蔡磊：死磕渐冻症，直到打光最后一颗子弹

这是蔡磊最后一次创业了，目标是帮全世界近50万名渐冻症患者“找药”。

同事称他“铁打的”“拼命三郎”：他曾是中国一家大型互联网零售公司的副总裁，带着团队用45天完成竞争对手10个月干的活儿。他也不怎么生病，六七年没进过医院，所有的时间都扑在工作上。

被渐冻症缠上后，他的形象在一点点变化：站不稳，喉部的肌肉萎缩，声音喑哑，呼吸机彻夜响着，他需要24小时有人照料。

但这一点儿不影响他的“硬汉”形象。2019年确诊渐冻症后，他便开始最后一次创业：全力以赴攻克渐冻症。

找不到投资，他把家里的车、房、大部分股票都卖了，持续投进去。“没钱再去赚钱，有多少钱拿多少钱。”2024年1月，他宣布，和夫人将再捐助1亿元用于渐冻症攻克。“命都搭上了，还有什么不能投的。”

一位病友觉得这是现实版的“复仇者联盟”：蔡磊积极奔走寻找“盟友”，联合全世界的病友、科学家、医生、医药企业，向人类历史上近200年来都没有重大突破的罕见病发起挑战。

蔡磊在医药研发的各个环节寻找突破的可能性。2020年下半年之前的过去30年，中国关于渐冻症的药物管线只有14条。蔡磊介绍，他们自己独立推动的药物管线已超过100条，一边接受失败，一边推进新的管线。一款新药从研发到应用到患者身上起码要10年，他要“将10年缩短为1年，甚至3个月”。

他可能也是渐冻症药物“最大的小白鼠”——试过的药物不下六七十种。有的药物是第一次在人身上使用，他上吐下泻，但不忘调侃道：“我当时就想，我可能要在半个小时内死了。”

一位脑卒中和阿尔茨海默症专业的教授，本不愿参与进来，但最终被蔡磊说动。蔡磊打动他的不是“能拉投资”。“他说他自己死了不要紧，但是他一定要改变渐冻症的现状。我觉得新技术就应该帮助这样有斗士精神的人。”

2024年年初，联合国第八任秘书长潘基文在蔡磊的自传扉页写道：“我深深地敬佩你，为全世界人民树立了鼓舞人心的榜样。”

“仅仅在中国，我的渐冻症病友每天都会倒下60多个，所以生命在和时间赛跑。”蔡磊说，“我别无选择。”

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很难有人像蔡磊一样，牵动着一群渐冻症患者的心。

“现在我正在热搜第一名，所以好多人又担心我，我就来上播吧。”北京时间晚上7点半，蔡磊出现在抖音直播间。4月24日，他病情加重的消息被几家媒体弹窗推送。

“我蔡叔叔，蔡叔叔出来了！他救我妈妈！”4岁的孩子举着爸爸的手机，大声向全家人宣布。他每天从幼儿园回家几乎都会问：“妈妈你怎么还站不起来啊，腿还疼啊。”

他不知道，妈妈被“冻住了”。这是一种神经系统退行性疾病，被称为世界第一大绝症。绝大多数患者在2-5年内死亡。科学家至今没弄清发病原因，找不到靶点，无药可解。

最残忍的是，被渐冻症选中的人，从头到尾意识清醒，眼睁睁地看着全身肌肉逐渐萎缩，最后只有眼睛能动，吃饭需要胃造瘘，呼吸靠气切，舌头会萎缩到说不出话，排便需要人工去抠。

有年轻的渐冻症病人去看病，接诊的大夫说，赶紧去找蔡磊，全世界只有他那里有希望。

一名患者，32岁，发病后仅1年半就已经四肢瘫痪，说话困难，24小时离不开呼吸机。他不顾父母的哀求，去了欧洲，执行安乐死前，他拨通了蔡磊的视频电话。蔡磊说服他坚持住，活下去。“蔡总，我听你的，我回国。”年轻人答道。

