻，他知道，这一切都几乎不可能了。
那一刻，他知道，他和儿子之间将隔着一堵厚厚的墙，他难以进入泡泡内心的世界，泡泡也很难感受到来自家庭的爱。
这对双方都是一种难以言说的孤单与无助。
他开玩笑地说，当时在诊室待了大约半小时，医生只花了1分钟诊断，但花了29分钟去安慰他。贾医生说，好在孩子现在还小，抓紧时间干预，一切都还来得及。
张之光问，有办法治愈吗？
贾医生说，虽然这很残忍，但很遗憾，没有。自闭症无法治愈，只能通过干预改善。
所谓自闭症的康复干预，就是通过不断地训练，帮他们一项项弥补上那些在我们看来是“常识”，但他们却缺失的能力。
比如，“与人说话时要对视着对方的眼睛”，这我们看来理所应当的社交习惯，自闭症儿童都需要很久的训练才能掌握。
如果说自闭症儿童的心中有一堵墙，那么在最理想的情况下，也只能竭尽全力，在这堵墙上钻一个小洞，让些许阳光照进孩子的内心。
但无论如何，以现代医学目前的力量，都无法拆除这堵墙。
虽然现实很残忍，但总要有应对的办法，于是，张之光带着泡泡，走上了康复干预的长路。
在这个过程中，他发现，这个行业，实在是存在着太多的问题。
“解决一个行业的问题，要从基础设施开始”
第一个问题，是大众对自闭症普遍缺乏了解。
首先，很多家长在注意到孩子的反常后，往往没有当回事，甚至是有意的欺骗自己，不愿意往“孩子有自闭症”的方向去想。
等到实在无法忽视时，再去医院检查，往往已经错过了部分最佳干预时期。
张之光说，自闭症的干预，越早进行，效果越好。这方面，实际他自己也是反面案例，因为缺乏相关的知识，直到孩子两岁多时，才进行确诊与干预。
甚至，社会上对自闭症存在着各种各样的误解，最典型的恐怕就是“自闭症孩子往往在某方面天赋异禀”。
实际上，这只是一些社会活动家和爱心人士的美好愿望而已。从科学的角度来说，绝大多数自闭症孩子不仅没有天赋，甚至想要达到正常孩子的水平，都要经过刻苦的训练。
第二个问题，是相关信息的缺失。
即便家长意识到了，自己孩子可能是自闭症。当时的互联网上，相关的资料也极少
该去哪家医院？挂哪个科？怎么治疗？究竟能治疗到什么程度？这些过程需要多久？这些资料的获取都有着极大的难度。
其次，很多家长缺乏最基本的干预知识，会采取错误的方法。例如不让孩子做任何事情，怕孩子受伤，任何事情都亲力亲为。
但实际上，这样是无形中剥夺了孩子很多被训练的机会，延误他们融入社会的进程。
甚至，有的家长会误以为康复干预是机构的事情，只要我找到一个好的机构，付钱给它，机构就会解决一切。
但实际并不是，孩子最终的目的不是进入机构，而是回归家庭、进入社会。对自闭症孩子的干预，一定是需要家长与机构的共同配合与努力。
第三个问题，是康复行业鱼龙混杂。
张之光说，当时泡泡确诊时，贾医生反复向他强调，一定要明白，自闭症不可能治愈。
为什么如此强调这句话？因为“一旦家长抱着‘能治好’的想法，就很容易受骗。”
这在全世界都是一个大问题，对于一些难以治愈的罕见病，就会出现各种来自伪科学理论的“不靠谱疗法”。
再加上很多自闭症儿童家长，都会对孩子抱有深深的愧疚之情，因为觉得发现得晚了，错过了最佳干预期，就更有可能“病急乱投医”。
第四个问题，是不菲的康复费用。
近年的数据显示，中国共有约300万自闭症儿童。在册的自闭症儿童康复教师，却只有2.3万人。
130：1的比例，让家长即便找到了合适的康复机构，所需的费用，也不是大部分中国家庭所能轻松承受的。
张之光说，现在中国自闭症干预的平均价格约为7000元/月。当时他带泡泡在北京康复时，费用达到8000-10000元每月。
这对大部分家庭来说，都不是一笔小费用。
在第一次带泡泡去康复干预时，就遇到了一位来自农村的父亲，一看就是家庭条件不是非常理想，但非常想救自己的儿子。
于是，他直接扑通一声，跪在了机构负责人面前，求求他可以收下自己的儿子。这个震撼的场景让张之光记忆至今。
这四点难题，给张之光的共同感受就是：这是一个连基础设施都没有搭建好的行业。
这种情况下，做大数据出身、此前有两次创业经历的张之光就想，有没有可能，利用自己的能力，联合其它一些家长，自己做一个平台？不仅解决自己孩子的问题，也能让更多家庭得到帮助？
