我生了个漂亮女儿，却得了可怕的“天使病”，原因是我和老公的基因不相容......

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文：刘兰兰  编辑：付洋 口述：云朵妈

来源：婚姻与家庭杂志（ID：hunyinyujiating99）

01

宝宝“不着急”，急坏了宝爸宝妈

我和老公张霖是大学同学，经历8年爱情长跑后，步入了婚姻殿堂。

婚后，我们开始积极备孕，张霖还专门戒掉了烟酒。

宝宝是在我备孕8个月后悄悄到来的。医生将冰冰凉凉的耦合剂涂在我的肚皮上，探头来回滑动，然后指着B超上那团灰暗影像中的一个小黑点，说那就是我们的孩子。

一想到那么小的一个黑点，未来会长成一个既像我又像张霖的孩子，我就感觉好神奇！

回头看张霖，他似乎紧张得连呼吸都忘了。发现我在看他，他才长长呼出一口气，脸上的笑容挡都挡不住。

然而，我们的开心还没持续多久，就听到医生自言自语道：“咦，宝宝怎么没有胎心胎芽？”

我的心情瞬间跌至冰点，张霖的笑容也僵在脸上。

我们小心翼翼地询问医生：“这个孩子有……有问题吗？”医生一边滑动探头一边继续说道：“这个卵黄囊看着还可以，可能是怀孕时间短，胎心胎芽还没开始发育。你们等几天再来检查一下。”

我默默祈祷宝宝不要有事，一定要健健康康地来到我身边。

我没敢把怀孕的事告诉家人，怕检查结果不好，他们会空欢喜一场。

在忐忑不安中度过了5天，复查时B超显示一切正常，我们终于松了一口气。

回家的路上，张霖轻拍了一下我的小腹，冲着肚里的小不点埋怨道：“你这个小懒虫，自己不着急，可把爸妈给急坏了！”我连忙打掉张霖的手：“谁说我们宝宝不着急，人家只是稳重而已。”

我和张霖相视一笑，满满的都是幸福。

在确定宝宝没事后，怀孕的事就不用再瞒着家人了。

我成了家里的“团宠”：爸妈隔三岔五来看我，带来老家的土特产；婆婆每天变着法地给我做一日三餐，保证营养均衡；张霖主动承包了除做饭之外的所有家务，每天陪我去楼下散步，还从网上学习孕产知识，提醒我一些孕期注意事项。