确诊渐冻症时，蔡磊在中国一家大型互联网零售公司任副总裁，负责整个集团的财务资产工作，管理着几家内部创业公司，“每天听汇报都听不过来”。

他在自传里回忆，确诊那天，北京大学第三医院神经内科主任樊东升在桌子上比画一段大约20厘米的长度，然后说：“你的生存周期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离可以忽略不计，“现在还有这么长”。

从诊室出来，他和母亲等了两三趟电梯都没能挤进去，他拉着母亲去走楼梯。“电梯都不愿意等，现在却只能等死。”

他利用自己的人脉资源，见了国内外最顶尖的渐冻症领域专家，得到的答复只有“等待新药”。

他听风水大师的建议搬过家，改过名字，也见了民间各派的“大师”“高人”。有的声称自己和外星人有过接触，给他发“暗物质”治病。还有人重金求购他的联系方式，推荐神秘的治疗挂号费就要300万元。

他不反对渐冻症病友去尝试各种可能的治疗手段，同时，他把自己踩过的坑、各种偏方和奇门异术的效果如实记录在“渐愈互助之家”大数据平台上。

“如果能给你好的心理暗示，带给你力量和希望，对身体无害，且价格符合市场标准，去尝试无妨，”蔡磊明白，“希望”对于绝症病人的意义。

2020年11月，一家致力于NurOwn干细胞疗法探索治愈渐冻症途径的公司宣布，三期临床试验结束，实验数据显示，药物对治疗渐冻症没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。当天，该公司股价暴跌70%。

“我们还有希望吗？”一名发病5年的病友在群里问。他之前一直坚信自己能等到这款新药上市。

蔡磊去找樊东升，他想知道，为什么这个病到现在都不见有效的药物和治疗方法。

樊东升认为有两点困境，自己从医30余年，手上也只有3000个病例。有的患者在其他医院问诊，医疗数据不能打通，医生和科研机构掌握的样本不够。另一方面，它累及的主要器官是大脑和脊髓，不像人体其他部分的病变可以活检，它无法在患者生前完成。

蔡磊决定就从这两件事入手：建立渐冻症患者大数据平台；推动渐冻症患者大脑组织和脊髓组织的捐献。

过去几十年里，医生、医药公司、公益机构都尝试做过，但都失败了。怎么找到全国的病人，让他们配合着填数据？遗体捐献需要手续，大脑和脊髓需要在病人去世6小时内取出。如何运输遗体？哪里有解剖资质？一道道手续怎么跑？

蔡磊承认，越难的事越让他感到兴奋。工作几乎曾是他的全部。他早就财务自由了，在北京20多年，他连长城、故宫都没有去过，唯一一次国内游是和妻子拍婚纱照，出国两次还是因为公差——他对享乐没什么兴趣。

他延续着生病前的工作强度，每天工作16个小时，他无法停下来等待死亡。

蔡磊知道，在美国，一些罕见病药物的成功研发就是由患者家属推动的，这给了他信心。

他认为，不是因为有希望才去做，而是做了才会看到希望。

蔡磊（左四）和樊东升教授（左三）、贾怡昌教授（右二）及科研团队合影。

2

“全世界都没办法，我来干，我就是这么想的。”蔡磊说。

他要自己去找药企和科学家，推动药物管线，“用创新的、颠覆的、极速的方式加速临床试验”。

最初听到这个创业想法时，连妻子都觉得他“疯了”。蔡磊的妻子段睿毕业于北京大学医学部药学院，研究生读的就是药物研发方向，自己还拥有药物研发专利。

她知道“做药”的艰辛——需要数十亿元的资金打底，顶尖的科研团队，至少10年的时间完成基础研究、动物实验以及临床实验，最后，还有极大的可能失败。更何况，渐冻症的致病机理尚不清晰，“子弹”打向哪里呢？

蔡磊不打算按传统的方式制药。他要做的更像是一个平台，链接到患者、药企、科学家，推动更多突破性的渐冻症药物研发。

蔡磊没有任何医学背景，生病后从零开始自学医学医药知识。过去200年，关于渐冻症只有约3万篇医学论文，他带着团队一个星期就读完了，没有答案。他有些迷茫，也动摇过，但只能继续向前。