于是，在自闭症家长的交流群中，张之光联系到了另外两名有着类似背景的自闭症儿童家长刘岱岳和陈伟京，他们各有一对患自闭症的双胞胎孩子。准备一起用科学的方案，解决自闭症家庭遇到的种种问题。
在2017年，最初版本的ALSOLIFE就这样问世了。
张之光说，这最初的版本，完全是由他们一群自闭症家长，用业余时间开发而成。
当然，在这个过程里，他们很幸运的请到了中国儿童自闭症领域的权威专家、北京大学第六医院的郭延庆教授做学术指导。
郭教授最重要的贡献，是提出了第一套完全由中国人提出的儿童自闭症康复理念，名叫ALSO理念。
简单来说，ALSO理念就是一种“以终为始”的自闭症干预思路，主张从孩子很小时起，就放眼到成年后，乃至整个人生历程的需求，以“让孩子无干扰地独立生活”为最终目标。在设计教学方案时，就将孩子未来生活所需要的技能，在今天加以练习。
没错，ALSOLIFE名字中的ALSO，就是由这套理念而来。
最初版的ALSOLIFE，是一套免费的自动化评估系统。以科学的自闭症理论为依据，在家长输入孩子的相关信息后，系统就会自动生成一份评估报告。
平台还可以基于这份报告，为家长提供每日的家庭康复干预计划。
如今ALSOLIFE的评估报告
平台上线后，张之光先在自闭症家长的社群里进行了小规模测试，获得了非常好的反馈。
按理说，这是一件值得高兴的事情。但张之光却说，他并没有非常大的成就感，因为这个行业的痛点实在是太多了，他们能做的事情，实在是太少了。
带泡泡康复的这些年，他看到无数的家长拿着全家人的钱，甚至是父母的养老钱，只想寻找一个能救自己孩子的方法。
当然，还有更多的家长没有那么多钱，他们会陷入彻底的迷茫，完全不知道该怎么办。
ALSOLIFE上线后，也有大批家长向张之光提出了更多的功能需求。比如相关的康复课程、康复教具，甚至是开设线下机构。
一个好的平台，对这些家长，不单单是一个网站，而是黑暗中的一丝救命的曙光。
这时的张之光遇到了他最大的难题：到底要不要商业化？
张之光说，最初的平台，全靠他们个人出资，几个人利用业余时间，东一块西一地开发而成。顶多发个红包、请大家吃个火锅，权当报酬。
如今，用户反响如此之好，市场需求如此之旺盛。但是想继续做下去，显然不可能继续靠大家爱心的付出，而必须有专业化的团队，进行商业化运营。
张之光说，那一刻他意识到：做出一件事和做好一件事，中间有着巨大的鸿沟。
这道鸿沟，就是商业化。
张之光说，将ALSOLIFE商业化，是一个非常“纠结”的过程，因为这涉及到整个企业调性与方向的变化。
一方面，作为这个群体的一员，张之光深知自闭症家长面临的巨大经济压力。
同时，以现有的医学水平，即便收了家长的钱，也不可能真正解决他们的问题，也就是治愈自闭症。甚至连承诺能让孩子恢复到怎样的阶段，都做不到。
但另一方面，尽力去改善自闭症孩子的生存处境，这件事一定要有人去做。
而想为这些孩子提供真正有帮助的产品，又一定不能仅靠热情和爱心去“为爱发电”。
起初，张之光曾尝试，与一些专门帮助自闭症的公益基金合作，看能否通过公益基金，完成这件事。
但结果是不能。因为对公益基金而言，很难一次性拿出如此大笔的资金，去集中性支持一个产品的开发，并且还是一个历时2-3年才能初步看到成果的产品。
张之光打了一个比方，如果说整个自闭症儿童群体是中午十二点时，烈日炎炎下的一块晒得滚烫的操场，那所有的公益项目，都是拿来一杯杯的水，这一杯一杯的水，只能均匀地洒在操场表面。
但靠一杯杯的公益之水，真就是那个成语：杯水车薪。
想真的帮助到他们，必须借助商业的力量，商业的力量就像拉来一辆消防车，可以直接打开高压水枪，给操场降温。
ALSOLIFE想要迭代，做进一步的产品研发，组织服务团队，开设线下站点，这些都需要大笔的、持续的资金投入。
这就意味着必须要去商业化融资，当然还有一点，也是张之光心里最纠结的一点：
意味着必须向家长收费。
当时，张之光开玩笑地对自己说，泡爹啊泡爹，没想到你这浓眉小眼的家伙也背叛革命了，开始收家长的钱了。
但无论如何，这一步最终还是要迈出去。
首先，张之光在内部定了一条标准，要假想这样一个场景：在中国一个偏远的山村，有这么一个自闭症家庭，他们难以带孩子到北上广进行康复训练，只能通过一部手机、一根网线与外界相连。