我虽然饱受孕吐的摧残，但因为家人给足了爱和情绪价值，每天好吃好喝，心情特别好。

因为被第一次的B超结果吓到了，之后每次产检我都不敢落下。

张霖不管再忙，也会抽出时间陪我一起去，说是不想错过每一次看宝宝的机会。其实我知道，他也怕万一出现不好的结果，我一个人无法面对。

在孕早期的时候，这个小家伙让我孕吐了快5个月，真是吃什么吐什么，暴瘦将近10公斤。

可他也在努力地好好长大，在孕中期的检查中顺利通过了所有考验，而且都是一次通过。

我能感觉到他在一点一点地长大，逐渐有了胎动，后面越来越频繁，有时甚至会把睡梦中的我踢醒……

这些在别人看来很难接受的身体变化，对我而言却是一种极其幸福的体验。

随着宝宝越来越大，久不照镜子的我坐在梳妆台前，惊觉自己在不知不觉中长胖了这么多。

不过，惆怅只持续了一小会儿，就被腹中的小家伙一脚踢散了。

孕后期的时候，宝宝越来越大，我晚上无论怎么躺都不舒服，张霖便贴心地给我准备好孕妇枕。

他还带着我去拍了一套孕妇照，说要把这组照片好好保存起来，以后小家伙要是不听我的话，就拿出来教育他，让他知道我是怎样辛苦地将他带到人世间的。

临产期的时候，婆婆和老公早早帮我准备好备产包，随时等待宝宝的到来。

可宝宝像是睡过头了一样，预产期过了10天还纹丝不动地躺着。直到超过预产期16天，宝宝才不急不缓地跟我们见面了。

刚出生的宝宝是整个病房里最漂亮的小女孩，五官秀气，皮肤雪白，简直是个漂亮的小天使。

我和张霖给女儿取名云朵，对她怎么也爱不够。

02

她是“天使宝宝”，我们依然爱她

在医院待了一周后，我们带着云朵回家了。我的“团宠”地位迅速被云朵所取代，爷爷奶奶和姥姥姥爷争抢着去抱她，我反倒乐得清闲。

出院后，云朵一直比较乖，几乎不怎么哭。

因此，我整个月子坐得特别舒心。可舒心的日子没过多久，我就发现了不对劲儿。

我和闺蜜生产的时间前后不过相差十几天。一次，闺蜜给我发来她和儿子互动的视频。

视频里，她对儿子“哦哦哦”地说着“婴语”，两个多月的儿子也“哦哦哦”地回应着。而已经3个月的云朵却从来没有与我对视过，甚至我叫她也没有反应。

我惊慌不已，赶紧告诉了张霖。他不相信，用尽力气逗云朵。然而，云朵始终没有抬起眼皮看他一眼，更别提给他回应了。

我和张霖当即带云朵去县医院检查。医生说云朵发育迟缓，让我平时多和她互动，过段时间再看看。我和张霖互相安慰：云朵就是发育慢，没什么大不了的。

只要一有时间，我就用彩色的纸吸引云朵的注意力，让她的目光一点点跟着彩纸转；还买来玩具塞在她的小手中，训练她的抓握能力。慢慢地，云朵开始对颜色有了感知，手指也慢慢可以抓握玩具了。

我天真地以为，只要这样坚持下去，云朵就会好起来。可是没想到，情况还是变糟了。云朵直到半岁还不会翻身，表情也木木的。

我们又带着她去上海三甲医院求医。

医生说由于我和张霖的基因不相容，云朵患有罕见的基因病，产检也很难检测出来。

患有这种基因病的孩子往往拥有天使的容颜，但可能出现智力低下、语言障碍、生活难以自理的情况。

我当时极度崩溃！从医院出来，我抱着云朵站在地铁口打电话给我妈，撕心裂肺地哭着说：“我都不知道该怎么办了。要不把云朵放在地铁口，谁愿意养就抱走吧！”

我妈一下就哭了，冲我喊道：“你敢！你把云朵好好地给我抱回来，你不养我养！”

张霖双眼通红地站在我身边，一双手悄悄伸在云朵的身下，生怕我一激动摔伤了女儿。

其实，我怎么舍得抛弃云朵呢？毕竟，她是我十月怀胎生下来的宝贝啊，我只是一时没办法接受残酷的现实而已。坐在回家的车上，我的眼泪就没有干过。

经过商议，我们全家一致决定不惜一切代价医治云朵。

我们在医院附近租了房子，由我全职照顾云朵，带她去医院做治疗；张霖和4位老人打工挣医疗费，做我们的后援团。

因为吞咽功能、语言功能障碍，云朵需要接受中西医的电击和针灸等各种康复治疗。

每次做治疗时，看到云朵脑袋上密密麻麻扎满了针，看到她在电疗的疼痛中哭得撕心裂肺，我都会心疼得恨不能替她去承受，只恨自己没能给她一个健康的身体。

做完治疗后，云朵安静地坐在我旁边握着我的小手指。

我回头看见她那张有如天使一般的漂亮脸蛋，忍不住想问上天：是不是拿我孩子的健康换了颜值？如果可以选择，我情愿她长得平凡，但健健康康。

给云朵做治疗的费用很高，我们经济压力也很大。有人劝我们放弃，再生一个健康的孩子。可云朵就是因为我们基因不相容才得病的，我们怎么可能自私地再去冒一次险呢？

云朵对外界的感知能力很弱，进步也很慢。她用了很久才学会爬，快3岁了才学会走路。当刚学会走路的她跌跌撞撞地扑到我怀里的那一瞬间，我突然觉得，付出的一切都值了。

虽然云朵还没有喊过我妈妈，依旧躲在自己的世界里不肯出来，可是，我们全家人都在努力进入她的世界去陪伴她，让她永远不孤单。

我想，上天一定不会永远为难这个“小天使”。在我们的共同努力下，早晚有一天，云朵会接纳我们，接纳这个对她来说完全新鲜且充满爱的世界。

-END-

本文来源：本文摘自《婚姻与家庭》杂志，文：刘兰兰，编辑：付洋，来源：婚姻与家庭杂志（ID：hunyinyujiating99）中国家庭幸福生活引领者，专注女性成长与婚姻幸福，探讨如何更好地爱自己、爱家人。

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