渐冻症的论文读完了，他们就去读研究阿尔茨海默、帕金森等病的论文，因为“都是神经退行性疾病”。蔡磊按市场薪酬水平招募科研团队，每人每天读上百篇论文，从中找线索。

“无论是神经科学上的最新进展，还是细胞生物学上可能的突破，包括中医药对这个疾病的治疗线索，每一个方向我们都不放过，”蔡磊说，包括那些连动物实验都没做，尚未进入大众视野的，他们也关注到了。

对那些“有希望”“有潜力”的研究成果，他们立马扑上去，给研究者发邮件，先作自我介绍，再问对方的实验是怎么做的，是不是真的产生了这样的一个结果。他们有时也会重复论文中的实验，再评估在动物身上做的可行性。

他们也会询问科学家需要什么资源，然后给予直接支持。有的告诉他们，自己发现了一个非常好的靶点，在细胞上的实验非常好，现在需要动物。蔡磊的团队就会购买动物，直接发给科学家。

“科学家隶属不同的机构或是企业，他们的研究数据互不共享。而药企一般只聚焦在自己的药物研发管线上。”蔡磊团队的科研助理宋涛向中青报·中青网记者解释，在一些基础研究上，他们不会等着药企或科学家，而是自己出钱做，然后把这些数据向全世界的科学家开放。

科研的进展意味钱的快速“燃烧”。蔡磊卖掉了房子、车、手里的大部分股票，1000余万元进去了，“弹药”快打光了。

过去十几年，蔡磊一直和钱打交道，参与过多个项目融资，从几千万元到上百亿元的都有。

但这次创业，他路演了200多场，见的企业家、投资人不下100位，几乎都失败了。

有企业家想捐给他个人500万元，让他好好休息，享受生命最后的时光。

蔡磊苦笑道：“我要这500万元干吗，救我一个人不是我的追求，我需要的是上亿元的资金，是能支撑药物研发的‘大钱’。”

事实上，从创业之初，他就没想过只救自己，他要救下这个群体。

在拜访北京天坛医院副院长王伊龙时，他告诉对方，自己大概率等不到药了，但希望能让以后的患者有更多的希望。“以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病有大约1000万人，我想在死前能救下1/10，救下100万人。”

他推动的一条药物管线，在治疗SOD1基因突致病型患者中看到了积极的效果。这款药物不能救他自己，但有希望治好“不到2%-3%的病友”，“能救一个是一个。”

蔡磊也做过慈善筹款。他发起了“第二次冰桶挑战”，但最终活动募集的资金总额不到200万元，其中有100万元是他带头捐的。

他试着找财资雄厚的病友，在他看来，这是用药需求最迫切的一个群体。但也被拒绝了。如果药物研发出来，对方愿意花上5倍、10倍的钱来买，但如果一起投资推动药物研发就算了，“不知道活到哪一天，不想瞎折腾”。

蔡磊发起的第二次冰桶挑战活动现场。

蔡磊记得一个场景：晚上8点，北京国贸大厦外，灯火通明。他的路演不出意料地又失败了。左手已经抬不起来，他用握手机的左手搭在腿上找个支撑，然后半弓着背，用右手操作屏幕。还没点开打车软件，一个小伙子将他撞个趔趄，他不得不重新调整姿势，才发现，面前的屏幕被泪水打糊了。

坐在车上，有病友问：什么时候有药出来？他想了想，回道：“年内有希望，大家保持信心。”

3

为了筹钱，蔡磊决定在抖音上直播带货。

“说句实在话，我不想做直播。我蔡磊要是做事情，那必须是高科技、互联网、人工智能，搞这卖货这太掉价了！”蔡磊曾在接受采访时坦言。

“我为什么要做，因为科研需要钱。”蔡磊说，“没关系，咱为了做公益支持科研，干啥事都不丢人。”

2022年9月21日，只有23个粉丝的“蔡磊破冰驿站”直播间开启了第一场直播。为了支持他们，有朋友一个人拿着4部手机，家人的六七部手机也开始了“大合唱”。

妻子段睿曾是一家会计师事务所的合伙人，慢慢成了蔡磊最得力的助手和战友。她放下了自己的工作，给直播间选品、策划、沟通供应链，成了唯一一名没有假期的全职主播。

她几乎从不在直播时流露消极的情绪。段睿告诉中青报·中青网记者，不想以一个受害者的形象出现。“只要出现，就要有更积极的面貌和有价值的服务。”