这样的情况下，能否通过免费线上课程，支持这个家庭，让孩子至少完成“生活自理”这样一个最最基本的“小目标”？
这个标准，是ALSOLIFE内部的一条红线，所有红线之下的业务，都应当做成免费业务。
在红线之上，对孩子进一步的提升训练，才开始收费。
目前，ALSOLIFE一套付费课程的价格，普遍在400-800元左右。张之光说，400-800元，大约是中国家长带着孩子，从居住的县城往返一趟省会城市的路费价格。他希望，一定要将价格控制在这样的区间之内。
ALSOLIFE网站首页
张之光说，2018年左右，付费业务刚刚推出时，并没有像预想中那样，受到家长和社会的诸多质疑。毕竟对于真正身处自闭症康复之中的家长而言，他们非常清楚，这样的课程可以帮他们省下多少的时间和精力。
真正受到较大的舆论攻击，反而是在产品已经有了一定热度，用户数达到几万人时。
很多局外人的想法，都是“商业是商业，慈善是慈善，两者应当泾渭分明”。他们的思考方式会从“这个产品帮你省了多少钱”，变为“你赚了多少钱”。
不过张之光说，他们不会停下脚步，而是会持续做自己坚信正确的事。
包括在找投资人时，张之光最看重的并不是资金量的多少，而是投资人和ALSOLIFE本身理念的契合度。
张之光说，他会反复向投资人强调，自闭症干预这门生意，永远不会做成一门“暴利”的行业，而一定要将利润率定在一个极其克制的范围之内。
如果有一天，ALSOLIFE要在投资人的推动下，走向追逐高利润和扩张速度的路，那绝对是最糟的结果。
如今，平台上线7年，ALSOLIFE的服务已经累计帮助了超40万自闭症家庭。张之光说，这个数字，不仅在中国是第一，在全世界也是最大的。
张之光说，在前期，他曾经面临一个巨大的选择：ALSOLIFE究竟是一家教育公司，还是一家医疗公司？这两者的逻辑是完全不同的。
教育行业是典型的分散市场，大行业小企业。最重要的是声量与口碑，同时因为优秀的康复师不可能批量复制，因此规模也注定无法快速扩张。
而医疗行业的逻辑是严谨的科学逻辑，用循证医学的实验说话，用数据说话，提供的是标准化的解决方案。
最终，张之光说，在与几位投资人的多轮交流后，他们坚定地走上了做医疗公司的路线，用现代医学和科学理论，不断帮助自闭症儿童融入社会。
张之光说，在现在，回顾多年前的那次选择，他越来越确信自己走上了正确的道路：
用商业化的方式去帮助自闭症儿童，才是最大的慈善。
在对谈的最后，我们问张之光：泡泡现在的情况怎么样了？
张之光说，九年前泡泡进干预机构时，几乎是全机构情况最严重的一个小朋友。医生甚至断言，如果不对他进行干预，泡泡大概率这辈子都不会发展出语言能力。
但今天，大部分自己的需求，泡泡都已经可以用语言很好的表达了，同时也有了很好的生活自理能力，在家里可以承担拖地、洗碗等相当一部分家务。
和儿子之间的那堵墙，已经看到了透着光亮的小孔，并且小孔在不断扩大。
张之光的儿子泡泡做家务
张之光说，这都是现代医学的功劳。当然，这对于他这样一个父亲兼创业者的双重身份来说，其实有着一个很大的遗憾。
那就是基本每一次ALSOLIFE功能迭代时，泡泡都已经迈过了这一康复阶段，进入下一阶段。
换句话说，作为一个自闭症干预平台的创始人，自己的儿子却只使用过极少的平台功能。ALSOLIFE平台的发展，一直没有赶上泡泡的成长步伐。
所以，他下一步最大的心愿，就是在开发14岁以上大龄儿童的干预项目时，泡泡能够享受到自己的成果。好在泡泡今年11岁，还来得及。
听完张之光的分享，我心中有些五味杂陈。确实，之前我虽然知道自闭症家庭的存在，却从没有想到他们有着如此的心酸与无奈。
而在我们生活的这个社会，还有多少像自闭症家庭一样，在角落独自求生的人？
对于那些罕见病患者、那些残疾人家庭来说，慈善和爱心，或许能给他们提供些许零星的帮助。
但想真正规模化的解决问题，商业也许就是必不可少的力量。
张之光和他的ALSOLIFE，就为我们提供了一个难得的观察样本。
祝福张之光，祝福泡泡，也祝福所有的自闭症孩子和他们的家长。你们辛苦了。
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