致找我的“神医”们，渐冻症这么多，不用只盯着蔡磊

大概去年这个时候，我刚结识蔡磊兄，就被他乐观且坚韧的精神所感动，我和华大集团董事长汪建决定一起捐款，为渐冻症群体提供免费的基因组检测和数据解读分析，为发现新的基因靶点提供科研线索，如今这个项目已经进展到第二期了。这一年多来，尹哥也和蔡磊兄多次见面，看着他症状不断变化，也目睹他带领团队攻克渐冻症的难关、见证他一路上鼓舞和感动这么多人。

如今蔡磊兄全球知名，众多有识之士纷纷“建言献策”，做兄弟的心里高兴。然而，人红有人盯，忽然从某一天开始，各种号称“能治好蔡磊”的消息纷至沓来。即便是尹哥的评论区和私信也不能幸免，经常能收到“神医”们的留言，口口声声要帮蔡磊兄治愈渐冻症。至于具体方法嘛，大都“密不外传”，非当面与本人沟通不可。对于这样的言论，尹哥一般都懒得理会，但消息多了，还是不得不给大家提个醒。

实际上，蔡磊兄并非没有接触过各路“神医”，他在《相信》一书里就记载了多次请教“高人”的经历，包括不限于点穴按摩、绝世奇方、请各路神仙、改名迁居等等，甚至还有人用这几年特别流行的量子纠缠、暗物质等概念包装，把自己所谓的“医术”吹上天。虽然道不同，但“神医”们宣传功效的路数几乎一模一样，“一次见效”“包治百病”都是必须有的词，基本上怎么牛怎么吹。

好吧，尹哥也实在想不明白这些东西是怎么和渐冻症挂钩的，更遑论彻底治愈。蔡磊兄和他们接触后几乎受尽了折磨，却也并无好转。

尽管这些治疗方案在一般人看来就天然贴着“不靠谱”的标签，但没有任何一个绝症患者能经得起“治愈”承诺的诱惑，毕竟当绝望降临、前路一片漆黑，“万分之一”的光亮也会被无限放大，而这样的心态很容易被“神医”们拿捏，导致病人和家属屡屡被蒙骗。

从另一个层面来说，全球这么多科学家团队、投入了这么多资源和时间来研究渐冻症，到今天依然收效甚微，甚至致病机制都没弄清，“神医”们又凭借什么知识、什么技术来治疗呢？

天下渐冻症何止数十万，谁敢公开治愈几个，你就比蔡磊还牛，又何必专盯着蔡磊兄不放？

更进一步的，8000多种遗传/罕见病，群体以千万计，如果真能包治百病，又何必只盯着渐冻症呢？此中真假，不言自明。

至于如何鉴别一个医疗团队靠不靠谱，网上早有明眼人做总结，大家可以按这个标准去擦亮眼睛：

最后，尹哥还得说一句，对渐冻症来说，仅仅等待，是换不来希望的，我们能做的、也是最好的支持方式无外乎两种，要不在破冰驿站里买点用得上的东西，要不帮忙积极宣传推广。有时候，做公益不一定非得上真金白银，能投去关注的目光、点个赞、留个言，为这些追光者、破冰者、向死而生的人鼓与呼，也是给予了莫大的力量。

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