“很舒服，很弹，冰冰的感觉，”直播镜头前，段睿大方地抻着手里的女士内裤。随后镜头给出特写，她向粉丝们展示“连底裆做得都是很透气的。7A级抗菌材料，水洗150次，抑菌指数不会下降。”

几块钱的拖鞋、酱油，新上市的黄瓜、大蒜、地瓜干，十几块钱的饼干……直播间的“小黄车”里装着一个大型集市。

他们有着庞大而稳定的观众群——渐冻症患者。蔡磊一手建起来的病友群就有20多个，直接触达的病友1万多人。但直播间从不售卖渐冻症患者必需的器械、药品、工具。

“我不是不要挣钱，何况我还天天为钱四处奔走，”蔡磊说，“但我现在不要挣这个钱。”

夫妻俩不想让人因为同情来下单。“那样没有任何意义，我会把这个直播间马上停掉，”蔡磊说，“要给别人带来价值，（做直播）这也是一样。”

他们最开心的是收到粉丝反馈“占到了便宜”“薅到了羊毛”。直播间的复购率超过20%。

蔡磊和妻子。

也常有粉丝说，“捐款吧”。蔡磊坚定地拒绝了。他觉得，大部分人都很不容易，很多捐款的人都很善良，如果对方没有那么大财富能力的话，自己一分钱都不想要。

他和妻子不领一分钱工资，连蔡磊助理的工资都不从中支取。直播间的收入全部用于渐冻症攻克。

2024年1月27日，蔡磊在社交平台的个人账号上宣布，经过1年多的努力，渐冻症破冰事业重新装满“子弹”。他和夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的科研。

同时，他又发布了关于脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、干细胞等方向的科学家、医生、生物医药公司的合作方向。

“我们对科研成果和商业利益没有诉求。我们唯一的希望，就是能够实现50万名渐冻症患者的生命救治。”蔡磊写道，“在合作推动中，所有的科研成果归属于科学家、研究院所和医疗机构，药物研发商业回报属于生物医药企业。”

有病友问他：“蔡总，年初你说有药，怎么药还没有出来？你是骗我的？”

4

在最后一次的创业里，他每天东奔西跑，找合伙人，找钱。跑不动了，他就窝在办公室开会，看论文、接待来访的病友。他留给妻子的时间只有共同出现在直播间的那一会儿，至于儿子，他晚上回家时小家伙已经睡了。

他最缺的就是时间。身体条件允许时，蔡磊每天都会接待来访的病友。

创业的第一年，蔡磊建了20多个病友微信群，每个群500人。他要链接到更多病友，建立患者大数据平台。

“没什么更好的办法，只能一个病友、一个病友地加微信去认识，去交流。”蔡磊说。那个绿色小人张开手臂的“抱抱”成了他最常用的表情。

“有人说我伟大，我说不能这么说，因为你不了解他们的故事。如果你接触这些朋友，他们都如此的绝望，如此的悲惨，你说你要不要为他们去拼一把？”蔡磊说。

到现在，他们建立的“渐愈互助之家”成了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

今年3月，44岁的陈学锋（化名）开车9个小时到昆明，然后和妻子坐飞机到北京。他想先流转掉家里的一些土地，把钱收回来留着给患渐冻症的妻子看病。过去几年，他们种了近千亩香蕉，行情一直不好，“卖一车亏一车，连工人工资都付不起了”。

他还要去见蔡磊。这个念书只念到小学五年级的农民，买了蔡磊与疾病抗争的自述《相信》。这是他辍学后读完的第一本书。

见面那天，蔡磊戴着颈托，坚持坐着和他们聊了近两个小时。今年2月，陈学锋的妻子作为临床实验者，用上了蔡磊团队推进的一款药物。

蔡磊说话已经不清晰，说一会儿歇一会儿。其中一半的话需要助理宋涛帮忙“翻译”。

蔡磊的团队发布临床实验者的招募，要和患者签协议。工作人员提示他们“认真阅读”。

“我说不用看了，直接拿过来我签了。我们提了心来，不管好坏，我们都要做这件事。”陈学锋说，如果有效，我们就是早一点用上了，蔡总可以推动得更快。如果不好，可以给科学家一些了解，帮他们改进研发。

支持蔡磊的病友和家属人数不少。蔡磊的一个助理，是患者家属，从外地来找他时赶上新冠疫情封控，他在汽车后备箱里装了辆折叠自行车，想着如果不让通行自己就骑自行车过来，“半路冻死也要过来”。

有的病友自己就是外科医生，主动加入了他们。“争分夺秒地多研究一份报告，多对比一组数据，多看一篇论文。”

患者群里有不少“黑粉”。他们私下加患者微信，推荐药物、疗法，并且骂蔡磊是个骗子，拿病友的数据去赚钱。

“破冰”的直播间也不时出现“恶评”，“蔡磊成功了吗，他不是要救你们的命吗？他自己都那样了！”

蔡磊不去争辩，“没时间和他们争执”。

5

失败和打击每天都在上演。他回应最多的是：“没关系” “斗志不减”。

2020年下半年之前的过去30年，中国关于渐冻症的药物管线有14条。蔡磊介绍，现在他们自己独立推动的药物管线已超过100条。有30多条已经明确失败。

“没关系，”蔡磊说，“每一条管线的尝试都充满了未知，但这世上多一个科学家研究渐冻症，渐冻症患者就多一分希望。”

去年10月，蔡磊试用了一款药物。这款药物的发明者根本不研究神经相关的疾病，更不要说渐冻症。蔡磊主动联系到对方，介绍说，根据团队的研究成果，这款药对我们渐冻症可能会有很大的帮助，甚至是颠覆性的治疗效果。

这款药在动物实验阶段，没有人用过。“做动物实验，我不就是动物吗？”蔡磊说，“我这勇气来自科学认知和对科学家的信任。”

后来，他们欣喜地看到了效果。但两个月后，又没什么用了。

“没关系，比过去这么多的努力尝试还是好多了，”蔡磊补充道，“这已经是常态了。”

他也时常沮丧。看着病友相继倒下，一条条药物管线他满怀着希望扑上去，再一次次失败。

但他不能停。“如果遭受打击就停下来，可能停下来不止100次了。”

团队里的科研人员换了好几拨，蔡磊尊重他们的选择。面对绝望，他要每天给他们灌输信念。“渐冻症必须解决掉，必然解决掉，迅速解决掉，要不病友们就都死了，几十万人都在等死。”

他的身体状况下滑严重，说话都会发生口水呛咳。他也坦言：“非常累，抬头都很吃力。”他需要反复到床上躺一会儿。“没关系，继续战斗。”4月9日下午，他又安排了5场科研会议。

他没有科研“计划表”，“只要有新的发现，立马扑过去，全力战斗”。

4月18日，段睿在直播时少见地表达了自己焦虑的情绪。“时间越来越紧了，机会越来越少，”站在蔡磊旁边，段睿坦言，自己最近状态也不太好。

她不忘继续提醒网友，“我们这个10块钱的红包，大家领到就扣‘1’啊。”随即接上了之前的话，“压力确实很大，不及细想。年初的时候心态怎么那么好”。

“我们会在中国尽快推进，” 蔡磊在一旁安慰她，“没事，只要没死就有希望，你怕啥？”

蔡磊曾在采访中提到，自己夜里还不需要呼吸机时，夫妻俩睡在同一个房间。妻子经常在睡前问他：“看你的身体越来越不行了，那药啥时候能出来，你到底能不能好，（药）啥时候才能出来？”

“我说‘睡觉’。我说你问这句话有用吗？没有用。你为什么要问一些负面情绪的问题，睡觉，明天继续战斗。”蔡磊说。

但他也不知明天能不能醒来。

2023年冬天，蔡磊感染了乙流。夜里，他因为堵痰差点窒息。“水刑”般的体验让他觉得，后面又得插管，又要气切，或许现在死了也不错。自己也尽力了，先走一步。

病友知道他的情况后崩溃大哭。他们叮嘱蔡磊，“千万不要倒下，要倒下我们都死了”。

“我说不能这么看，我们前几年的努力没有白费，”蔡磊说，没关系，自己还是充满希望。

他婉拒了原本约好的采访。他想的是，万一记者上午采访完，自己晚上因为堵痰死了，人家忙活半天不就没意义了吗。

“即便晚上就死去，白天依然会全部投入到渐冻症的科研和工作事业当中。”蔡磊说。

他看见妻子在最近的采访里哭了，“她看到我病情越来越重，我希望她不要悲观，要坚强”。

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时间越来越紧，他表示要“争取每分每秒，打光最后一颗‘子弹’”。

“因为我知道，即使这样，我们整个群体能否生存下来，依然未知，但如果不全力以赴拼搏，更没有希望，这是我目前的状态。”蔡磊说。

在对话渐冻症患者“彼得2.0”时，对方问他，是否怀念过去？

过去，蔡磊被称为“中国电子发票第一人”，担任过跨国公司、世界龙头地产企业的高管，在清华、北大、人大等多所高校讲课。

他说自己还没有时间怀念过去，只能马不停蹄地奔跑。“相比于一些病人，我可能比他们幸运和强大一些，所以我就想这是不是一个使命，哪怕我倒下死亡，也要为这个病作出一点贡献。”

蔡磊也做了很多身后的事，发起或联合成立了4个公益基金。此外，2022年8月，他们成立了攻克渐冻症慈善信托。蔡磊希望，它是一个和诺贝尔奖一样科研永久续存的信托基金。如果自己倒下了，它依然可以支持科学家和组织机构进行科研工作。

“我也希望它能够成为渐冻症领域的诺贝尔奖。”蔡磊说。

2023年，北京大学医学部神经病学系主任、北京大学第三医院神经科主任樊东升、中国科学院药物所教授高召兵、清华大学医学院教授贾怡昌联合研究团队在Nature杂志子刊Cell Research发表杂志封面文章时，设计了一版蔡磊头像的封面，这些科学家想借此向蔡磊做的工作致敬。因为杂志不接受真人头像封面，最终没能用上。

但蔡磊想要感谢的人更多。在《相信》这本书的最后，要感谢的人和单位，他写了整整7页纸。

“如果说……如果说，”蔡磊的嘴角忍不住上扬，“我有幸……”话还是没说完，“等一下等一下，平静一下。”蔡磊示意记者停下。他想了几秒，重新对着镜头说：“如果说我有幸能攻克渐冻症，恢复健康，英雄不是我，是这个时代，这么多科学家、医学家、企业家和每一个为之奋斗的患者和爱心人士。”

事实上，在2019年11月开始“破冰”行动时，蔡磊就知道自己所有的努力最后大概率都是徒劳。全世界过去30年来，在神经退行性疾病的攻克上，投入了约1万亿美元，几乎全部失败。

但他仍每天“玩命在干”。“只要没死，我就要和它死磕到底。”在蔡磊看来，攻克这个疾病，需要一代代接力下去。

4月，蔡磊在直播时介绍，今年上临床的十多款药，大部分都是他们推动3年左右的，从临床实验到融资，动物实验、报批临床。蔡磊坦言，当时自己推动的时候，也经常会想到，等到这药物可用的时候，可能自己都已经不在了。“但是这不影响我们全力以赴，因为现在或未来的病友能用上。”

患病之初，蔡磊的儿子刚出生不久，他担心儿子长大后对爸爸没有记忆。但现在，他不担心了。

在有着爸爸照片的“北京榜样”公交站台，在中国慈善家年度人物的颁奖台，孩子都能感受到社会对爸爸的认可。蔡磊希望，儿子以后想起自己时，会微笑，会自豪，不会痛苦。

4月24日，“蔡磊病重”被多家媒体弹窗推送的那天，又有“黑粉”在直播间里评论道：“你们不要相信他！蔡磊是装病的，他在演！”

段睿看着评论，摇摇头，“我多希望你说的是真的”。

她一边摆弄眼前的内衣样品，一边又将这句话重复了6遍。

（文中段睿、陈学锋为化名）